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par OrianeZ64
lun. 22 juil. 2019, 6:58 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
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Re: Transplantation hépatique

Bonjour Primerose, C’est exactement cela: c’est l’inconnu qui fait peur, la perte de contrôle. Et pourtant, il faut bien faire avec! Rassurez-vous, j’ai la chance d’avoir un compagnon exceptionnel qui vit la maladie avec moi. Il me supporte donc dans les jours sans (douleur, colère, agressivité parf...
par OrianeZ64
mer. 17 juil. 2019, 9:50 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
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Re: Transplantation hépatique

Bonjour à tous! Je me permets de vous donner de mes nouvelles. Le délai accordé par l’agence de biomédecine est de 6 mois à compter du 29 mai, donc en gros ça conduit vers fin novembre. Avoir une durée, c’est rassurant. Ça permet de se projeter d’avantage. Mais c’est aussi terriblement anxiogène... ...
par OrianeZ64
mar. 11 juin 2019, 12:43 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Une nouvelle diagnostiquée CBP
Réponses : 2
Vues : 2576

Re: Une nouvelle diagnostiquée CBP

Bonsoir Krakola, Tout d’abord bienvenue sur le forum. Attention aux recherches sur internet et à la fiabilité des sites que tu consultes. :) Ensuite, l’acceptation d’une maladie est souvent bien difficile. Je crois qu’on peut la comparer à un travail de deuil, avec différentes étapes: déni, acceptat...
par OrianeZ64
sam. 01 juin 2019, 11:47 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
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Re: Transplantation hépatique

Bonsoir, Nous sommes totalement d’accord sur ce point là. Et qu’il est important / valorisant d’être autonome, à tous points de vu d’ailleurs. En fait c’est ma très chère Maman qui m’a parlé d’ALBI quand j’ai été diagnostiquée. À l’époque je n’avais pas ressenti le besoin de me tourner vers cette as...
par OrianeZ64
jeu. 30 mai 2019, 11:18 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
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Re: Transplantation hépatique

J’ai toujours été très investie dès que j’entreprends quelque chose. Bon là, la différence, c’est que je n’ai pas choisi de vivre avec la maladie. En école d’infirmière, on nous répète sans cesse d’être « acteur de notre formation », c’est-à-dire de s’approprier au maximum les savoirs qu’on nous app...
par OrianeZ64
mar. 28 mai 2019, 11:53 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
Vues : 6494

Re: Transplantation hépatique

Bonjour à tous, Ce blog est vraiment super et m’a rassurée sur pas mal de choses (même si, bien évidemment, nos situations sont toutes différentes). J’écris moi-même mon parcours sur un petit carnet. Au départ, c’était pour n’oublier aucune information et ainsi pouvoir les relayer le plus fidèlement...
par OrianeZ64
jeu. 23 mai 2019, 9:53 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
Vues : 6494

Re: Transplantation hépatique

Merci pour ton message Jean.
Je n’y ai pas répondu de suite car je me suis empressée de lire le blog de Guillaume. Celui-ci a été très enrichissant.
Après 8 jours d’hospitalisation, ma sortie est prévue demain avec encore un bon nombre d’examens à réaliser en externe. La suite au prochain épisode 😊
par OrianeZ64
jeu. 23 mai 2019, 12:39 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 13
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Transplantation hépatique

Bonjour, Je me suis déjà présentée dans un précédent post il y a quelques temps. Pour rappel, je suis atteinte d’une RCH et d’une CSP. Cette dernière s’est énormément développée sur les derniers mois. À tel point que mon hépatologue m’a annoncé la nécessité d’une transplantation urgente. Je suis don...
par OrianeZ64
sam. 04 mai 2019, 7:08 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation
Réponses : 8
Vues : 6729

Re: Présentation

Bonjour à tous, Jean, je me reconnais dans ton témoignage car je suis aussi atteinte d’une CSP, et fortement symptomatique. Je comprends aussi tes inquiétudes, je pense qu’il est important de pouvoir les verbaliser. Ça libère d’un poids... Je suis pour ma part en arrêt maladie depuis 1 mois et demi ...
par OrianeZ64
mar. 23 avr. 2019, 11:07 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouveau membre
Réponses : 5
Vues : 6045

Re: Nouveau membre

Bonsoir Douglas, Je me permets de te contacter car je me reconnais beaucoup dans ton témoignage. En effet il est compliqué de prendre un traitement lorsqu’on ne se voit pas malade (pas de symptôme = pas de maladie, c’est comme ça que je le percevais). Quoi qu’il en soit, comme cela a déjà été dit: a...
par OrianeZ64
mar. 23 avr. 2019, 10:58 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentations Etudiant
Réponses : 1
Vues : 2458

Re: Présentations Etudiant

Bonsoir Igor,
Étant moi même infirmière, je suis hyper intéressée par ton projet. Quel est le sujet de ton master?
N’hésites pas à me solliciter.

À bientôt. Oriane
par OrianeZ64
mar. 09 avr. 2019, 6:26 pm
Forum : diététique
Sujet : Régime Seignalet + CSP et RCH
Réponses : 9
Vues : 9254

Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Ce régime est aussi beaucoup trop restrictif pour moi, et surtout pas adapté à mes pathologies. Je me « contente » de manger un maximum d’aliments frais, et bio. J’ai aussi limité la nourriture industrielle ou trop grasse. Bref, je crois qu’il faut surtout savoir écouter son corps et manger des chos...
par OrianeZ64
mer. 03 avr. 2019, 11:03 pm
Forum : diététique
Sujet : Régime Seignalet + CSP et RCH
Réponses : 9
Vues : 9254

Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Bonsoir bonsoir, Désolée de répondre avec tant de décalage. Mais je dois reconnaître que ce début d’année n’est pas des plus agréables. Je suis usée. Pour revenir au livre: je le recommande vivement! Il est vraiment abordable. J’ai eu le loisir de le dévorer au cours d’une hospitalisation. Sinon je ...
par OrianeZ64
mar. 08 janv. 2019, 3:03 pm
Forum : diététique
Sujet : Régime Seignalet + CSP et RCH
Réponses : 9
Vues : 9254

Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Bonjour, Je l’ai acheté oui! Je n’ai pas encore pris le temps de le commencer, mais il est sur le dessus de ma pile de lecture. Et oui... le sentiment de solitude est souvent très important chez nous, malades chroniques. Être malade a au moins cet avantage: me permettre d’être encore plus proche des...
par OrianeZ64
mer. 02 janv. 2019, 11:31 pm
Forum : diététique
Sujet : Régime Seignalet + CSP et RCH
Réponses : 9
Vues : 9254

Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Tout d’abord, merci pour ta réponse Primerose, et bonne année à tous! Je cours dès demain (d’accord, après-demain) en librairie pour me procurer cet ouvrage! Ce que je tenais à souligner, c’est le manque d’éducation quant à l’alimentation dans le milieu médical. Bien que suivie par deux hépato gastr...