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- ven. 12 avr. 2024, 10:40 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Question sur l'ALD
- Réponses : 3
- Vues : 117
Re: Question sur l'ALD
Une ALD "digestive" peux également couvrir plusieurs pathologies. Dans le cadre de la CSP tu peux aussi avoir une ALD pour les MICI (Crohn ou RCH associée).
- ven. 12 avr. 2024, 10:38 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bili IRM dans deux mois pour ma femme
- Réponses : 9
- Vues : 367
Re: Bili IRM dans deux mois pour ma femme
Oui ça se voit sur un scanner, par exemple sur le mien : "Aspect inchangé d'une dilatation diffuse et régulière des voies biliaires intrahépatiques." Si il n'a rien vu en 2019 c'est qu'il ne devait pas y avoir de CSP à cette date. Ce qui est plutôt rassurant. Après même dans l'hypothèse ou...
- mar. 09 avr. 2024, 5:28 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : CSP et anti tnf
- Réponses : 3
- Vues : 482
Re: CSP et anti tnf
De ce que j'ai pu en discuter avec mon hépatologue : on n'en sait rien pour le moment. Et remplacer les anti tnf par de l imurel ce n'est pas terrible non plus sur le long terme. A titre personnel je reste donc sous anti tnf pour le moment.
- lun. 08 avr. 2024, 11:32 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bili IRM dans deux mois pour ma femme
- Réponses : 9
- Vues : 367
Re: Bili IRM dans deux mois pour ma femme
La CRP et les globules blanc c'est plutôt en cas d'infection. Typiquement dans le cadre de la CSP tu peux avoir une crise on va dire "normale" ou tu as mal mais sans fièvre et une crise de type angiocholite où la tu as des frissons et de la fièvre en plus de la douleur (tu t'en rends bien ...
- lun. 08 avr. 2024, 9:51 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bili IRM dans deux mois pour ma femme
- Réponses : 9
- Vues : 367
Re: Bili IRM dans deux mois pour ma femme
Bonjour, En général la CSP touche majoritairement des hommes aux environs de 35/40 ans, mais ce n'est pas une règle absolue, et tu as des enfants et des femmes qui peuvent également contracter une CSP. Cette dernier s'accompagne souvent d'une MICI, rectocolite ou Crohn. Donc si tu as une maladie de ...
- ven. 05 avr. 2024, 1:47 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 22
- Vues : 29571
Re: Diagnostic CSP
Petit point d'étape à année + 5.5 : - angiocholite assez sévère début mars avec quelques jours d'hospitalisation -> à ce sujet j'avais anticipé la crise, passé une prise de sang le matin même avant d'aller aux urgences. Je leur indique tout en arrivant, pathologie, compte rendu, je montre les résult...
- lun. 01 avr. 2024, 8:43 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
- Réponses : 20
- Vues : 465
Re: Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
Bonjour Dadou, Est ce que ton fils à déjà passé une IRM ou bili IRM? Cela reste un examen de référence permettant de diagnostiquer la CSP. Sauf erreur de ma part la biopsie permet surtout de mesurer la fibrose éventuelle du foie et détecter un chevauchement avec la HAI. Je ne souhaite pas semer le d...
- mar. 12 mars 2024, 10:58 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1516
Re: Lionel
Salut Lionel, De mémoire oui, une fibrose est réversible tant qu'elle n'est pas au stade F4. Le fait que tu n'ai de MICI va t'éviter une coloscopie annuelle, ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Les 1500mg d'acide urso en 2 prises c'est également du classique, il faudra peut être adapter la dose en...
- mer. 28 févr. 2024, 11:13 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
- Réponses : 8
- Vues : 501
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Bonjour Agnès, Tu peux avoir une CSP en sommeil ou très active, ou entre les deux, ça va dépendre de chacun. Il est tout a fait possible que cela reste stable chez toi pendant des années. L'acide usro reste le seul traitement de référence, il est très bien toléré et je pense pas qu'il y ait de contr...
- ven. 23 févr. 2024, 9:27 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Diagnostic aujourd’hui
- Réponses : 2
- Vues : 395
Re: Diagnostic aujourd’hui
Bonjour, Sur le compte rendu il devrait également y avoir des précisions, comme les segments du foie les plus touchés, si le canal biliaire principal est affecté, la largeur des sténoses, etc... bref pas juste une conclusion. Est ce que tu en vois davantage? Si je ne me trompe pas il n'y a pas de ca...
- ven. 23 févr. 2024, 9:16 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Tensions approvisionnement acide ursodésoxycholique
- Réponses : 2
- Vues : 325
Re: Tensions approvisionnement acide ursodésoxycholique
Habitant en Alsace je n'ai jamais eu de problèmes d'approvisionnement sur l'acide urso (Cholurso pour ma part). Par contre la pharmacie s'arrange toujours pour avoir un stock minimal. C'est à dire qu'au moment ou je passe récupérer les deux boîtes, une commande part automatiquement pour deux autres ...
- dim. 04 févr. 2024, 9:06 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP et antidépresseurs !!
- Réponses : 3
- Vues : 454
Re: CSP et antidépresseurs !!
Salut, A l'occasion demande éventuellement l'avis d'un hépatologue sur la compatibilité entre les traitements et la maladie. Je pense cela étant que tu ne dois pas être le seul, peut être d'autres membres du forum sauront t'aiguiller. A titre personnel les premiers mois sont les plus durs, et même s...
- ven. 05 janv. 2024, 10:50 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : CSP et anti tnf
- Réponses : 3
- Vues : 482
CSP et anti tnf
Bonjour à tous , Concernant cette présentation : à 5min55sec https://www.youtube.com/watch?v=rohGKjBUIFU On a une slide concernant les patients ayant une association MICI + CSP. Si j'ai bien compris : si on traite la MICI avec des anti tnf, on augmente significativement le risque d'angiocholite par ...
- ven. 05 janv. 2024, 10:39 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Lionel
- Réponses : 34
- Vues : 1516
Re: Lionel
Si jamais la coloscopie révèle une MICI, ce que je ne te souhaites pas bien entendu, saches qu'il te faudra également demander une ALD pour ça également.
- mer. 20 déc. 2023, 3:00 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
- Réponses : 6
- Vues : 519
Re: diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
Bonjour Chris, Je pense que l'étape que tu décris suite à l'annonce du diagnostic a été vécue par beaucoup d'entre nous. La CSP c'est essentiellement vers 35-40 ans, plutôt des hommes, donc nous sommes nombreux dans ton cas dans la même tranche d'âge et des enfants à être passés par là. Les première...