La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

La recherche a retourné 18 résultats

par jcr
ven. 09 nov. 2018, 10:32 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
Réponses : 6
Vues : 951

Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Bonjour, Je ne sais pas trop quoi vous dire tellement le choc doit être rude. En tout cas, il ne faut pas vous décourager. Le forum de l'amfe est plein de familles d'enfants atteints de l'avb et transplantés. Certains d'entre eux ont été transplantés dans leurs premiers mois de vie. Un autre petit g...
par jcr
dim. 28 oct. 2018, 6:30 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
Réponses : 6
Vues : 951

Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Bonjour, Je suis père d'un enfant malade d'une HAI. Sur le site de l'AMFE, il y a des mots très justes pour expliquer ce qu'on ressent à la découverte de la maladie de son enfant. Je vous conseille de vous y inscrire aussi (www.amfe.fr). Il est géré par Francis Pick, un grand père très impliqué qui ...
par jcr
ven. 12 oct. 2018, 8:54 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Enfance et corticothérapie
Réponses : 5
Vues : 3614

Re: Enfance et corticothérapie

Bonjour, Merci à vous pour votre soutien. Le but au départ était de lui éviter au maximum les désagréments de son traitement, il en avait déjà bien assez avec sa maladie et les privations qui vont avec, pas besoin de double peine. Puis on s'est tous habitués au moins de sucre et moins de sel On a su...
par jcr
mer. 19 sept. 2018, 10:40 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP
Réponses : 3
Vues : 1646

Re: Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP

Bonjour, Mon fils de 10 ans est atteint d'une HAI (hépatite auto immune). En ce qui concerne la corticothérapie, il a pris une dose de 2mg/kg pendant 6 semaines, puis on a descendu la dose par palier de 2.5mg chaque semaine. Depuis le mois de juillet, il conserve une dose de 5mg tous les deux jours,...
par jcr
mar. 24 juil. 2018, 2:09 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Enfance et corticothérapie
Réponses : 5
Vues : 3614

Enfance et corticothérapie

Bonjour, Je suis le père d'un petit garçon de 9 ans qui est atteint d'une hépatite depuis décembre 2017. Il a été mis sous cortisone et imurel en Janvier 2018. Il a fallu limiter le sucre et le sel. On a fait ce qu'on a pu pour qu'il ressente moins de privation, on lui a accordé quelques privilèges....
par jcr
sam. 02 juin 2018, 10:35 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Imurel et douleurs
Réponses : 2
Vues : 4500

Re: Imurel et douleurs

Bonsoir
Merci pour votre réponse.
Cela dure depuis 2 semaines environ et on avait mis ça sur le compte du sevrage de la cortisone.
Je compte joindre son médecin lundi.
Comment avez vous fait pour les atténuer et vous en débarrasser?
par jcr
ven. 01 juin 2018, 2:03 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Imurel et douleurs
Réponses : 2
Vues : 4500

Imurel et douleurs

Bonjour, Mon fils âgé de 9 ans a démarré une hépatite en décembre 2017. Ils n'ont trouvé ni virus ni auto anticorps, la biopsie n'a rien montré non plus. Comme les GammaGT continuaient de monter, il a démarré la cortisone (55mg) et l'imurel (50mg) le 13 janvier. Il a commencé la décroissance de la c...
par jcr
sam. 19 mai 2018, 6:44 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 21947

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonjour,
Moi aussi, c'est mieux de mettre une personne derrière un pseudo.
Oui, ils ont été très disponibles, ils ont pris le temps de m'expliquer et m'ont dit de ne pas me faire trop de soucis pour mon fils.
Merci et bonne continuation

Jean Christophe
par jcr
mer. 16 mai 2018, 9:12 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 21947

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonjour, Dans l'article, j'ai lu: "Lifelong immunosuppression is not without risks, especially in the pediatric population; 4% of patient with type 1 AIH will eventually develop hepatocellular carcinoma with a 2.9% probability after 10 years of treatment. " Est ce que quelqu'un sait d'où sortent ses...
par jcr
mer. 09 mai 2018, 10:03 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 64651

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour,

Mon fils a pu malgré sa corticothérapie dignement fêter Paques.
On a trouvé d'excellents chocolats chez un chocolatier de Mazamet dans le tarn qui fait aussi de la vente en ligne https://www.chocolatsanssucres.com/.
Ils ont aussi une boutique à Toulouse.
par jcr
mar. 01 mai 2018, 7:52 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostique hépatite auto immune
Réponses : 6
Vues : 13338

Re: Diagnostique hépatite auto immune

Bonjour,

Je viens de lire dans un autre sujet que tu avais toi aussi des soucis.
Bon courage à toi même si tu me donnes l'impression d'en avoir à revendre.

Jean Christophe
par jcr
jeu. 19 avr. 2018, 1:01 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostique hépatite auto immune
Réponses : 6
Vues : 13338

Re: Diagnostique hépatite auto immune

On m'a aussi répondu que la cortisone masquerait leur présence. En ce qui le concerne, je ne suis pas sur qu'il ait le score au fameux tableau. Mais vu que l'hépatite ne passait pas, ils ont engagé un traitement. Une chose supplémentaire, l'amélioration des analyses suite au traitement ajoute des po...
par jcr
jeu. 19 avr. 2018, 10:59 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostique hépatite auto immune
Réponses : 6
Vues : 13338

Re: Diagnostique hépatite auto immune

Bonjour, merci, Ils ont testé 36 méthodes pour trouver des autoanticorps, virus, traces de toxicité.. et bien sur la biopsie qui a juste révélé une fibrose F1. Ils n'ont rien trouvé. Pour l'instant, il a du grand classique, cortisone+imurel. Il est en décroissance (il prend encore 40mg par jour de c...
par jcr
jeu. 15 mars 2018, 10:10 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostique hépatite auto immune
Réponses : 6
Vues : 13338

Diagnostique hépatite auto immune

Bonjour, Mon fils de 9 ans a été diagnostiqué d'une hépatite auto-immune au mois de Janvier. Il s'agit d'un diagnostique par défaut comme ils n'ont rien trouvé qui explique son hépatite (ictère, transaminases très élevées...). Même la biopsie n'a pas parlé (pas de signature franche d'attaque virale ...
par jcr
mar. 13 févr. 2018, 7:29 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : hepatite auto immune chez enfant de 9 ans
Réponses : 15
Vues : 42292

Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Bonjour, Cela fait maintenant un mois que mon fils est sous traitement, corti et imurel à 2mg/kg. Avant la sortie de l'hopital, la diététicienne nous a donné un guide pour les patients sous corticothérapie. Le plus terrible est que nous avons toujours fait très attention à lui, que du bio, repas équ...