Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

La recherche a retourné 14 résultats

par jcr
mar. 24 juil. 2018, 2:09 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Enfance et corticothérapie
Réponses : 1
Vues : 859

Enfance et corticothérapie

Bonjour, Je suis le père d'un petit garçon de 9 ans qui est atteint d'une hépatite depuis décembre 2017. Il a été mis sous cortisone et imurel en Janvier 2018. Il a fallu limiter le sucre et le sel. On a fait ce qu'on a pu pour qu'il ressente moins de privation, on lui a accordé quelques privilèges....
par jcr
sam. 02 juin 2018, 10:35 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Imurel et douleurs
Réponses : 2
Vues : 2479

Re: Imurel et douleurs

Bonsoir
Merci pour votre réponse.
Cela dure depuis 2 semaines environ et on avait mis ça sur le compte du sevrage de la cortisone.
Je compte joindre son médecin lundi.
Comment avez vous fait pour les atténuer et vous en débarrasser?
par jcr
ven. 01 juin 2018, 2:03 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Imurel et douleurs
Réponses : 2
Vues : 2479

Imurel et douleurs

Bonjour, Mon fils âgé de 9 ans a démarré une hépatite en décembre 2017. Ils n'ont trouvé ni virus ni auto anticorps, la biopsie n'a rien montré non plus. Comme les GammaGT continuaient de monter, il a démarré la cortisone (55mg) et l'imurel (50mg) le 13 janvier. Il a commencé la décroissance de la c...
par jcr
sam. 19 mai 2018, 6:44 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 15396

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonjour,
Moi aussi, c'est mieux de mettre une personne derrière un pseudo.
Oui, ils ont été très disponibles, ils ont pris le temps de m'expliquer et m'ont dit de ne pas me faire trop de soucis pour mon fils.
Merci et bonne continuation

Jean Christophe
par jcr
mer. 16 mai 2018, 9:12 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 15396

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonjour, Dans l'article, j'ai lu: "Lifelong immunosuppression is not without risks, especially in the pediatric population; 4% of patient with type 1 AIH will eventually develop hepatocellular carcinoma with a 2.9% probability after 10 years of treatment. " Est ce que quelqu'un sait d'où sortent ses...
par jcr
mer. 09 mai 2018, 10:03 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 37
Vues : 44039

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour,

Mon fils a pu malgré sa corticothérapie dignement fêter Paques.
On a trouvé d'excellents chocolats chez un chocolatier de Mazamet dans le tarn qui fait aussi de la vente en ligne https://www.chocolatsanssucres.com/.
Ils ont aussi une boutique à Toulouse.
par jcr
mar. 01 mai 2018, 7:52 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Diagnostique hépatite auto immune
Réponses : 6
Vues : 9502

Re: Diagnostique hépatite auto immune

Bonjour,

Je viens de lire dans un autre sujet que tu avais toi aussi des soucis.
Bon courage à toi même si tu me donnes l'impression d'en avoir à revendre.

Jean Christophe
par jcr
jeu. 19 avr. 2018, 1:01 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Diagnostique hépatite auto immune
Réponses : 6
Vues : 9502

Re: Diagnostique hépatite auto immune

On m'a aussi répondu que la cortisone masquerait leur présence. En ce qui le concerne, je ne suis pas sur qu'il ait le score au fameux tableau. Mais vu que l'hépatite ne passait pas, ils ont engagé un traitement. Une chose supplémentaire, l'amélioration des analyses suite au traitement ajoute des po...
par jcr
jeu. 19 avr. 2018, 10:59 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Diagnostique hépatite auto immune
Réponses : 6
Vues : 9502

Re: Diagnostique hépatite auto immune

Bonjour, merci, Ils ont testé 36 méthodes pour trouver des autoanticorps, virus, traces de toxicité.. et bien sur la biopsie qui a juste révélé une fibrose F1. Ils n'ont rien trouvé. Pour l'instant, il a du grand classique, cortisone+imurel. Il est en décroissance (il prend encore 40mg par jour de c...
par jcr
jeu. 15 mars 2018, 10:10 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Diagnostique hépatite auto immune
Réponses : 6
Vues : 9502

Diagnostique hépatite auto immune

Bonjour, Mon fils de 9 ans a été diagnostiqué d'une hépatite auto-immune au mois de Janvier. Il s'agit d'un diagnostique par défaut comme ils n'ont rien trouvé qui explique son hépatite (ictère, transaminases très élevées...). Même la biopsie n'a pas parlé (pas de signature franche d'attaque virale ...
par jcr
mar. 13 févr. 2018, 7:29 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : hepatite auto immune chez enfant de 9 ans
Réponses : 15
Vues : 33466

Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Bonjour, Cela fait maintenant un mois que mon fils est sous traitement, corti et imurel à 2mg/kg. Avant la sortie de l'hopital, la diététicienne nous a donné un guide pour les patients sous corticothérapie. Le plus terrible est que nous avons toujours fait très attention à lui, que du bio, repas équ...
par jcr
mer. 07 févr. 2018, 11:42 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Mon enfant est atteint d'une HAI
Réponses : 5
Vues : 9183

Re: Mon enfant est atteint d'une HAI

Bonjour,

La spécialiste nous a juste dit de consulter tout de suite en cas de fièvre et qu'en cas de pépin, il faut compter sur les antibiotiques.

Merci et bonne journée
par jcr
sam. 03 févr. 2018, 7:38 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Mon enfant est atteint d'une HAI
Réponses : 5
Vues : 9183

Re: Mon enfant est atteint d'une HAI

Bonjour, Tout d'abord, merci pour votre réponse et vos encouragements. Vous avez raison, il est si jeune, comme je l'ai lu dans ce forum, un enfant malade, ça ne devrait pas exister, il n'y a rien de plus injuste. Il n'empêche, il relève la tête, il s'adapte, il est très courageux. A l'hôpital des e...
par jcr
jeu. 01 févr. 2018, 7:46 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Mon enfant est atteint d'une HAI
Réponses : 5
Vues : 9183

Mon enfant est atteint d'une HAI

Bonjour, Le ciel nous est tombé sur la tête. Mon petit garçon de 9 ans a été hospitalisé fin décembre à cause d'une hépatite, transaminases très hautes, etc.... Ils n'ont trouvé aucun virus, la biopsie n'a rien donné, impossible d'établir avec certitude le mal dont il souffre. Du coup, ils en ont co...