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La recherche a retourné 37 résultats

par jcr
ven. 15 mars 2024, 8:10 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Hepatite Auto Immune et traitement
Réponses : 7
Vues : 1001

Re: Hepatite Auto Immune et traitement

Bonjour, Mon fils vit tout à fait normalement, il a rattrapé les centimètres de croissance qu'il lui manquait, il est en pleine forme. Par contre, on a joué la prudence et on a attendu les 3 ans de traitement par cortisone et imurel avant de demander à son hépato un arrêt. On a du insister, parce qu...
par jcr
jeu. 02 nov. 2023, 7:53 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Hepatite Auto Immune et traitement
Réponses : 7
Vues : 1001

Re: Hepatite Auto Immune et traitement

Bonjour, Voilà 6 ans que mon fils est atteint lui aussi d'une hépatite auto immune. Il a pris imurel et cortisone pendant 3 ans. Depuis le printemps 2018, nous avons adopté un régime proche du régime Seignalet (pas de cru cependant) et nous suivons aussi les conseils du docteur Perlemuter. Son génér...
par jcr
lun. 27 mars 2023, 12:40 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Demande d'entraide
Réponses : 16
Vues : 2483

Re: Demande d'entraide

Bonjour, mon fils (14ans) a arrêté il y a presque 2 ans après trois ans de traitement.
Au moment de l'arrêt, ça faisait plus de 2 ans que les analyses étaient ok.
Pour sécuriser l'arrêt, nous avons décidé de suivre le régime du docteur Seignalet.
par jcr
mer. 22 mars 2023, 6:12 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Demande d'entraide
Réponses : 16
Vues : 2483

Re: Demande d'entraide

Bonjour, Pas mal d'enfants de l'AMFE (association maladie foie enfant) ont eu leur bilan hépatique perturbé suite au COVID ou au vaccin. Mais après tout est rentré dans l'ordre. Beaucoup de ces enfants ont été transplanté à cause d'une atrésie des voies biliaires et prennent des doses d'immunosuppre...
par jcr
lun. 06 sept. 2021, 11:23 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : recherche temoignages d'Occitanie
Réponses : 10
Vues : 4355

Re: recherche temoignages d'Occitanie

Bonjour, mon fils est suivi à Purpan (hôpital des enfants) et on est très satisfait.
par jcr
mer. 13 janv. 2021, 6:08 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : présentation
Réponses : 19
Vues : 7799

Re: présentation

Bonjour,

En ce qui concerne le chocolat, pas mal de chocolatiers proposent du chocolat au maltitol qui est très bon.
Depuis qu'il a eu sa corticothérapie, on commande aussi du chocolat haut de gamme à https://www.chocolatsanssucres.com/, il est vraiment délicieux.
par jcr
jeu. 28 mai 2020, 8:40 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement
Réponses : 7
Vues : 4494

Re: HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Un truc que j'ai oublié. L'hépato qui avait remplacé la gastro de mon fils voulait maintenir la dose d'imurel entre 1.5 et 2mg/kg. Sa gastro, du moment que tout va bien, n'augmente pas la dose d'imurel pour suivre la croissance et maintenir ainsi une dose constante. Du coup, il est à 1.25mg/Kg. Pour...
par jcr
mer. 27 mai 2020, 7:01 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement
Réponses : 7
Vues : 4494

Re: HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Cela fait presque 2 ans qu'il a cette dose. Il est en pleine forme et c'est un euphémisme. Sinon, à part ça, il a des effets secondaires mais rien de grave, comme plus souvent enrhumé bien qu'on fasse très attention. Il a aussi attrapé des verrues et on a galéré pour l'en débarrasser. Il a aussi ten...
par jcr
mar. 26 mai 2020, 2:19 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement
Réponses : 7
Vues : 4494

Re: HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Bonjour, Je suis le père d'un enfant de 11 ans atteint d'une HAI depuis l'age de 9 ans. Comme vous sa croissance s'est arrêté lors de la corticothérapie XXL. Mais depuis, il a largement rattrapé la courbe. Il prend imurel plus cortisone 5mg un jour sur deux. Comme vous dites, ils appliquent un proto...
par jcr
jeu. 16 janv. 2020, 7:39 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 14
Vues : 10832

Re: Tentative de sevrage

Bon, je résume. Tu es médecin, tu passes tes journées à soigner et soulager des patients. Quand tu peux, tu essais de nous aider via le forum. Donc je pense que tu as vraiment le droit de te plaindre. Quant à ta réaction face aux analyses qui s'envolent, elle est normale. A l'heure où j'écris ces qu...
par jcr
ven. 20 déc. 2019, 6:06 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Immunosuppresseurs Imurel
Réponses : 2
Vues : 3503

Re: Immunosuppresseurs Imurel

Bonjour,

Certaines personnes l'ont mal toléré lorsqu'il l'ont pris près d'un laitage.
Mon fils le prend tous les midi.
par jcr
ven. 31 mai 2019, 2:18 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 32
Vues : 52774

Re: Presentation

Bonjour, Tout d'abord, tout le courage possible. Je vois à quel point vos nerfs sont mis à rude épreuve. Mais bon, sa gastro va forcément trouver une solution. Un soucis qui était arrivé à mon bonhomme, il s'était retrouvé en grosse carence de plein de choses dont la vitamine K, vitamine importante ...
par jcr
mar. 28 mai 2019, 4:17 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 32
Vues : 52774

Re: Presentation

Bonjour, Nous avons le même problème, la gastro qui suivait mon fils était très difficile à joindre. Ce que je peux comprendre car ils ont des journées bien chargées. Mais c'est très pénible quand un truc nous inquiète. Si vous êtes inquiète, pourquoi ne pas passer un coup de fil à votre pédiatre? B...
par jcr
lun. 06 mai 2019, 9:32 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 32
Vues : 52774

Re: Presentation

Bonjour, Pour aider mon fils (atteint d'une HAI et sous immunos), je lui presse deux oranges tous les matins et il le boit avec la pulpe coupé avec un peu de jus multifruits. Sinon, pour la sauce tomate, dans les magasins la vie claire, on trouve des sauces tomates avec 0.03g/100g de sel, quasiment ...
par jcr
lun. 08 avr. 2019, 8:38 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : maladie auto immune et vaccins
Réponses : 2
Vues : 7661

Re: maladie auto immune et vaccins

Merci pour tes réponses.

Une chose est sure, on suivra pas aveuglement les recommandations des HAS.
On demande des avis à divers professionnels de santé et on prendra une décision mûrement réfléchie.

Jean Christophe