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par jcr
lun. 06 mai 2019, 9:32 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 16
Vues : 2392

Re: Presentation

Bonjour, Pour aider mon fils (atteint d'une HAI et sous immunos), je lui presse deux oranges tous les matins et il le boit avec la pulpe coupé avec un peu de jus multifruits. Sinon, pour la sauce tomate, dans les magasins la vie claire, on trouve des sauces tomates avec 0.03g/100g de sel, quasiment ...
par jcr
lun. 08 avr. 2019, 8:38 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : maladie auto immune et vaccins
Réponses : 2
Vues : 875

Re: maladie auto immune et vaccins

Merci pour tes réponses.

Une chose est sure, on suivra pas aveuglement les recommandations des HAS.
On demande des avis à divers professionnels de santé et on prendra une décision mûrement réfléchie.

Jean Christophe
par jcr
lun. 01 avr. 2019, 2:48 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : maladie auto immune et vaccins
Réponses : 2
Vues : 875

maladie auto immune et vaccins

Bonjour, Je suis le père d'un petit garçon agé de 10 ans atteint d'une hépatite auto immune séro-négative depuis un an. On me demande de le faire vacciner contre les hépatites A et B ainsi que contre les pneumocoques(prevenar pneumo23), soit 4 injections. J'ai peur d'un coté des maladies sur un syst...
par jcr
jeu. 21 mars 2019, 8:47 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAI - effets secondaires
Réponses : 6
Vues : 1493

Re: HAI - effets secondaires

Bonjour, J'ai découvert récemment qu'il fallait prendre l'imurel à distance des laitages. J'ai eu connaissance du cas d'un enfant qui avait des douleurs abdominales après la prise conjuguée au lait du matin. Ces douleurs ont disparus avec la suppression du laitage. Maintenant, chaque cas est unique,...
par jcr
mer. 30 janv. 2019, 9:07 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : maman Angel diagnostiqué HAi type 2
Réponses : 1
Vues : 1068

Re: maman Angel diagnostiqué HAi type 2

Bonjour, On est quelques parents d'enfants atteints de ces maladies. En ce qui me concerne, mon fils a 10 ans et est atteint d'une HAI séro négative depuis un an et demi environ. Il est sous imurel et cortisone. Il est suivi au centre de compétence pédiatrique de Toulouse. Oui, nos enfants sont cour...
par jcr
ven. 04 janv. 2019, 8:56 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Obtenir un prêt immobilier
Réponses : 25
Vues : 52817

Re: Obtenir un prêt immobilier

Bonjour, Père d'une enfant atteint d'une HAI, j'espère qu'il pourra vivre un jour sans imurel. Savez vous si dans ce cas, la déclaration de cette maladie est obligatoire et si elle peut bloquer la demande d'assurance du prêt? Ou bien a t'on droit à l'oubli après x années de rémission? Jean Christophe
par jcr
ven. 09 nov. 2018, 10:32 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
Réponses : 6
Vues : 3578

Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Bonjour, Je ne sais pas trop quoi vous dire tellement le choc doit être rude. En tout cas, il ne faut pas vous décourager. Le forum de l'amfe est plein de familles d'enfants atteints de l'avb et transplantés. Certains d'entre eux ont été transplantés dans leurs premiers mois de vie. Un autre petit g...
par jcr
dim. 28 oct. 2018, 6:30 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
Réponses : 6
Vues : 3578

Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Bonjour, Je suis père d'un enfant malade d'une HAI. Sur le site de l'AMFE, il y a des mots très justes pour expliquer ce qu'on ressent à la découverte de la maladie de son enfant. Je vous conseille de vous y inscrire aussi (www.amfe.fr). Il est géré par Francis Pick, un grand père très impliqué qui ...
par jcr
ven. 12 oct. 2018, 8:54 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Enfance et corticothérapie
Réponses : 5
Vues : 6090

Re: Enfance et corticothérapie

Bonjour, Merci à vous pour votre soutien. Le but au départ était de lui éviter au maximum les désagréments de son traitement, il en avait déjà bien assez avec sa maladie et les privations qui vont avec, pas besoin de double peine. Puis on s'est tous habitués au moins de sucre et moins de sel On a su...
par jcr
mer. 19 sept. 2018, 10:40 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP
Réponses : 3
Vues : 3285

Re: Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP

Bonjour, Mon fils de 10 ans est atteint d'une HAI (hépatite auto immune). En ce qui concerne la corticothérapie, il a pris une dose de 2mg/kg pendant 6 semaines, puis on a descendu la dose par palier de 2.5mg chaque semaine. Depuis le mois de juillet, il conserve une dose de 5mg tous les deux jours,...
par jcr
mar. 24 juil. 2018, 2:09 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Enfance et corticothérapie
Réponses : 5
Vues : 6090

Enfance et corticothérapie

Bonjour, Je suis le père d'un petit garçon de 9 ans qui est atteint d'une hépatite depuis décembre 2017. Il a été mis sous cortisone et imurel en Janvier 2018. Il a fallu limiter le sucre et le sel. On a fait ce qu'on a pu pour qu'il ressente moins de privation, on lui a accordé quelques privilèges....
par jcr
sam. 02 juin 2018, 10:35 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Imurel et douleurs
Réponses : 2
Vues : 5929

Re: Imurel et douleurs

Bonsoir
Merci pour votre réponse.
Cela dure depuis 2 semaines environ et on avait mis ça sur le compte du sevrage de la cortisone.
Je compte joindre son médecin lundi.
Comment avez vous fait pour les atténuer et vous en débarrasser?
par jcr
ven. 01 juin 2018, 2:03 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Imurel et douleurs
Réponses : 2
Vues : 5929

Imurel et douleurs

Bonjour, Mon fils âgé de 9 ans a démarré une hépatite en décembre 2017. Ils n'ont trouvé ni virus ni auto anticorps, la biopsie n'a rien montré non plus. Comme les GammaGT continuaient de monter, il a démarré la cortisone (55mg) et l'imurel (50mg) le 13 janvier. Il a commencé la décroissance de la c...
par jcr
sam. 19 mai 2018, 6:44 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 26065

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonjour,
Moi aussi, c'est mieux de mettre une personne derrière un pseudo.
Oui, ils ont été très disponibles, ils ont pris le temps de m'expliquer et m'ont dit de ne pas me faire trop de soucis pour mon fils.
Merci et bonne continuation

Jean Christophe
par jcr
mer. 16 mai 2018, 9:12 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 26065

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonjour, Dans l'article, j'ai lu: "Lifelong immunosuppression is not without risks, especially in the pediatric population; 4% of patient with type 1 AIH will eventually develop hepatocellular carcinoma with a 2.9% probability after 10 years of treatment. " Est ce que quelqu'un sait d'où sortent ses...