Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 13 résultats

par EmilieC
mar. 25 sept. 2018, 10:58 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonsoir Joëlle ! Que de bonnes nouvelles ! Je comprends complètement ta "libération" : le fait de juste avoir à penser à prendre l'Imurel le matin est vraiment peu contraignant par rapport au traitement initial avec tous ses effets secondaires. Ça valait le coup d'être patiente :) Bises Em...
par EmilieC
mar. 25 sept. 2018, 8:06 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour !
C'est rassurant concernant les cheveux. Je vais être patiente et voir si ça repousse ! Le foie d'abord, les cheveux sont secondaires ;-)
par EmilieC
sam. 15 sept. 2018, 6:45 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour à tous, Petite mise à jour après environ un an de diagnostic. Plus de corticoïdes depuis quelques mois (j'étais bien contente d'arrêter et de me débarrasser de mes joues de hamster), mais je continue l'Imurel. Mes transaminases et gamma-GT sont tous dans la normale, ils n'ont jamais été auss...
par EmilieC
mer. 30 mai 2018, 4:46 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour à tous, Même si j'ai de nouveau la possibilité de manger salé et sucré, j'ai gardé l'habitude de limiter le sel et le sucre dans mon alimentation. Finalement, c'est pas mal. Je ne faisais que manger des gâteaux industriels avant et je crois que je suis sevrée. Je préfère les pâtisseries mais...
par EmilieC
mer. 02 mai 2018, 11:16 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Oui, j'en avais vu mais me connaissant j'aurai mangé toute la tablette et jaurai enchaîné sur les chocolats sucrés ensuite ! :-P
par EmilieC
mer. 02 mai 2018, 10:01 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour à tous, J'ai fini la cortisone il y a 3 semaines environ (je n'ai plus que l'imurel) et je peut remanger du chocolaaaat ! Quel bonheur. Moi aussi ça m'avait manqué !!! ;-) J'ai tenu de novembre à avril. Mes joues ont commencé à dégonfler (alléluia ! Même mes élèves ont remarqué). Par contre ...
par EmilieC
ven. 23 févr. 2018, 6:41 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour Joëlle, Oui, tu as bien raison. La tentation est toujours très grande d'aller pêcher des infos, même si je sais que tout n'est pas sérieux ou actuel sur Internet et que ce que je suis capable de comprendre sur toutes ces choses scientifiques est souvent limité. Je serai là le 17 mars, avec m...
par EmilieC
jeu. 22 févr. 2018, 9:21 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Merci pour ce témoignage rassurant. Le médecin qui a fait le fibroscan m'a aussi dit que les résultats peuvent être faussés par le fait que je suis petite donc mes côtes sont rapprochées et les ondes de la machine peuvent "buter" contre les côtes... Les transaminases sont effectivement enc...
par EmilieC
mer. 21 févr. 2018, 5:47 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour Primerose, Mes transa sont redevenues normales depuis quelques semaines grâce au traitement cortisone + imunnosupresseurs. Malgré les effets secondaires, ça a l'air de bien marcher :-P Le médecin a bien regardé ces résultats et les échos lors du fibroscan. C'est vrai que je dois attendre l'a...
par EmilieC
mer. 21 févr. 2018, 9:47 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour, Quelques nouvelles de mes analyses. J'ai réalisé hier un fibrotest, fibroscan et un bilan sur Aixplorer. Je suis en attente des résultats du fibrotest mais les deux autres tests indiquent un score Metavir de 2-3. Bien sûr, il faudra compléter avec les résultats du fibrotest, mais tout cela ...
par EmilieC
ven. 09 févr. 2018, 8:47 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Réponses : 7
Vues : 38467

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Voilà un message plein d'espoir ! C'est rassurant de voir que l'on peut vivre longtemps avec la maladie. A 25 ans, je suis souvent inquiète que l'HAI entame mon espérance de vie... Effectivement, le récit de l'histoire de l'association et de ses doyens est bien plus parlant que des statistiques énon...
par EmilieC
dim. 07 janv. 2018, 10:19 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonsoir à toutes, Vos réponses m'ont réconfortée et donné le sourire, en particulier la référence à Homer Simpson :-) En suivant bien mon régime et avec un peu de chance, je n'aurai pas le visage d'un petit hamster duveteux le 17 mars ^^ C'est vrai que je suis rassurée de ne pas avoir eu de crise ai...
par EmilieC
jeu. 04 janv. 2018, 9:44 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour à tous, Après plusieurs visites sur le site d'Albi et le forum, me voilà désormais adhérente de l'association. J'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué une HAI début octobre 2017, suite à des douleurs depuis plusieurs années (selon plusieurs médecins généralistes, c'était mon métabolisme normal ou...