Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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par EmilieC
mer. 30 mai 2018, 4:46 pm
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Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour à tous, Même si j'ai de nouveau la possibilité de manger salé et sucré, j'ai gardé l'habitude de limiter le sel et le sucre dans mon alimentation. Finalement, c'est pas mal. Je ne faisais que manger des gâteaux industriels avant et je crois que je suis sevrée. Je préfère les pâtisseries mais...
par EmilieC
mer. 02 mai 2018, 11:16 pm
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Oui, j'en avais vu mais me connaissant j'aurai mangé toute la tablette et jaurai enchaîné sur les chocolats sucrés ensuite ! :-P
par EmilieC
mer. 02 mai 2018, 10:01 pm
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour à tous, J'ai fini la cortisone il y a 3 semaines environ (je n'ai plus que l'imurel) et je peut remanger du chocolaaaat ! Quel bonheur. Moi aussi ça m'avait manqué !!! ;-) J'ai tenu de novembre à avril. Mes joues ont commencé à dégonfler (alléluia ! Même mes élèves ont remarqué). Par contre ...
par EmilieC
ven. 23 févr. 2018, 6:41 pm
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour Joëlle, Oui, tu as bien raison. La tentation est toujours très grande d'aller pêcher des infos, même si je sais que tout n'est pas sérieux ou actuel sur Internet et que ce que je suis capable de comprendre sur toutes ces choses scientifiques est souvent limité. Je serai là le 17 mars, avec m...
par EmilieC
jeu. 22 févr. 2018, 9:21 pm
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Merci pour ce témoignage rassurant. Le médecin qui a fait le fibroscan m'a aussi dit que les résultats peuvent être faussés par le fait que je suis petite donc mes côtes sont rapprochées et les ondes de la machine peuvent "buter" contre les côtes... Les transaminases sont effectivement encourageante...
par EmilieC
mer. 21 févr. 2018, 5:47 pm
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour Primerose, Mes transa sont redevenues normales depuis quelques semaines grâce au traitement cortisone + imunnosupresseurs. Malgré les effets secondaires, ça a l'air de bien marcher :-P Le médecin a bien regardé ces résultats et les échos lors du fibroscan. C'est vrai que je dois attendre l'a...
par EmilieC
mer. 21 févr. 2018, 9:47 am
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour, Quelques nouvelles de mes analyses. J'ai réalisé hier un fibrotest, fibroscan et un bilan sur Aixplorer. Je suis en attente des résultats du fibrotest mais les deux autres tests indiquent un score Metavir de 2-3. Bien sûr, il faudra compléter avec les résultats du fibrotest, mais tout cela ...
par EmilieC
ven. 09 févr. 2018, 8:47 pm
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Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
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Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Voilà un message plein d'espoir ! C'est rassurant de voir que l'on peut vivre longtemps avec la maladie. A 25 ans, je suis souvent inquiète que l'HAI entame mon espérance de vie... Effectivement, le récit de l'histoire de l'association et de ses doyens est bien plus parlant que des statistiques énon...
par EmilieC
dim. 07 janv. 2018, 10:19 pm
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Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonsoir à toutes, Vos réponses m'ont réconfortée et donné le sourire, en particulier la référence à Homer Simpson :-) En suivant bien mon régime et avec un peu de chance, je n'aurai pas le visage d'un petit hamster duveteux le 17 mars ^^ C'est vrai que je suis rassurée de ne pas avoir eu de crise ai...
par EmilieC
jeu. 04 janv. 2018, 9:44 pm
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Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
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Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour à tous, Après plusieurs visites sur le site d'Albi et le forum, me voilà désormais adhérente de l'association. J'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué une HAI début octobre 2017, suite à des douleurs depuis plusieurs années (selon plusieurs médecins généralistes, c'était mon métabolisme normal ou...