Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 9 résultats

par Vero49700
jeu. 05 avr. 2018, 10:03 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 57425

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonjour Primerose, Tes mots me touchent beaucoup, concernant le vécu de ce genre d'opération, je le connais, de formation médicale mais surtout ma priorité lorsque je travaillais était l'écoute de la personne. Je sais combien trop souvent nous sommes des " cas" et que loin derrière il y a ...
par Vero49700
mar. 03 avr. 2018, 11:33 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 57425

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonjour à toutes et à tous, Je reviens vous donner de mes nouvelles et vous prie de m'excuser pour mon absence prolongée. J'ai eu beaucoup d'examens, que se soit pour la CBP ou pour mon dos. Fin janvier une biopsie a confirmé ma CBP stade débutante , les gama qui ont été divisés par 4 après un mois ...
par Vero49700
dim. 24 déc. 2017, 2:12 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 57425

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonjour, Déjà je voulais vous remercier pour vos réponses qui me donnent des réponses et m'aide à cheminer. J'ai été absente un moment car mon soucis de dos me fait avoir pas mal de rdv. Pour ma CBP j'ai une biopsie du foie prévue le 30 janvier le gastroentérologue pense que j'ai un syndrome de chev...
par Vero49700
dim. 24 déc. 2017, 2:05 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle inscrite
Réponses : 7
Vues : 31393

Re: Nouvelle inscrite

Bonjour Lyse,
Je découvre ton histoire aujourd'hui 24decembre.
J'espère que tout c'est bien passé pour ton mari et que tu es prêt de lui.
Je voulais te laisser un mot comme un petit pensement sur tes peurs.

Vero
par Vero49700
mar. 07 nov. 2017, 6:45 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 57425

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonjour Chaussette et Primerose, Désolée pour le temps que je mets à vous répondre mais j'avais besoin de prendre un peu de recul. Merci de m'avoir fait partager votre expérience concernant le côté génétique. Effectivement je suis rassurée. Mes filles ont 11 ans,12 et 16 ans. J'ai hâte et j'ai peur ...
par Vero49700
mar. 31 oct. 2017, 1:47 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 57425

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonjour Chaussette et Primerose, Merci pour vos réponses. Vos mots sont justes et rassurants. J'ai commencé mon traitement hier soir. 1000 mgr de l'acide dont le nom m'échappe. Bilan sanguin dans un mois. En attendant je dois faire un autre bilan pour vérifier que je n'ai pas une autre maladie auto-...
par Vero49700
ven. 27 oct. 2017, 7:50 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 57425

Re: Nouvelle avec une CBP

Je reviens vous écrire la suite, je suis en couple depuis 7 ans, nous sommes une famille recomposée. Mon conjoint est très présent et c'est lui qui m'a fait comprendre que malgré la douleur je pouvais être aimée. Concernant mes symptômes, il y a un an je vivais prêt de champs agricoles, j'ai une pér...
par Vero49700
ven. 27 oct. 2017, 6:43 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 57425

Nouvelle avec une CBP

Bonjour à tous et toutes, Moi c'est Véro j'ai Tout bientôt 44 ans, on m'a annoncé une CBP il y a deux jours. Pour comprendre qui je suis je dois vous parler de mon histoire. Je suis maman de 3 filles, 16 ans,12 et 11 ans. Le jour de la naissance de ma troisième j'ai fait une énorme hémorragie. On m'...
par Vero49700
ven. 27 oct. 2017, 6:20 am
Forum : forum de test !
Sujet : Test
Réponses : 0
Vues : 13540

Test

Coucou