Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 37 résultats

par Maribé17
mer. 26 sept. 2018, 10:05 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonsoir les filles Voilà longtemps que je paresse quant au forum et puis ce soir me voici et je suis très heureuse de découvrir les bons résultats de Lilitomat : preuve que nos traitement, le temps et la patience apportent du positif. Pour ma part le dernier bilan il y a deux mois était quasi normal...
par Maribé17
mer. 06 juin 2018, 8:55 pm
Forum : forum de test !
Sujet : Teste debutante
Réponses : 10
Vues : 33368

Re: Teste debutante

Bonsoir Cricrilou et bienvenue sur notre site.
Le test a bien « fonctionné ».
Il suffit de venir poser des questions, faire part de ce qui te préoccupe, il y aura toujours quelqu’un pour répondre, rassurer, conseiller, encourager.
A bientôt.
par Maribé17
lun. 21 mai 2018, 9:53 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 43465

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonsoir Jean-Christophe Je suis contente que vous ayez eu des explications qui je l’espere vous auront soulagé un peu. C’est tellement préoccupant un enfant malade. Ces deux medecins étaient très proches des gens et on sentait leurs qualités humaines en plus de leurs compétences, ce qui est très app...
par Maribé17
ven. 18 mai 2018, 11:58 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 43465

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonsoir Jean-Christophe
J’ai été contente de vous rencontrer jeudi soir à la réunion toulousaine.
J’ai vu que vous aviez pu vous entretenir avec les médecins : j’espere que vous avez obtenu des réponses encourageantes et des explications positives.
Bien amicalement.
par Maribé17
mer. 16 mai 2018, 3:10 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 43465

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonjour Jean-Christophe Je ne saurai dire d’ou sont extraites ces statistiques mais peut-on vraiment se fier à des statistiques ? Quant à être prévenus des « risques » sous Imurel il suffit je crois de parcourir certains sites internet (en sachant trier) pour apprendre effectivement qu’il y a des « ...
par Maribé17
mer. 25 avr. 2018, 9:37 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjourà tous
Réponses : 10
Vues : 38980

Re: Bonjourà tous

Bonsoir à tous Me revoici après un temps de silence : je venais un peu aux nouvelles et je découvre qu’une HAI est venue grossir nos rangs ! Bienvenue parmi nous. Le site Albi est en effet une mine de renseignements, de conseils, d’encouragements et d’entraide. En passant un grand bonjour très amica...
par Maribé17
dim. 18 mars 2018, 6:51 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : La journée du 17 mars 2018
Réponses : 1
Vues : 15759

Re: La journée du 17 mars 2018

Bonjour toutes et tous Me voici de retour sur les terres d’Occitanie. Je n’ai rien à ajouter au compte rendu de Lilitomat ! Je participais moi aussi pour la première fois à la réunion annuelle de notre association et j’ai été admirative du travail d’Angela, Daniel, Pierre et Philippe pour les prépar...
par Maribé17
sam. 03 mars 2018, 9:51 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 43465

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonsoir Joëlle et Daniel Merci de vos réponses. Ce problème de la dysimmunié est en effet un sujet de discussion mais sans doute n’a-t-on pas pour l’instant de réponses précises. Lorsque dernièrement j’ai vu mon cardiologue et parlé de cette HAI qui vient de me tomber dessus je lui ai dit que je pen...
par Maribé17
sam. 24 févr. 2018, 9:22 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleur côté droit
Réponses : 27
Vues : 106110

Re: douleur côté droit

Bonsoir Joëlle-tomat Contente pour toi. Nous traversons tous de ces tunnels mais finalement on en ressort. Et on espère que la recherche va finir par nous trouver « la clef ». On a trouvé pour l’hemophilie (Rien à voir mais....) on avance pour la mucoviscidose on finira bien par trouver comment répa...
par Maribé17
sam. 24 févr. 2018, 9:08 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 12
Vues : 43465

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Bonsoir Daniel Bonsoir aux Albigeois(es) Merci pour ce long développement qui rend caduque la question que j’avais proposée concernant nos pathologie : fait on des recherches dans l’immunologie ? En effet soigner c’est bien 🤨 mais connaître le détraquement qui occasionne nos maladies et réparer ce d...
par Maribé17
mer. 24 janv. 2018, 10:25 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : me revoilà brievement
Réponses : 17
Vues : 71675

Re: me revoilà brievement

Bonsoir Sky Je fais ta connaissance avec ton dernier post. Que te dire ? Primerose a déjà avancé l’essentiel. J’ignorais que la fibromyalgie avait une expression biologique. Il semble que tu prennes avec courage ce nouveau problème de santé. Je te souhaite d’être bien accompagnée par le kinésithérap...
par Maribé17
lun. 22 janv. 2018, 9:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP et douleurs
Réponses : 15
Vues : 57502

Re: CSP et douleurs

Bonsoir carOstralia Je trouve que tu réagis vite et bien ! C’est drôle comme nous nous comportons différemment face au diagnostic : personnellement je n’ai jamais éprouvé le besoin d’un deuxième avis. J’avais presque fait mon diagnostic seule avec les lectures du « net » mon Gastro enterologue m’a o...
par Maribé17
lun. 22 janv. 2018, 3:41 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP et douleurs
Réponses : 15
Vues : 57502

Re: CSP et douleurs

Bonjour carOstralia Bienvenue parmi nous. N’ayant pas la même pathologie je n’emettrai pas d’avis sur les douleurs dont tu te plains. En revanche tu devrais peut être t’en remettre à un médecin plus « spécialisé » dans les pathologies du foie. Hepatologue ce serait probablement mieux non ? En tout c...
par Maribé17
dim. 14 janv. 2018, 2:41 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour à toutes zé tous Primerose tu m'intéresses pour tes renseignements au sujet de l’hôtel proche du lieu de la réunion : comme tu le devines peut être je suis une provinciale carabinée et m’aventurer en solo dans ce « pays lointain » ce n’est pas trop ma tendance mais si quelqu’un de sympa peut...
par Maribé17
mer. 10 janv. 2018, 10:12 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 143515

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonsoir les Simpsons Sisters ! Je le disais qu’il y avait de l’humour et de la dérision sur ce site et en voici encore un témoignage. Alors moi je constate effectivement à contrejour qu’un duvet s’est installé sur mes joues et ça me plaît « très moyennement » mais bon je pense que ça va régresser et...