Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 37 résultats
Aller sur la recherche avancée
- mer. 26 sept. 2018, 10:05 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
- Réponses : 44
- Vues : 144751
Re: Nouvelle adhérente et sur le forum
Bonsoir les filles Voilà longtemps que je paresse quant au forum et puis ce soir me voici et je suis très heureuse de découvrir les bons résultats de Lilitomat : preuve que nos traitement, le temps et la patience apportent du positif. Pour ma part le dernier bilan il y a deux mois était quasi normal...
- mer. 06 juin 2018, 8:55 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : Teste debutante
- Réponses : 10
- Vues : 33917
Re: Teste debutante
Bonsoir Cricrilou et bienvenue sur notre site.
Le test a bien « fonctionné ».
Il suffit de venir poser des questions, faire part de ce qui te préoccupe, il y aura toujours quelqu’un pour répondre, rassurer, conseiller, encourager.
A bientôt.
Le test a bien « fonctionné ».
Il suffit de venir poser des questions, faire part de ce qui te préoccupe, il y aura toujours quelqu’un pour répondre, rassurer, conseiller, encourager.
A bientôt.
- lun. 21 mai 2018, 9:53 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
- Réponses : 12
- Vues : 43928
Re: traitement de l'HAI en immunothérapie
Bonsoir Jean-Christophe Je suis contente que vous ayez eu des explications qui je l’espere vous auront soulagé un peu. C’est tellement préoccupant un enfant malade. Ces deux medecins étaient très proches des gens et on sentait leurs qualités humaines en plus de leurs compétences, ce qui est très app...
- ven. 18 mai 2018, 11:58 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
- Réponses : 12
- Vues : 43928
Re: traitement de l'HAI en immunothérapie
Bonsoir Jean-Christophe
J’ai été contente de vous rencontrer jeudi soir à la réunion toulousaine.
J’ai vu que vous aviez pu vous entretenir avec les médecins : j’espere que vous avez obtenu des réponses encourageantes et des explications positives.
Bien amicalement.
J’ai été contente de vous rencontrer jeudi soir à la réunion toulousaine.
J’ai vu que vous aviez pu vous entretenir avec les médecins : j’espere que vous avez obtenu des réponses encourageantes et des explications positives.
Bien amicalement.
- mer. 16 mai 2018, 3:10 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
- Réponses : 12
- Vues : 43928
Re: traitement de l'HAI en immunothérapie
Bonjour Jean-Christophe Je ne saurai dire d’ou sont extraites ces statistiques mais peut-on vraiment se fier à des statistiques ? Quant à être prévenus des « risques » sous Imurel il suffit je crois de parcourir certains sites internet (en sachant trier) pour apprendre effectivement qu’il y a des « ...
- mer. 25 avr. 2018, 9:37 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bonjourà tous
- Réponses : 10
- Vues : 39233
Re: Bonjourà tous
Bonsoir à tous Me revoici après un temps de silence : je venais un peu aux nouvelles et je découvre qu’une HAI est venue grossir nos rangs ! Bienvenue parmi nous. Le site Albi est en effet une mine de renseignements, de conseils, d’encouragements et d’entraide. En passant un grand bonjour très amica...
- dim. 18 mars 2018, 6:51 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : La journée du 17 mars 2018
- Réponses : 1
- Vues : 16269
Re: La journée du 17 mars 2018
Bonjour toutes et tous Me voici de retour sur les terres d’Occitanie. Je n’ai rien à ajouter au compte rendu de Lilitomat ! Je participais moi aussi pour la première fois à la réunion annuelle de notre association et j’ai été admirative du travail d’Angela, Daniel, Pierre et Philippe pour les prépar...
- sam. 03 mars 2018, 9:51 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
- Réponses : 12
- Vues : 43928
Re: traitement de l'HAI en immunothérapie
Bonsoir Joëlle et Daniel Merci de vos réponses. Ce problème de la dysimmunié est en effet un sujet de discussion mais sans doute n’a-t-on pas pour l’instant de réponses précises. Lorsque dernièrement j’ai vu mon cardiologue et parlé de cette HAI qui vient de me tomber dessus je lui ai dit que je pen...
- sam. 24 févr. 2018, 9:22 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : douleur côté droit
- Réponses : 27
- Vues : 107146
Re: douleur côté droit
Bonsoir Joëlle-tomat Contente pour toi. Nous traversons tous de ces tunnels mais finalement on en ressort. Et on espère que la recherche va finir par nous trouver « la clef ». On a trouvé pour l’hemophilie (Rien à voir mais....) on avance pour la mucoviscidose on finira bien par trouver comment répa...
- sam. 24 févr. 2018, 9:08 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
- Réponses : 12
- Vues : 43928
Re: traitement de l'HAI en immunothérapie
Bonsoir Daniel Bonsoir aux Albigeois(es) Merci pour ce long développement qui rend caduque la question que j’avais proposée concernant nos pathologie : fait on des recherches dans l’immunologie ? En effet soigner c’est bien 🤨 mais connaître le détraquement qui occasionne nos maladies et réparer ce d...
- mer. 24 janv. 2018, 10:25 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : me revoilà brievement
- Réponses : 17
- Vues : 72329
Re: me revoilà brievement
Bonsoir Sky Je fais ta connaissance avec ton dernier post. Que te dire ? Primerose a déjà avancé l’essentiel. J’ignorais que la fibromyalgie avait une expression biologique. Il semble que tu prennes avec courage ce nouveau problème de santé. Je te souhaite d’être bien accompagnée par le kinésithérap...
- lun. 22 janv. 2018, 9:51 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP et douleurs
- Réponses : 15
- Vues : 57824
Re: CSP et douleurs
Bonsoir carOstralia Je trouve que tu réagis vite et bien ! C’est drôle comme nous nous comportons différemment face au diagnostic : personnellement je n’ai jamais éprouvé le besoin d’un deuxième avis. J’avais presque fait mon diagnostic seule avec les lectures du « net » mon Gastro enterologue m’a o...
- lun. 22 janv. 2018, 3:41 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CSP et douleurs
- Réponses : 15
- Vues : 57824
Re: CSP et douleurs
Bonjour carOstralia Bienvenue parmi nous. N’ayant pas la même pathologie je n’emettrai pas d’avis sur les douleurs dont tu te plains. En revanche tu devrais peut être t’en remettre à un médecin plus « spécialisé » dans les pathologies du foie. Hepatologue ce serait probablement mieux non ? En tout c...
- dim. 14 janv. 2018, 2:41 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
- Réponses : 44
- Vues : 144751
Re: Nouvelle adhérente et sur le forum
Bonjour à toutes zé tous Primerose tu m'intéresses pour tes renseignements au sujet de l’hôtel proche du lieu de la réunion : comme tu le devines peut être je suis une provinciale carabinée et m’aventurer en solo dans ce « pays lointain » ce n’est pas trop ma tendance mais si quelqu’un de sympa peut...
- mer. 10 janv. 2018, 10:12 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
- Réponses : 44
- Vues : 144751
Re: Nouvelle adhérente et sur le forum
Bonsoir les Simpsons Sisters ! Je le disais qu’il y avait de l’humour et de la dérision sur ce site et en voici encore un témoignage. Alors moi je constate effectivement à contrejour qu’un duvet s’est installé sur mes joues et ça me plaît « très moyennement » mais bon je pense que ça va régresser et...