Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

La recherche a retourné 21 résultats

par Margot
jeu. 24 mai 2018, 4:45 pm
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Sujet : Résultat prise de sang
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Re: Résultat prise de sang

Après 3 mois d absence me revoilà. Une amélioration. Je suis nettement moins fatiguée, mais je prends 2 Ursofalk 500 / jour Le 6 avril , j ai passé mon scanner du foie qui est normal .Donc rassurant . Mes prochains examens et visite chez hepato sont prévus fin Août. Je vous souhaite un bel été et co...
par Margot
mer. 28 févr. 2018, 4:12 pm
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Sujet : Résultat prise de sang
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Re: Résultat prise de sang

Bonjour à tous . Me revoilà mais je vous lis régulièrement. Je prend de l Urso depuis 5 mois à raison de 4 gélules/ jour . J ai fait ma prise de sang et elle est normal . Moi qui avais les Gama plus élevés depuis 2013 et bien les voilà a 30 . Mon hepato était content car en plus, j ai perdu 6kg il p...
par Margot
mer. 28 févr. 2018, 4:02 pm
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Sujet : Résultat prise de sang
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Re: Résultat prise de sang

Bonjou
par Margot
ven. 09 févr. 2018, 3:47 pm
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Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
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Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Magnifique ce mail Daniel et merci . C est chouette de savoir que des personnes vivent de nombreuses années avec notre maladie . C est aussi très encourageant car parfois les médecins ne le sont pas et cela donne un coup au moral . Vous lire me donne beaucoup de renco.fort...donc continuez Bon WÉ à ...
par Margot
sam. 20 janv. 2018, 2:27 pm
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Sujet : Résultat prise de sang
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Re: Résultat prise de sang

Merci Primerose et bon WE à tous
par Margot
ven. 19 janv. 2018, 1:29 pm
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Sujet : Résultat prise de sang
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Re: Résultat prise de sang

Bonjour Naveau . Justement je viens de te répondre mais sur Urso et vous . Je suis Belge aussi et moi un peu inverse a toi j ai des anticorps antimitochondrie mais les enzymes hépatiques sont normaux a part les Gama qui so t a 58 donc pas une. Cata mais mon dernier fibroscan est à 10 kilo pascal. Éc...
par Margot
ven. 19 janv. 2018, 1:21 pm
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Sujet : médicament urso et vous
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Re: médicament urso et vous

Rectification .Je ne vois plus et pas bois....
C est vrai que je voudrais un petit apéro mais j ai supprimé tout même l apéro en famille du dimanche
par Margot
ven. 19 janv. 2018, 1:19 pm
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Sujet : médicament urso et vous
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Re: médicament urso et vous

Bonjour Naveau Excuse , je vois seulement ton message . Mais je ne suis pas très douée avec internet . Le diagnostic on le suspectait déjà depuis très longtemps car j avais des anticorps antimitocondries mais le premier hepatolo se moquait un peu de mes plaintes . J ai changé et ici le médecin m a p...
par Margot
mer. 10 janv. 2018, 5:46 pm
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Sujet : Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
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Re: Comrement vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Bo.jour Dia Je viens de lire ton message . Ce que je peux te dire c est que moi je suis en pré cirrhose . Je prends 4 gélules Ursofalk / jour et mon hepato me demande de faire écho tous les 6 mois . Je te fais bilan sanguin et visite chez lui mi février. Donc on verra . Je prend l Ursofalk depuis se...
par Margot
mer. 10 janv. 2018, 12:29 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
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Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Bonjour

J y ai répondu plusieurs fois.
Je ne sais pas si vous recevez bien mes mails
Pas fort douée pour internet
Bonne journée à tous et belle année 2018
par Margot
mar. 24 oct. 2017, 4:09 pm
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Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Bonjour Primerose C est gentil de m avoir répondu. J ai lu le petit livret et c est vrai il est rassurant et surtout je l ai fait lire a mon mari . Je crois que a lui aussi ça lui a ouvert un peu les yeux car l hepatogue que je consulte n est guère réconfortant et assez froid . Étant ancienne infirm...
par Margot
mar. 24 oct. 2017, 3:53 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
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Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Bonjour Margot, j'espère que le message de Daniel t'aura réconfortée. Depuis toutes ces années, l'association ALBi a assez de recul par rapport à nos maladies pour pouvoir répondre efficacement aux personnes du forum. Tu fais donc partie des personnes qui doivent ajuster leur dosage d'acide urso. Q...
par Margot
sam. 21 oct. 2017, 10:34 am
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Sujet : Nouvelle arrivée CBP
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Re: Nouvelle arrivée CBP

Bonjour Nanaquidechire Je me présente j ai 66 ans , infirmière a la retraite . Maman d une fille de 38 ans et petit -fils de 5 ans . On me surveille depuis 2013 car présence d anti corps anti mitochondries , enzymes hépatiques normaux sauf Gama gt 72 .fibroscan normal 5 kg pascal Chaque année contrô...
par Margot
ven. 13 oct. 2017, 10:55 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : médicament urso et vous
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Re: médicament urso et vous

Erreur de frappe .Excuse
C est cbp et c est j ai des coliques et diarrhees
Ton post date d un an .
J espère que tu vas bien