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- jeu. 14 avr. 2022, 4:19 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : greffe de foie et questionnement
- Réponses : 3
- Vues : 2714
Re: greffe de foie et questionnement
Bonjour à toi, Ton post tombe à point car je venais justement chercher quelqu’un avec qui échanger sur la situation de jeune parent. J’ai 36 ans, j’ai deux enfants de 6 et 3 ans et un mari qui fait presque tout. Atteinte de CSP depuis mes 16 ans au moins (diagnostique), j’ai longtemps repoussé l’idé...
- jeu. 04 mars 2021, 2:31 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Transplantation hépatique
- Réponses : 11
- Vues : 7042
Re: Transplantation hépatique
Merci Shana pour ton témoignage très touchant. J'imagine à peine ce que toi et ton entourage avez vécu. Merci de partager ces douloureuses expériences, cela me permet de relativiser, de mieux me préparer pour une éventuelle transplantation, et bien sûr garder l'espoir. Je te souhaite du fond du coeu...
- jeu. 10 déc. 2020, 12:39 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : cholangiste sclerosante primitive
- Réponses : 2
- Vues : 5430
Re: cholangiste sclerosante primitive
Bonjour Jérôme, Merci pour ton témoignage et tes ondes positives. Ton cas m'intéresse beaucoup car je suis actuellement en cirrhose B et j'ai des soucis à équilibrer les complications sous-jacentes. J'ai des questions assez indiscrètes, accepterais-tu d'y répondre ici ou en message privé ? A quel âg...
- jeu. 10 déc. 2020, 12:18 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Evolution CSP et greffe
- Réponses : 11
- Vues : 6921
Re: Evolution CSP et greffe
@Sey : Je suis également intéressée par les réponses aux questions de Charlène. @Charlène : Bonjour Charlène, J'ai 34 ans et je suis aussi diagnostiquée CSP depuis 2002, mon foie a atteint le stade de cirrhose avec hypertension portale. L'évolution a été très lente et cela s'est accéléré en 2017 apr...
- jeu. 15 oct. 2020, 6:15 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP ou CSP ??
- Réponses : 15
- Vues : 11193
Re: CBP ou CSP ??
Bonjour @Liloune, Merci pour ta réponse, il se peut que ce soit dû à d'autres éléments me concernant, j'ai déjà plusieurs examens de prévus donc je verrai avec l'hépatologue mi-décembre, après colo et fibro de contrôle. Je cumule plusieurs maladies, chaque cas est unique. Tant mieux que ce ne soit p...
- mer. 14 oct. 2020, 4:21 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Ocaliva
- Réponses : 16
- Vues : 23840
Re: Ocaliva
Bonsoir Sissi, J'espère pour toi que tes démangeaisons sont restées calmes ! Je ne connais pas la CBP, je suis atteinte de CSP. Mais me concernant, j'ai appris que les démangeaisons pouvaient varier (et donc le taux de bilirubine) par le fait de calculs biliaires qui se libèrent d'un coup et décharg...
- jeu. 08 oct. 2020, 11:47 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP ou CSP ??
- Réponses : 15
- Vues : 11193
Re: CBP ou CSP ??
Bonjour @Liloune, merci pour ton témoignage. J'aimerais savoir si tu souffres de fortes chutes de tension dûes à l'hypertension portale. C'est mon cas, j'ai aussi eu des varices oesophagiennes ligaturées, et j'ai dû arrêter les béta-bloquants car ma tension moyenne était de 9-5 et tombait facilement...
- mer. 17 juin 2020, 8:04 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Hépatite auto immune et grossesse
- Réponses : 14
- Vues : 50146
Re: Hépatite auto immune et grossesse
Félicitations Mymy et merci pour ces bonnes nouvelles
Ma 2e est née sans problème et mes deux enfants se portent très bien malgré les traitements pris durant les grossesses. (Imurel pour la 2e)
J'ai pu également allaiter.
Bonne continuation !
Ma 2e est née sans problème et mes deux enfants se portent très bien malgré les traitements pris durant les grossesses. (Imurel pour la 2e)
J'ai pu également allaiter.
Bonne continuation !
- lun. 15 juin 2020, 5:07 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 17
- Vues : 38235
Re: Bonjour
Bonjour, J'espère que tout le monde se porte bien et supporte au mieux la situation Covid. Je viens donner quelques nouvelles positives et retours d'expériences qui peuvent aider en cas de coup dur ! Dans mon cas du reste, quelques séances avec la psychologue clinicienne m'ont beaucoup aidée. 3 séan...
- jeu. 04 juin 2020, 11:15 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Transplantation hépatique
- Réponses : 11
- Vues : 7042
Re: Transplantation hépatique
Chère Oriane, Je me joins aux autres pour te remercier chaleureusement et te témoigner mon soulagement ! A peine sortie de cette épreuve tu prends le temps de nous écrire et partager ton enthousiasme cela fait très chaud au coeur. J'ai lu tes dernières nouvelles fin de l'année dernière sans savoir q...
- lun. 03 févr. 2020, 11:37 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 17
- Vues : 38235
Re: Bonjour
Bonjour Primerose, Merci beaucoup pour ton message, c'est vrai que c'était mon message craquage de l'année x) Merci pour tes conseils, je les parcours régulièrement ils me sont très aidants. Mes dernières analyses montrent une belle inflammation du foie en ce moment, donc je pense qu'autant ça grign...
- ven. 10 janv. 2020, 5:47 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 17
- Vues : 38235
Re: Bonjour
Bonjour Primerose, Je reviens aux nouvelles, je suis peu connectée et je découvre 2 de tes réponses, pardon pour le silence. J'en profite pour répondre à tout ici afin de ne pas squatter le sujet "Re: maladie et conditions de travail (suite)" La petite s'appelle Marcelle et ça colle parfai...
- jeu. 07 nov. 2019, 11:40 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : maladie et conditions de travail (suite)
- Réponses : 62
- Vues : 249087
Re: maladie et conditions de travail (suite)
Bonjour, Voici quelques nouvelles, j'ai reçu tard mes résultats, il y a 2 semaines environ seulement. (et par téléphone en coup de vent s'il vous plait..) Je n'ai pas tout compris, j'étais dans le couloir d'une bibliothèque, à demander le stade de ma cirrhose qui est confirmée par la biopsie réalisé...
- jeu. 07 nov. 2019, 11:20 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Espérance de vie
- Réponses : 18
- Vues : 38769
Re: Espérance de vie
@Vio, J'ai été diagnostiquée à 16 ans et je suis encore là à 33 ans, assez en forme :) CSP + Crohn depuis le début, et j'avais des symptômes dès mes 14 ans. Bien sûr, chaque cas est unique, mais cela peut peut-être vous rassurer. J'ai deux enfants, les grossesses se sont très bien passées et mes enf...
- mer. 11 sept. 2019, 10:41 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : maladie et conditions de travail (suite)
- Réponses : 62
- Vues : 249087
Re: maladie et conditions de travail (suite)
Bonjour Primerose, Merci beaucoup pour ton message, tes messages font toujours du bien ! ;) Nous en discutons souvent avec mon mari, pour le moment nous attendons le point sur ma situation de santé. J'ai écrit une bêtise dans mon post précédent, mon diagnostique d'HAI n'est pas remis en cause, mais ...