La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

La recherche a retourné 23 résultats

par GuillaumeD
jeu. 01 nov. 2018, 1:26 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 32272

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bonjour,

A suivre en effet pour mieux comprendre ces raisons qui nous dépassent quelque peu...
par GuillaumeD
jeu. 01 nov. 2018, 1:24 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 18
Vues : 14155

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonjour Costel, Merci pour ton témoignage. Tu trouveras sur ce forum de nombreux témoignages de personnes qui, comme toi et moi, ne sont pas encore stabilisés et ont besoin d'échanger avec d'autres. J'ai également été en mi-temps thérapeutique, et même si cela n'a duré que 3 mois (j'ai repris à plei...
par GuillaumeD
jeu. 25 oct. 2018, 8:48 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche à suivre
Réponses : 7
Vues : 1956

Re: Recherche à suivre

Il n'y a pas de quoi, on est là pour ça ;-)
par GuillaumeD
lun. 22 oct. 2018, 7:27 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche à suivre
Réponses : 7
Vues : 1956

Re: Recherche à suivre

Bonjour Jean67,

Filfoie va chercher des candidats, d'abord parmi la liste des patients locaux à St Antoine, ensuite en utilisant son réseau (dont l'association Albi).
Je pense que l'on relaiera l'information.
par GuillaumeD
sam. 20 oct. 2018, 6:48 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche à suivre
Réponses : 7
Vues : 1956

Re: Recherche à suivre

Bonjour Jean67, Je t'invite également à aller voir le site de filfoie (centre de référence des maladies inflammatoires du foie, base à St Antoine à Paris) et notamment sa partie Recherche (https://www.filfoie.com) pour avoir une idée des protocoles de recherche en cours au sein du centre, ça peut au...
par GuillaumeD
sam. 20 oct. 2018, 6:43 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Diagnostic CBP
Réponses : 10
Vues : 4103

Re: Diagnostic CBP

Bonjour Lebon Gilda, Recourir à un 2nd médecin ne peut qu'être bénéfique, surtout si tu souhaites un 2nd avis : tu n'en seras que plus rassuré. De plus un hépatologue est davantage spécialisé sur les maladies du foie, on peut donc penser qu'il saura davantage prendre en charge la maladie... sous tou...
par GuillaumeD
jeu. 27 sept. 2018, 8:49 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 32272

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bonsoir,
Je vous confirme que vous pouvez prétendre à être pris en charge en ALD, de mon côté je n'ai eu aucune difficulté.
Le terme que mon médecin généraliste a employé est 'angiocholite sclérosante' pour la CSP, pour information et si ça peut aider.
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 7:21 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)
Réponses : 5
Vues : 2903

Re: acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)

Bonjour,

En effet je pense que chaque cas est particulier, et qu'il ne faut hésiter à en parler à nos médecins.
Personnellement je n'en ai eu que très peu, mais... tout le monde est différent.
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 7:20 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP des petits canaux
Réponses : 3
Vues : 2880

Re: CSP des petits canaux

Bonjour Phil03, je ne crois pas que cette maladie soit héréditaire, en tout cas cela n'a encore pas été prouvé.
Il faut toutefois rester prudent, et indiquer aux médecins traitant nos enfants les maladies des parents, ceci afin de ne rien rater (on ne sait jamais... prudence est mère de sûreté).
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 7:13 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP & maintien activité professionnelle
Réponses : 3
Vues : 4141

Re: CSP & maintien activité professionnelle

Bonjour, Je peux retracer mon cas personnel... atteinte de CSP depuis mai/2016, ma maladie n'a jamais été stabilisée. En avril 2018, de nouvelles douleurs (car pour moi c'était le symptôme numéro 1, d'ailleurs ça l'est toujours...) sont apparues. Après une courte hospitalisation, rien de particulier...
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 12:59 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Le Cholurso
Réponses : 11
Vues : 18461

Re: Le Cholurso

Bonjour chupachupa, personnellement j'alterne entre cholurso et delursan depuis maintenant presqu'1 an, et je n'ai pas vraiment décelé de différences dans le traitement de ma maladie (CSP). Attention aux diagnostics rapides, ton médecin pourra certainement t'aider à mieux préparer la suite. Dis-nous...
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 12:53 pm
Forum : diététique
Sujet : Re-vin
Réponses : 4
Vues : 4438

Re: Re-vin

Bonjour à tous,

Mon hépatho me demande de ne rien boire, en effet ma CSP n'est pas stabilisée et il ne souhaite pas que cela soit aggravé par une consommation même espacée.
En 2,5 ans (depuis mon diagnostic), je ne pense pas avoir bu plus d'1 verre de vin, au total...

Guillaume
par GuillaumeD
dim. 11 mars 2018, 3:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 17 Mars réunion à Paris : proposition de lift
Réponses : 6
Vues : 13377

Re: 17 Mars réunion à Paris : proposition de lift

un lifting sur la route... entre amis... il n'y a rien de mieux ! :)
par GuillaumeD
ven. 23 févr. 2018, 5:30 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 32272

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bonjour,

En phase avec Primerose cet argument n'est pas entendable : si la maladie est reconnue elle devrait être prise en charge en ALD il n'y a pas débat !
par GuillaumeD
dim. 11 févr. 2018, 9:43 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Réponses : 7
Vues : 18131

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Bonjour à tous,

Beau message qui respire la joie et l'espoir de vivre.

Merci !