Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

La recherche a retourné 16 résultats

par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 7:21 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)
Réponses : 5
Vues : 970

Re: acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)

Bonjour,

En effet je pense que chaque cas est particulier, et qu'il ne faut hésiter à en parler à nos médecins.
Personnellement je n'en ai eu que très peu, mais... tout le monde est différent.
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 7:20 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP des petits canaux
Réponses : 3
Vues : 1593

Re: CSP des petits canaux

Bonjour Phil03, je ne crois pas que cette maladie soit héréditaire, en tout cas cela n'a encore pas été prouvé.
Il faut toutefois rester prudent, et indiquer aux médecins traitant nos enfants les maladies des parents, ceci afin de ne rien rater (on ne sait jamais... prudence est mère de sûreté).
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 7:13 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP & maintien activité professionnelle
Réponses : 3
Vues : 3081

Re: CSP & maintien activité professionnelle

Bonjour, Je peux retracer mon cas personnel... atteinte de CSP depuis mai/2016, ma maladie n'a jamais été stabilisée. En avril 2018, de nouvelles douleurs (car pour moi c'était le symptôme numéro 1, d'ailleurs ça l'est toujours...) sont apparues. Après une courte hospitalisation, rien de particulier...
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 12:59 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Le Cholurso
Réponses : 11
Vues : 15142

Re: Le Cholurso

Bonjour chupachupa, personnellement j'alterne entre cholurso et delursan depuis maintenant presqu'1 an, et je n'ai pas vraiment décelé de différences dans le traitement de ma maladie (CSP). Attention aux diagnostics rapides, ton médecin pourra certainement t'aider à mieux préparer la suite. Dis-nous...
par GuillaumeD
dim. 09 sept. 2018, 12:53 pm
Forum : diététique
Sujet : Re-vin
Réponses : 4
Vues : 2763

Re: Re-vin

Bonjour à tous,

Mon hépatho me demande de ne rien boire, en effet ma CSP n'est pas stabilisée et il ne souhaite pas que cela soit aggravé par une consommation même espacée.
En 2,5 ans (depuis mon diagnostic), je ne pense pas avoir bu plus d'1 verre de vin, au total...

Guillaume
par GuillaumeD
dim. 11 mars 2018, 3:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 17 Mars réunion à Paris : proposition de lift
Réponses : 6
Vues : 11510

Re: 17 Mars réunion à Paris : proposition de lift

un lifting sur la route... entre amis... il n'y a rien de mieux ! :)
par GuillaumeD
ven. 23 févr. 2018, 5:30 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 14
Vues : 26423

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Bonjour,

En phase avec Primerose cet argument n'est pas entendable : si la maladie est reconnue elle devrait être prise en charge en ALD il n'y a pas débat !
par GuillaumeD
dim. 11 févr. 2018, 9:43 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Réponses : 7
Vues : 15716

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Bonjour à tous,

Beau message qui respire la joie et l'espoir de vivre.

Merci !
par GuillaumeD
dim. 04 févr. 2018, 8:02 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation :)
Réponses : 2
Vues : 6655

Présentation :)

Bonjour à toutes et tous, Je refais un peu mon histoire afin de me présenter pour ceux qui ne me connaissent pas (il y en a beaucoup ;-)), même si j'ai du en voir plusieurs d'entre vous lors de la réunion d'informations de l'année dernière. Membre d'albi depuis sept/2016, j'ai été diagnostiqué attei...
par GuillaumeD
dim. 04 févr. 2018, 7:23 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Obtenir un prêt immobilier
Réponses : 17
Vues : 38977

Re: Obtenir un prêt immobilier

Tiens, Un autre Guillaume qui a le même problème que moi : je voulais faire racheter mon prêt immo mais au vu de mes analyses de sang qui ne sont pas normales (le seront-elles un jour, je ne sais pas... mais qu'importe !) je me suis vu refuser l'assurance au niveau 3 de la convention AERAS. Je me de...
par GuillaumeD
dim. 04 févr. 2018, 7:17 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 30328

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Bonjour à tous, J'en ai parlé à mon hépato pas plus tard que cette semaine : il me dit que le pharmacien peut très bien nous conseiller le CHOLURSO (c'est d'ailleurs ce qu'il avait fait le mois dernier... et il y a quelque temps encore...), en effet la molécule de base est identique. Lors de mon ren...
par GuillaumeD
dim. 28 janv. 2018, 7:20 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : 17 mars 2018: réunion d'informations médicales ..et AG annuelle
Réponses : 9
Vues : 19016

Re: 17 mars 2018: réunion d'informations médicales ..et AG annuelle

Hâte de vous retrouver tous !

A très vite.
Guillaume
par GuillaumeD
sam. 29 juil. 2017, 11:09 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...
Réponses : 15
Vues : 30864

Re: nouveau traitement efficace pour la Cholangite Biliaire Primitive et ...

Merci pour ces informations. J'attends avec impatience les nouvelles du mois de septembre ;-) bon été à toutes et tous.
par GuillaumeD
dim. 28 mai 2017, 11:20 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ALBI a une page Facebook!!
Réponses : 7
Vues : 18253

Re: ALBI a une page Facebook!!

Les réseaux sociaux : un bon moyen de communication envers le monde !