la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

La recherche a retourné 7 résultats

par Aud
ven. 28 avr. 2017, 10:40 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : nouvelle de ma csp
Réponses : 11
Vues : 11124

Re: nouvelle de ma csp

Merci pour vos messages. Je ne me suis pas connectée depuis uN bon moment .je vais lire le célèbre carnet .
Bon week end
par Aud
mer. 12 avr. 2017, 10:15 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : nouvelle de ma csp
Réponses : 11
Vues : 11124

Re: nouvelle de ma csp

Je vous remercie pour votre message, mon fils est suivi au chu de Grenoble. J n'arrive pas à savoir si C est grave ou pas...j n'ose pas poser la question franchement aux medecins car mon fils est toujours avec moi...je suis très inquiète. Votre témoignage est rassurant j espère que votre csp va rest...
par Aud
mer. 29 mars 2017, 2:19 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Csp et enfants
Réponses : 15
Vues : 19768

Re: Csp et enfants

J aurai bien voulu vous aider sissi95 vous rassurer mais j n en suis pas capable car toujours inquiète. À chaque consultation tous les mois, j angoisse ... L évolution de mon fils est pour L instant favorable mais dès la découverte de la maladie cet été on m a parlé de rémission ,de rechute et de ré...
par Aud
mar. 28 mars 2017, 9:15 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : nouvelle de ma csp
Réponses : 11
Vues : 11124

Re: nouvelle de ma csp

Bonjour comment savez vous que votre csp va mieux? C est suite à un contrôle IRM ou taux d alat et asat? J suis un peu perdue , mon fils de 11ans a ses alat et asat qui commencent à rentrer dans les normes, mais à chaque fois son medecin me dit il a qd meme 8 mm de dilatation et une fibrose... J ai ...
par Aud
mar. 30 août 2016, 10:45 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : hepatite auto immune chez enfant de 9 ans
Réponses : 15
Vues : 21140

Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Bonsoir mon fils est également à 60mg pour l instant, je vois une diététicienne demain pour faire le point avec les repas de cantine. Je suis ravie que votre fille aille bien, c est rassurant de lire votre commentaire même si on sait bien que chaque enfant va réagir différemment aux traitements et à...
par Aud
jeu. 25 août 2016, 10:11 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : hepatite auto immune chez enfant de 9 ans
Réponses : 15
Vues : 21140

Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Bonjour, je viens de lire vos message mon fils a eu des résultats il y a deux jours , il a une cholangite sclerosante , une hépatite auto immune et une rectocolite hémorragique . Il est âgé de 10 ans et fait donc sa rentrée au collège. Je m inquiète beaucoup. Pouvez vous me donner des nouvelles de v...
par Aud
mer. 24 août 2016, 11:13 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Csp et enfants
Réponses : 15
Vues : 19768

Csp et enfants

Bonsoir, Je viens de m inscrire sur le forum. Après des examens tout l été le diagnostic tombe pour mon fils âgé de 10 ans, Il a une csp, une hépatite auto immune et une rectocolite hémorragique .je souhaiterais avoir des témoignages d enfants ou ado ou adultes ayant été diagnostiqué tôt , sur l évo...