Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 13 résultats
Aller sur la recherche avancée
- sam. 21 mai 2022, 7:38 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Besoin de votre aide je suis perdue
- Réponses : 2
- Vues : 1942
Re: Besoin de votre aide je suis perdue
Salut, j'espère que tu vas bien, et que tu gardes confiance et espoir. C'est cela qui va t'apporter du réconfort. Et, évidemment, fais confiance à ceux qui te soignent, ou qui vont te soigner. Cette confiance est primordial. Si tu veux, tu peux me parler de certaines de tes craintes, et si je peux t...
- mer. 18 mai 2022, 6:54 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : témoignage de transplantation positif recherché
- Réponses : 3
- Vues : 2327
Re: témoignage de transplantation positif recherché
Merci SOISFRANC, merci, Mon époux autant que moi, avons besoin de ces témoignages. Il n'est pas du genre à venir en parler, mais je suis en quelque sorte, son porte parole, et il accepte que je parle de lui. Il aura bientôt 63 ans, et nous avons 43 ans de mariage, et de vie ensemble. il fait une mar...
- mar. 17 mai 2022, 10:28 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : proches aidant et aidante.
- Réponses : 0
- Vues : 2414
proches aidant et aidante.
Je mets ce message, pour encourager les conjoints ou conjointes à témoigner ici, et pour partager. Ceux que nous aimons et qui ont une maladie du foie, sont fragilisés, sont vulnérables, et ont besoin de nous sentir là, vigilants et attentifs. Sans pour autant exagérer, car ils ont besoin de sentir,...
- dim. 15 mai 2022, 3:16 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : témoignage de transplantation positif recherché
- Réponses : 3
- Vues : 2327
témoignage de transplantation positif recherché
Re bonjour, Cette semaine, j'ai appris que mon époux se rapprochait encore plus de la transplantation. Il me parle souvent de toutes les difficultés qu'il devra traverser... ( celles que le spécialiste lui a dit et que je crois) peut-être. Dialyse, cardiaque, pulmonaire... et j'en passe. Oui, ça m'e...
- ven. 13 mai 2022, 5:27 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Besoin de votre aide je suis perdue
- Réponses : 2
- Vues : 1942
Re: Besoin de votre aide je suis perdue
Salut, j'ai lu ton message. Je suis aussi hypocondriaque, mais ce n'est pas moi qui a une maladie du foie, c'est mon conjoint, mais c'est tout comme. Tu n'es surement pas seule, si tu es suivie par des médecins compétents. Si je peux te donner un conseil, reste confiante, du moment que tu es dans le...
- lun. 18 avr. 2022, 1:27 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Très inquiet pour mon Pancréas
- Réponses : 2
- Vues : 1559
Re: Très inquiet pour mon Pancréas
Bonjour, je viens ici, régulièrement. Mon mari a une csp, mais l'objet de ma réponse pour vous, c'est cette peur pour le pancréas. Et ce mal de dos. Je ne suis pas médecin, et je n'ai pas la prétention de prendre sa place, mais ce que je sais, c'est que moi aussi, j'ai eu souvent peur pour mon pancr...
- dim. 10 avr. 2022, 4:45 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : proche aidante d'un malade csp
- Réponses : 2
- Vues : 1592
proche aidante d'un malade csp
Bonjour à vous tous. Il y a longtemps je m'étais inscrite ici, pour comprendre et parler de la maladie de mon homme. Lui, il la connaît mieux que moi ;) cependant, il ne parle pas souvent de cela. Je résume: il y a 10 à 12 ans, on lui a diagnostiqué une csp, depuis, cela a progressé, il a fini par a...
- ven. 22 juil. 2016, 6:14 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : avant mon nom d'utilisatrice était espoir
- Réponses : 10
- Vues : 31508
Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir
Pour les rénovations, ce sont toutes les armoires de la cuisine, avec nouveau poêle (plaque de cuisson) et fourneau encastré. Bien oui, Michel ne fait rien à moitié. C'est un grand bricoleur. Je veille sur lui, tout doucement, sans le harceler, car parfois, il ne sait pas arrêter, mais je t'avoue, q...
- jeu. 21 juil. 2016, 3:24 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : avant mon nom d'utilisatrice était espoir
- Réponses : 10
- Vues : 31508
Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir
Je pense que tu as amplement raison. Je fais tous les jours de la bicyclette stationnaire. Je cherche par tous les moyens à échapper à mon problème. Je vais y parvenir, un jour, car je le désire. Pour mon homme aussi, c'est parfois lourd et agaçant, ma phobie. Imagine. Il a besoin de prendre soin de...
- jeu. 21 juil. 2016, 1:41 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : avant mon nom d'utilisatrice était espoir
- Réponses : 10
- Vues : 31508
Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir
Primerose, le plus gros problème avec moi, c'est surtout l'hypocondrie, hélas. Je m'explique: avant même que mon mari soit diagnostiquée, je m’inquiétais du moindre malaise, ou lorsqu'il était malade, ou avait le moindre symptôme. Je surveillais le moindre changement, et j'imaginais souvent le pire....
- mar. 19 juil. 2016, 2:48 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : avant mon nom d'utilisatrice était espoir
- Réponses : 10
- Vues : 31508
Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir
Merci pour ton bon mot, primerose, Je l'aime tellement mon homme. Je ferais tout ce qui est possible de faire pour lui enlever ce poids. Je dois dire que parfois, c'est lui le plus fort dans cela. Je crois que c'est surtout sa fatigue qui le dérange souvent. Aujourd'hui, il remonte tout doucement, e...
- lun. 18 juil. 2016, 11:18 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : avant mon nom d'utilisatrice était espoir
- Réponses : 10
- Vues : 31508
Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir
Donc, si je comprends bien, le début de cirrhose du foie de mon époux, n'a pas de rapport avec sa cholangite sclérosante primitive....Mais il ne prend ni alcool, et ne mange aucun gras, ou presque alors, il faut éliminer cela. On me dit souvent que bien des personnes peuvent vivre avec une cirrhose,...
- lun. 18 juil. 2016, 4:20 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : avant mon nom d'utilisatrice était espoir
- Réponses : 10
- Vues : 31508
avant mon nom d'utilisatrice était espoir
Donc, je reviens mais pour rester. Je veux juste rappeler, que mon mari a été diagnostiqué csp, il y a environ 5 ans. Il prends de l'urso, maintenant, après un arrêt de un ou deux ans, pour une raison non identifiée de son spécialiste. A sa dernière visite, son médecin était satisfait, mais il lui a...