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La recherche a retourné 86 résultats

par luciole81
jeu. 22 avr. 2021, 1:38 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Petite nouvelle - HAI
Réponses : 7
Vues : 14872

Re: Petite nouvelle - HAI

Bienvenue Gab, Comme les autres oursons, je suis contente que tu répondes bien au traitement. J'espère que tu vas vite récupérer! Concernant le prurit (cette sensation de grattage horrible qui donne l'impression qu'on devient fou... en tout cas ça a été mon cas), oui cela peut arriver même dans l'HA...
par luciole81
jeu. 22 avr. 2021, 1:21 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Lanvis pour Hépatite auto immune
Réponses : 3
Vues : 3897

Re: Lanvis pour Hépatite auto immune

Bonjour, Pour te rassurer encore un peu plus, je te partage une information de la société savante d'hepatologie "La 6-tioguanine (Lanvis®) appartient à la même classe d’immunosuppresseurs que l'azathioprine (Imurel®) et la 6-mercaptopurine (Purinéthol®) mais peut être toléré chez des patients a...
par luciole81
mar. 20 avr. 2021, 8:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Douleurs musculaires et articulaires
Réponses : 8
Vues : 5996

Re: Douleurs musculaires et articulaires

Bonjour à toutes et tous, Chez moi aussi, ces douleurs sont régulièrement présentes. Je dis souvent qu'un lutin a l'air de s'amuser à arracher les fibres musculaires de mes jambes à la pince à épiler (oui, c'est précis.... c'est que j'ai le temps d'y réfléchir quand ça ma reveille vers 3-4 heures du...
par luciole81
jeu. 06 févr. 2020, 8:00 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement à vie après rechute HAI
Réponses : 4
Vues : 5327

Re: Traitement à vie après rechute HAI

Bonjour,
Le budesonide (comme les autres formes de cortisone) doit être pris le matin tôt. Comme il est normalement bien toléré, l'idéal est de le prendre en 1 prise au petit déjeuner.
Amicalement
par luciole81
lun. 20 janv. 2020, 5:54 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 14
Vues : 10833

Re: Tentative de sevrage

Oh, je suis navrée si j'ai pu donner l'impression de ne pas avoir été comprise jusqu'alors.... ce n'est absolument pas le cas. Et de nombreux adhérents ont été d'une aide précieuse pour me "reconstruire"! Chacun dans sa partie "malade", "parent", et là "médecin&quo...
par luciole81
ven. 17 janv. 2020, 9:00 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 14
Vues : 10833

Re: Tentative de sevrage

Merci Michele, tu mets des mots parfaits sur ce que je ressens.... sur cette ambivalence de statut qui mélange tout dans notre tête. Et le Cellcept était effectivement l'étape suivante prévue depuis un moment, mais l'équipe d'hepatologie essaie de gagner du temps avant la mise en place. Car en temps...
par luciole81
mer. 15 janv. 2020, 8:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 14
Vues : 10833

Re: Tentative de sevrage

Tu prêches une convaincue : les médecins ont le savoir théoriques et les patients le savoir pratique! Aucun medecin ne connaîtra aussi intimement une pathologie que son patient... mais lui ne peut espérer améliorer son état sans les connaissances du médecin. Je dis souvent que nous sommes une équipe...
par luciole81
mer. 15 janv. 2020, 6:14 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Suspicion HAI?
Réponses : 26
Vues : 11088

Re: Suspicion HAI?

En fait il n'existe pas un seul examen pour le diagnostic d'HAI. On fait un calcul de probabilité : si tu as une biopsie typique + les anticorps + gammaglobulines élevées + aucun autre diagnostic possible (virus, alcool, médicaments.....) +..... = HAI certaines. Chaque item donne des points. Donc, l...
par luciole81
mer. 15 janv. 2020, 5:39 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Suspicion HAI?
Réponses : 26
Vues : 11088

Re: Suspicion HAI?

C'est chouette qu'il t'ait appelé et rapproché le rdv!
C'est plutôt rassurant effectivement car il ne reste plus beaucoup de critères pour une hepatite auto-immune!
Tiens nous vite au courant. Je croise les doigts pour toi...
par luciole81
mar. 14 janv. 2020, 9:48 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 14
Vues : 10833

Re: Tentative de sevrage

Merci Primerose pour ce beau message de soutien! J'ai déjà eu de l'imurel... mais j'ai fait une pancréatite dès les premiers mois! Et comme ma 1ère biopsie était normale et mes auto-anticorps non spécifiques, ils veulent me recontrôler l'histologie pour typer l'HAI. Ils ne démarreront aucun nouvel i...
par luciole81
mar. 14 janv. 2020, 8:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 14
Vues : 10833

Re: Tentative de sevrage

Voilà, voilà.... la loose..... après un mois d'arrêt d'Entocort, mes transa étaient déjà à 1.5 N et 2 mois après (pour Noël, cadeau!), ils étaient à quasiment 3 N. Bref, un échec massif du sevrage! Le plus beau cadeau qu'on m'ait fait pour Noël est un surmatelas chauffant, car en ce moment, je squat...
par luciole81
mar. 14 janv. 2020, 6:48 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Suspicion HAI?
Réponses : 26
Vues : 11088

Re: Suspicion HAI?

Attention, je ne fais que traduire le courrier en termes plus "normaux", je ne donne pas d'avis médical... mais c'est effectivement plutôt le sens de ce qui est écrit. Le virus semble déjà en phase de guérison d'après ce qui est écrit (igG = gueri, igM = malade). Mais tout est en attente d...
par luciole81
mar. 14 janv. 2020, 5:57 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Suspicion HAI?
Réponses : 26
Vues : 11088

Re: Suspicion HAI?

Le score fibrotest et fibroscan sont des predictions sur l'état du foie, ils sont donc beaucoup moins fiables que la biopsie. Le résultat A1F1 du fibrotest (mélange de plusieurs prises de sang) montre qu'il y a potentiellement un peu inflammation et un peu de cicatrice (à voir si ça correspond au re...
par luciole81
mar. 14 janv. 2020, 4:00 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Suspicion HAI?
Réponses : 26
Vues : 11088

Re: Suspicion HAI?

Bonjour, Voilà pour la traduction : les premiers éléments sont plutôt en faveur d'une infection virale, sous réserve de la relecture des lames. Pour le reste si tu veux je peux entrer dans les details mais ce sont des tests spécifiques du fonctionnement du foie. J'espère avoir été un peu plus claire...
par luciole81
dim. 12 janv. 2020, 12:43 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Suspicion HAI?
Réponses : 26
Vues : 11088

Re: Suspicion HAI?

Bonjour, Comme Primerose, je trouve ça bien que tu avis demandé un 2ème avis dans un centre de référence. Car, comme ça, même si cela s'avère être réellement une HAI, tu auras le suivi optimal! Et pour répondre à ta question, non, on ne traite pas forcément les HAI quand elles sont "inactives&q...