Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 104 résultats

par Naveau
jeu. 20 févr. 2020, 7:01 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cbp et choc phychologique
Réponses : 5
Vues : 6296

cbp et choc phychologique

Bonjour
Avez-vous remarqué qu'un grand choc psychologique aurait pu malmené votre système immunitaire? Car en fait la CBP est un problème d' auto anticorps qui s'attaque à notre foie.
Merci
par Naveau
mar. 14 janv. 2020, 8:49 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cbp et résultat après 5 ans
Réponses : 3
Vues : 3244

Re: cbp et résultat après 5 ans

Bonjour à tous. Je ne remercierai jamais assez Albi. Un fameux soutien au début et encore maintenant je vais voir régulièrement les messages et je veux témoigner pour essayer d'aider. Mon Hépatologue signale que plus on soigne rapidement mieux c'est. Moi pendant 1 an je me suis battue pour savoir ex...
par Naveau
mar. 17 déc. 2019, 9:07 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cbp et résultat après 5 ans
Réponses : 3
Vues : 3244

cbp et résultat après 5 ans

Bonjour Je suis passée chez le spécialiste à Bxl hier et je vous avais dis que je vous communiquerais les résultats. CBP depuis 5 ans et traitement depuis 2017 urso. Fivroscan tout à fait normal et prise de sang aussi. Très contente. C'est encourageant pour toutes les personnes qui débutent car pour...
par Naveau
sam. 30 nov. 2019, 8:47 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : POSPHATASE ALCALINE
Réponses : 5
Vues : 5576

Re: POSPHATASE ALCALINE

Merci pour ta réponse. Cbp confirmée depuis quand chez toi ? Moi cela fait 3 ans. Tes pals sont ils descendus dans la fourchette depuis urso ou pas du tout. Il nous faut beaucoup de courage mais bon ca va aller la médecine progresse régulièrement. Bon courage à tous
par Naveau
jeu. 28 nov. 2019, 8:37 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : POSPHATASE ALCALINE
Réponses : 5
Vues : 5576

POSPHATASE ALCALINE

Bonsoir Je souhaiterais plus info sur le taux des phosphatases alcalines pour les malades de CBP. Pourriez vous me citer dans quelle fourchette vous vous trouvez pour ces enzymes. Perso j'ai 91 en précisant (35-105) U/L. Je vais bien mais je passe un fibroscan lundi. Angoissée. Je lis souvent vos me...
par Naveau
mar. 29 oct. 2019, 8:21 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : légère fluctuation des mes phosphatases alcalines
Réponses : 3
Vues : 6783

Re: légère fluctuation des mes phosphatases alcalines

Oh merci de me répondre chaussette c'est super gentil. Bien sur que ce n'est pas facile à répondre. J'ai fait une prise de sang intermédiaire chez mon généraliste (après 9 mois) car 1 an c est trop long. Je vois mon spécialiste mi-décembre pour une prise de sang et un fibroscan... Depuis la découver...
par Naveau
lun. 28 oct. 2019, 4:55 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : légère fluctuation des mes phosphatases alcalines
Réponses : 3
Vues : 6783

légère fluctuation des mes phosphatases alcalines

Bonjour à tous J'espère de tout coeur que vous allez bien. Je vois qu'il y a des nouveaux diagnostiqués régulièrement sur le site. J'ai été très encouragée en regardant le site en 2015 lors de mon errance médicale pour finalement une biopsie et découvrir ma CBP sans anticorps M2 mais avec beaucoup d...
par Naveau
jeu. 24 oct. 2019, 7:40 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et analyses
Réponses : 8
Vues : 6841

CBP et analyses

Bonjour J'ai été diagnostiquée cbp début 2017. Je prends Ursofack (belgique )Enzymes GOT passées de 40 à 23. GPT passées de 53 à 21 . Phosphatases alcalines de 173 à 83. Gamma gtp de 144 a 17. Diminution progressive des enzymes en 4 analyses. Ce 10 octobre une analyse indique que les phosphatases so...
par Naveau
sam. 29 sept. 2018, 9:59 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Coloration des cheveux et produits toxiques
Réponses : 2
Vues : 9093

Coloration des cheveux et produits toxiques

Bonjour
Atteinte de Cbp avec anticorps bien sur.
Faites vous attention au produits notamment maquillage et coloration des cheveux ?
Je colore mes cheveux depuis longtemps et j'hésite. Mais je serai toute blanche ....
Merci de me dire si vous avez des renseignements ...
Bon courage à tous
par Naveau
sam. 29 sept. 2018, 9:55 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : spécialiste sur Bruxelles
Réponses : 8
Vues : 39358

Re: spécialiste sur Bruxelles

Professeur Gustot Hopital Erasme
par Naveau
sam. 29 sept. 2018, 9:54 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : spécialiste sur Bruxelles
Réponses : 8
Vues : 39358

Re: spécialiste sur Bruxelles

Bonjour, j ai enfin décidé de prendre un deuxième avis dans un autre hôpital. Mon soucis étant les démangeaison présente depuis plus de 3 ans maintenant... Dur de rester zen avec les pieds qui me grattent quasi toutes les nuits.... Erasme étant assez proche, pourriez vois me donner le nom de votre ...
par Naveau
ven. 16 févr. 2018, 9:34 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Réponses : 7
Vues : 38445

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Merci pour ces infos très positives. Cela fait du bien. Grand Merci aux personnes qui grâce aux témoignages apportent du réconfort et beaucoup d'espoirs. Pour ma part ALBI m'a terriblement aidée dans les premiers mois de ma CBP encore merci à tous
par Naveau
ven. 19 janv. 2018, 8:43 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Résultat prise de sang
Réponses : 13
Vues : 48337

Re: Résultat prise de sang

Bonjour Cbp séronégative veut dire pas d'anticorps M2 mais bilan sanguin hépatique très perturbé et des anticorps SP100 qui ne sont pas spécifiques à la cbp mais souvent présents. Après biopsie il s'est révélé que c'était bien une cbp. J'espère avoir répondu à ta question et tu peux me joindre sans ...
par Naveau
ven. 12 janv. 2018, 4:14 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAI
Réponses : 8
Vues : 30430

Re: HAI

Bonjour Pas de panique. J'ai une cbp et j'ai eu beaucoup de chance de me connecter à l'Albi. Voir les témoignages et les articles. Fiez vous à votre médecin et aux avis que vous trouverez sur le site. Beaucoup de choses sont faites depuis quelques années pour ces maladies. Courage. Il faut se soigne...
par Naveau
jeu. 11 janv. 2018, 6:57 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Résultat prise de sang
Réponses : 13
Vues : 48337

Résultat prise de sang

Bonsoir Je suis atteinte cbp séronégative dépistée en 2016. Après un an d'Usoflack (Belgique) 4 gélules/ jour les résultats hépatiques sont normaux. Mon Hépatho me dit que c'est très rassurant et je le revoit le 29 janvier. Ce message pour encourager les personnes dans mon cas. J'en ai eu bien besoi...