Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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par Naveau
ven. 16 févr. 2018, 9:34 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Réponses : 7
Vues : 13518

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Merci pour ces infos très positives. Cela fait du bien. Grand Merci aux personnes qui grâce aux témoignages apportent du réconfort et beaucoup d'espoirs. Pour ma part ALBI m'a terriblement aidée dans les premiers mois de ma CBP encore merci à tous
par Naveau
ven. 19 janv. 2018, 8:43 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Résultat prise de sang
Réponses : 13
Vues : 18448

Re: Résultat prise de sang

Bonjour Cbp séronégative veut dire pas d'anticorps M2 mais bilan sanguin hépatique très perturbé et des anticorps SP100 qui ne sont pas spécifiques à la cbp mais souvent présents. Après biopsie il s'est révélé que c'était bien une cbp. J'espère avoir répondu à ta question et tu peux me joindre sans ...
par Naveau
ven. 12 janv. 2018, 4:14 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAI
Réponses : 8
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Re: HAI

Bonjour Pas de panique. J'ai une cbp et j'ai eu beaucoup de chance de me connecter à l'Albi. Voir les témoignages et les articles. Fiez vous à votre médecin et aux avis que vous trouverez sur le site. Beaucoup de choses sont faites depuis quelques années pour ces maladies. Courage. Il faut se soigne...
par Naveau
jeu. 11 janv. 2018, 6:57 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Résultat prise de sang
Réponses : 13
Vues : 18448

Résultat prise de sang

Bonsoir Je suis atteinte cbp séronégative dépistée en 2016. Après un an d'Usoflack (Belgique) 4 gélules/ jour les résultats hépatiques sont normaux. Mon Hépatho me dit que c'est très rassurant et je le revoit le 29 janvier. Ce message pour encourager les personnes dans mon cas. J'en ai eu bien besoi...
par Naveau
dim. 31 déc. 2017, 10:26 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle sur le forum
Réponses : 6
Vues : 10488

Re: nouvelle sur le forum

Bonsoir
Oui bien sur à Nancy en 2018 et l'année passée je suis allée à Lille.
Bonne année à tous
par Naveau
mer. 27 déc. 2017, 6:51 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle sur le forum
Réponses : 6
Vues : 10488

Re: nouvelle sur le forum

Albi m'a donné le courage de tenir la tête hors de l'eau. J'ai assisté au réunion à Lille en 2017 et je vais à Annecy le 18 mai 2018. Ca fait du bien de rencontrer des personnes qui connaissent la maladie médecin et patients. Je vous souhaite bon courage. Continuez à regarder dans les différents tém...
par Naveau
mer. 27 déc. 2017, 6:19 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle sur le site
Réponses : 14
Vues : 20439

Re: Nouvelle sur le site

Bonjour à tous Je suis Belge et soignée pour cbp à Hopital Erasme Bruxelles. Je prends ursofalk 4 gélules/jour. Je dois revoir l'hépatho le 8 janvier. Je fais ma prise de sang demain. Je suis inquiète. Je me demande comment va évoluer cette cbp séronégative sans M2 mais avec un taux de SP100 très él...
par Naveau
lun. 27 nov. 2017, 7:32 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Régime alimentaire et cbp
Réponses : 4
Vues : 9344

Régime alimentaire et cbp

Bonsoir
Est-ce que vous surveillez fortement votre poids. Avez-vous supprimé le sucre. J'ai beaucoup maigrit mais de plus en plus envie de prendre des part de tarte ou gâteau. Est-ce vraiment néfaste pour le foie ? Merci
par Naveau
lun. 27 nov. 2017, 7:29 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleur côté droit
Réponses : 21
Vues : 32076

douleur côté droit

Bonsoir
Ressentez vous quelques fois des douleurs du côté droit ? J'ai la cbp depuis un an. Je vais bientôt refaire une prise de sang dans 1 mois. J'ai l'impression de sentir une gène du côté droit. Est-ce votre cas également ?
Merci beaucoup
par Naveau
lun. 30 oct. 2017, 9:32 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cbp
Réponses : 3
Vues : 7228

Re: cbp

Merci pour l'encouragement.
Bonne continuation à tous
par Naveau
sam. 28 oct. 2017, 7:24 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cbp
Réponses : 3
Vues : 7228

cbp

Bonsoir Voici 9 mois j'ai été diagnostiquée "CBP" après biopsie. Après 3 mois de prise d'URSO.... (URSOFLAQ en Belgique) mes analyses étaient normalisées. Je dois revoir le spécialiste dans 2 mois. Je commence à stresser. Cela ne finira jamais.... Epée de Damoclès sur la tête.. Je n'ai pas le moral ...
par Naveau
lun. 16 oct. 2017, 7:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : médicament urso et vous
Réponses : 5
Vues : 19764

Re: médicament urso et vous

Bonsoir
Oui ca va mais bon ....tjrs angoissent. Je refais des examens dans 2mois et demi on se demande tjrs ce qui va se passer.
Y a t-il longtemps que tu connais le diagnostic ?
Merci et bonne continution
par Naveau
ven. 01 sept. 2017, 10:05 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et lors de prise de sang valeur du CRP
Réponses : 0
Vues : 3381

CBP et lors de prise de sang valeur du CRP

bonjour Une cbp été déclarée après biopsie il y a 9 mois. Traitement URSO... Prise de sang normale après 3 mois de prise du médicament. Depuis quelques années le taux de CRP dans le sang était de 6 Avez-vous constaté cela également? C'est un poste inflammatoire. Qu'avez-vous remarqué à ce sujet? Je ...
par Naveau
dim. 21 mai 2017, 7:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : ALBI a une page Facebook!!
Réponses : 7
Vues : 16120

Re: ALBI a une page Facebook!!

Merci pour l'ino
Je suis allée à Lille le 18 mai. Merci à l'association et aux médecin. C'est une buée de sauvetage toutes ces infos.
Bonne continuation
par Naveau
jeu. 11 mai 2017, 5:30 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : jeudi 18 mai
Réponses : 6
Vues : 11774

jeudi 18 mai

Bonjour
Je me rendrai à Lille le jeudi 18 mai. D'autres personnes ont-elles décidés de se rendre à cette réunion? J'ai la cbp. Je me réjouis de voir d'autres personnes dans mon cas.
Merci et à bientôt j'espère