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- mer. 10 mai 2017, 5:00 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73362
Re: centre de compétence à Marseille
Bonjour et merci encore pour ton retour et échange Armelle . C est très intéressant de savoir que le Dr Corpechot t a recommandé LE Dr Bourliere à St Joseph et montre bien qu on peut donc être envoyé ailleurs qu à la timone . Certains hepatos sont plus spécialisés en HAI , CBP OU CSP , et me concern...
- mar. 02 mai 2017, 2:25 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Plusieurs maladies auto-immunes
- Réponses : 9
- Vues : 40668
Re: Plusieurs maladies auto-immunes
Bonjour Sami-Sami , Depuis ton post , en sais tu plus sur cette maladie articulaire et si je comprends bien ton médecin S est basé sur tes signes cliniques pour faire le diagnostic ? Je suis atteinte D une csp en repos actuellement et depuis 7 mois ai développé une douleur chronique en bas du dos av...
- dim. 30 avr. 2017, 6:09 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : ALBI a une page Facebook!!
- Réponses : 7
- Vues : 36121
Re: ALBI a une page Facebook!!
Bonsoir et merci pour cette information Daniel ,
C est une super idée et je vais de ce pas découvrir cette page !
A très vite sur FB .....
C est une super idée et je vais de ce pas découvrir cette page !
A très vite sur FB .....
- dim. 30 avr. 2017, 6:04 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !
- Réponses : 4
- Vues : 23457
Re: appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !
Bonjour Daniel ,
J aurais aimé participer mais suis hélas très loin de Paris et il m est très difficile de m absenter de chez moi . Je vais quand même appeler pour en savoir plus côté durée sur place et temps à prévoir .
Bonne soirée
J aurais aimé participer mais suis hélas très loin de Paris et il m est très difficile de m absenter de chez moi . Je vais quand même appeler pour en savoir plus côté durée sur place et temps à prévoir .
Bonne soirée
- dim. 30 avr. 2017, 5:55 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73362
Re: centre de compétence à Marseille
Bonjour Pascale ,
MERCI pour tes infos et ressenti , J avais entendu parler du dr B dans ce service . Humainement parlant comment le trouves tu ? Tu es suivie à quel rythme avec lui ?
Bonne soirée et tres bon week-end
MERCI pour tes infos et ressenti , J avais entendu parler du dr B dans ce service . Humainement parlant comment le trouves tu ? Tu es suivie à quel rythme avec lui ?
Bonne soirée et tres bon week-end
- ven. 14 avr. 2017, 7:28 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73362
Re: centre de compétence à Marseille
Bonsoir Pascale et MERCI pour ta réponse . De mon côté , J ai vu le dr Castellani à st Joseph .
Le centre de référence donné par ALBI n est pas à st Joseph D où mon hésitation à aller demander un avis ailleurs même si je sais qu ils sont bien .....
Bon wend de Pâques !
Le centre de référence donné par ALBI n est pas à st Joseph D où mon hésitation à aller demander un avis ailleurs même si je sais qu ils sont bien .....
Bon wend de Pâques !
- ven. 24 mars 2017, 7:59 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73362
Re: centre de compétence à Marseille
MERCI Primerose pour ta réponse et bonne soirée
- ven. 24 mars 2017, 3:53 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : nouvelle de ma csp
- Réponses : 13
- Vues : 52783
Re: nouvelle de ma csp
Bonjour et merci pour ces excellentes nouvelles ! Je me souviens de votre post et de la greffe envisagée . C est très encourageant en effet et montre que la maladie peut se mettre en sommeil . Quel traitement avez vous actuellement ? J ai également été diagnostiquée avec une csp débutante il y a 2 a...
- sam. 11 mars 2017, 5:50 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73362
Re: centre de compétence à Marseille
Bonjour Armelle , Je suis avec intérêt ton post car de la région paca et me concernant mon gastro m a envoyé voir un Bon hépatologue qui travaille sur St Joseph pour une csp . J aimerais cependant demander un avis ailleurs par la suite car jamais fait de biopsie ni fibroscan et hésite à aller au cen...
- sam. 11 mars 2017, 5:02 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Questionnaires sur la Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune en ligne !!
- Réponses : 3
- Vues : 25459
- mar. 26 avr. 2016, 7:18 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : help angiocholite a repetition
- Réponses : 14
- Vues : 58202
Re: help angiocholite a repetition
Bonsoir Drack , J ai une CSP diagnostiquée depuis un an et Je me permets de vous envoyer tout mon soutien en vous souhaitant du courage Je suis sûre que vous aurez pu être mis en contact avec des personnes qui ont vécu la même chose grâce au forum Albi et qui vont vous aider . A bientôt pour des nou...
- mar. 26 avr. 2016, 7:05 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP asymptomatique= pas de traitement?
- Réponses : 40
- Vues : 147177
Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?
Bonsoir fifine66 Ç est normal que tu sois surprise mais Çe qui est rassurant , ç est que çela n a pas évolué depuis un an même s il persiste une inflammation et d après çe que je comprends tes analyses sont bonnes donc deuxième bonne chose . Pour l inflammation , ta gastro va sans doute te proposer ...
- mar. 26 avr. 2016, 6:30 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Avis pour premiere consultation avec spécialiste CSP
- Réponses : 8
- Vues : 38243
Re: Avis pour premiere consultation avec spécialiste CSP
Bonsoir Primerose , Merci pour tes explications concernant l écho endo et la biopsie . Je n ai encore rien fait de tout çela , on m en a parlé il y a un an mais pas à faire forcément tout de suite et pour l instant je n arrive pas à me décider car çela se ferait sur 48h çar ds un autre dpt et que ç ...
- sam. 09 avr. 2016, 7:01 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : URGENT: pour tous ceux concernés par la Cholangite Sclérosante Primitive!
- Réponses : 4
- Vues : 32938
Re: URGENT: pour tous ceux concernés par la CSP!
Pas de souci , je serai patiente Daniel , ç etait juste pour montrer mon intérêt à vous lire mais je comprends très bien qu il faille du temps et que vous ayez bcp à faire .....
- sam. 09 avr. 2016, 6:56 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Avis pour premiere consultation avec spécialiste CSP
- Réponses : 8
- Vues : 38243
Re: Avis pour premiere consultation avec spécialiste CSP
Bonsoir Primerose , merci pour tes explications . Ç est bien que ton hepato se soit mis en rapport avec le Pr B , j imagine que ç est rassurant d être aussi bien suivie et que les deux soient d accord te concernant et sur le traitement ... Je suis dans le Var et suivie dans ma ville et ai été voir u...