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- mer. 17 avr. 2024, 11:59 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Présentation Marie14, diagnostic CSP
- Réponses : 3
- Vues : 118
Re: Présentation Marie14, diagnostic CSP
Bonjour Marie, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊 La découverte de nos pathologies est une épreuve , on dit même une effraction dans nos vies. La rareté de celles-ci est un facteur anxiogène mais comme tu le dis, nous avons la chance d'avoir ALBI à nos côtés pour nous soutenir( de nom...
- mar. 16 avr. 2024, 5:46 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
- Réponses : 20
- Vues : 540
Re: Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
Merci Véronique
Ce qui est important également c'est qu'avec les informations que tu trouveras sur le forum et sur le site , tu pourras poser les questions qui te sembleront importantes pour le suivi de Dadou .
Ce qui est important également c'est qu'avec les informations que tu trouveras sur le forum et sur le site , tu pourras poser les questions qui te sembleront importantes pour le suivi de Dadou .
- mar. 16 avr. 2024, 4:09 pm
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- Sujet : Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
- Réponses : 20
- Vues : 540
Re: Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
Oui, cela est possible mais il faut avant tout analyser tous les paramètres de départ ; souvent un traitement mixte est proposé chez les jeunes personnes car la combinaison acide urso + immuno-suppresseur serait favorable lorsqu'on retrouve une composante auto-immune.
- mar. 16 avr. 2024, 2:08 pm
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- Sujet : Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
- Réponses : 20
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Re: Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
re-bonjour Véronique,
oui, au deuxième mois de ma corticothérapie, j'ai commencé mon traitement par immunosuppresseurs (Imurel, vieux médicament très connu ).
Est-ce que le médecin a évoqué cette possibilité pour Dadou?
oui, au deuxième mois de ma corticothérapie, j'ai commencé mon traitement par immunosuppresseurs (Imurel, vieux médicament très connu ).
Est-ce que le médecin a évoqué cette possibilité pour Dadou?
- mar. 16 avr. 2024, 9:28 am
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- Sujet : Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
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Re: Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
Bonjour la maman de Dadou 😊, il arrive en effet qu'il y ait chevauchement entre 2 de nos pathologies . Avec le diagnostic d'HAI pour Dadou, le traitement adéquat est donc la corticothérapie. Les doses seront calculées par rapport à son poids et certainement qu'il aura un traitement d'attaque avec le...
- mer. 03 avr. 2024, 8:46 am
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- Sujet : Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
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Re: Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
Bonjour maman de Dadou 😊, il était plus prudent qu'il reste à l'hôpital pour surveillance. Nos cholangites ont toutes une dimensions auto-immunes ( plus évidente dans l'HAI). Maintenant , il ne reste plus qu'a attendre les résultats de la biopsie et les conclusions de l'équipe de Toulouse . Nous som...
- mar. 02 avr. 2024, 7:32 pm
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- Sujet : Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
- Réponses : 20
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Re: Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
Oui, ce n'est pas étonnant du tout car l'acide ursodésoxycholique est très fréquemment proposé en raison de son effet bénéfique sur la cholestase et son excellente tolérance ( écrit dans le Protcole National de Soins ( PNS)).
Comment va ton fils? Pas trop fatigué?
Comment va ton fils? Pas trop fatigué?
- mar. 02 avr. 2024, 3:07 pm
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- Sujet : Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
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Re: Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
Oh oui! Nous comprenons très bien ce que tu vis actuellement ; nous sommes si nombreux (pour ne pas dire tous!) à être passés par là! Mais une grande étape vient d'être franchie avec ces derniers examens; après viendra le temps de l'annonce à ton fils . Le spécialiste lui expliquera ce que cela sign...
- mar. 02 avr. 2024, 2:02 pm
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- Sujet : Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
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Re: Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
Bonjour Dadou, la biospie et l'écho-endoscopie sont des examens assez rapides; lorsqu'il va rentrer en chambre, il lui sera demandé de rester couché au moins 4 heures et ensuite, après visite de son médecin, vous pourrez rentrer à la maison. Ayant eu moi-même une biopsie sous AG, tout s'était très b...
- lun. 01 avr. 2024, 6:54 pm
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- Sujet : Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
- Réponses : 20
- Vues : 540
Re: Suspicion csp pour mon fils de 22 ans
Bonjour Dadou, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI!😊 Nous sommes toujours très touchés lorsque des parents viennent témoigner sur notre forum. La lecture de ton post montre que c'est toujours une immense douleur . Ton fils va avoir une biopsie demain; certainement que le médecin, au...
- jeu. 28 mars 2024, 7:27 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : presentation et mon histoire
- Réponses : 3
- Vues : 267
Re: presentation et mon histoire
Bonjour Michel, nous te souhaitons la bienvene sur notre forum 😊 La lecture de ton parcours montre bien que tu viens de traverser une épreuve difficile comme souvent dans nos pathologies. Heureusement, tu as eu un diagnostic posé rapidement et des traitements pour traiter l'ascite et l'inflammation....
- ven. 15 mars 2024, 12:02 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Hepatite Auto Immune et traitement
- Réponses : 8
- Vues : 1278
Re: Hepatite Auto Immune et traitement
Bonjour Bridge, bienvenue sur notre forum 😊 Pour le traitement d'attaque de l'HAI ce sont d'abord les corticoïdes pour enrayer l'inflammation et ensuite les immunosuppresseurs pour stabiliser tout cela. Il arrive quelques fois en effet que seuls les corticïdes soient donnés, mais il faut voir quelle...
- dim. 03 mars 2024, 8:33 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : LPAC et pancréatites aïgues
- Réponses : 2
- Vues : 314
Re: LPAC et pancréatites aïgues
Voici le lien ( il ne s'est pas "collé"!) :
https://albi-france.org/lpac/la-lithias ... light=LPAC
https://albi-france.org/lpac/la-lithias ... light=LPAC
- sam. 02 mars 2024, 8:07 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : LPAC et pancréatites aïgues
- Réponses : 2
- Vues : 314
Re: LPAC et pancréatites aïgues
Bonsoir Kat, bienvenue sur notre forum! Le syndrome LPAC est un syndrome rare, de découverte récente, peu connu et encore plus rare que nos pathologies principales qui déjà sont elles-mêmes bien rares alors c'est dire combien il peut être difficile de poser un diagnostic LPAC. Beaucoup de personnes ...
- mar. 20 févr. 2024, 11:46 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Syndrome LPAC ?
- Réponses : 5
- Vues : 391
Re: Syndrome LPAC ?
Bonjour Julie, je suis très heureuse pour toi! Enfin un diagnostic sûr posé par un médecin averti. Tu dois être soulagée même si une telle annonce n'est jamais facile à intégrer les premiers temps, mais au moins tu es libérée du doute. Je te remercie pour ALBI : c'est vrai , notre site est une mine ...