Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 1404 résultats

par Primerose
ven. 15 mars 2024, 12:02 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Hepatite Auto Immune et traitement
Réponses : 7
Vues : 975

Re: Hepatite Auto Immune et traitement

Bonjour Bridge, bienvenue sur notre forum 😊 Pour le traitement d'attaque de l'HAI ce sont d'abord les corticoïdes pour enrayer l'inflammation et ensuite les immunosuppresseurs pour stabiliser tout cela. Il arrive quelques fois en effet que seuls les corticïdes soient donnés, mais il faut voir quelle...
par Primerose
dim. 03 mars 2024, 8:33 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : LPAC et pancréatites aïgues
Réponses : 2
Vues : 161

Re: LPAC et pancréatites aïgues

Voici le lien ( il ne s'est pas "collé"!) :
https://albi-france.org/lpac/la-lithias ... light=LPAC
par Primerose
sam. 02 mars 2024, 8:07 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : LPAC et pancréatites aïgues
Réponses : 2
Vues : 161

Re: LPAC et pancréatites aïgues

Bonsoir Kat, bienvenue sur notre forum! Le syndrome LPAC est un syndrome rare, de découverte récente, peu connu et encore plus rare que nos pathologies principales qui déjà sont elles-mêmes bien rares alors c'est dire combien il peut être difficile de poser un diagnostic LPAC. Beaucoup de personnes ...
par Primerose
mar. 20 févr. 2024, 11:46 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Syndrome LPAC ?
Réponses : 5
Vues : 224

Re: Syndrome LPAC ?

Bonjour Julie, je suis très heureuse pour toi! Enfin un diagnostic sûr posé par un médecin averti. Tu dois être soulagée même si une telle annonce n'est jamais facile à intégrer les premiers temps, mais au moins tu es libérée du doute. Je te remercie pour ALBI : c'est vrai , notre site est une mine ...
par Primerose
sam. 03 févr. 2024, 12:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Syndrome LPAC ?
Réponses : 5
Vues : 224

Re: Syndrome LPAC ?

Bonjour Julie, tu as tout à fait le droit de demander un autre avis. Il faut continuer à investiguer afin de poser un bon diagnostic et un traitement adapté si nécessaire. Demande également ce que signifie dans ton cas ces "spots hyperéchogène" . Lorsque tu auras ce rdv à Amiens, pense à b...
par Primerose
ven. 02 févr. 2024, 6:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Syndrome LPAC ?
Réponses : 5
Vues : 224

Re: Syndrome LPAC ?

Bonjour Julie, nous tes souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊. Des douleurs dans le cadran hépatique peuvent être le signe de plusieurs problèmes de santé et parfois peuvent , comme pour toi, conduire aux urgences tant elles sont violentes. Ton médecin généraliste t'a adressée à un chirurgien , ...
par Primerose
jeu. 25 janv. 2024, 5:10 pm
Forum : forum de test !
Sujet : LPAC et insomnies
Réponses : 1
Vues : 215

Re: LPAC et insomnies

Bonjour Florence, si tu n'as pas eu de retour, c'est qu'il y a très peu de personnes atteintes du syndrome LPAC sur le forum ( cette pathologie est encore plus rare que les nôtre déjà bien rares!). Ce que nous savons de ce syndrome , c'est qu'il peut donner ( malheureusement) de très fortes douleurs...
par Primerose
jeu. 11 janv. 2024, 5:57 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : recherche d'un hépatologue sur Lyon
Réponses : 4
Vues : 257

Re: recherche d'un hépatologue sur Lyon

Bonsoir Annie, je vous avais répondu sur un autre post; je ne sais pas si vous l'avez vu ; je vous le copie-colle ; il est important que ce spécialiste soit habitué à gérer des maladies comme les nôtres : voici la liste des centres de références et compétences dont parle Yogbok : https://albi-france...
par Primerose
mar. 09 janv. 2024, 6:22 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : recherche hépatologue spécialisé dans les maladies auto immune du foie
Réponses : 3
Vues : 192

Re: recherche hépatologue spécialisé dans les maladies auto immune du foie

Bonjour Anne, voici la liste des centres de références et compétences dont parle Yogbok : https://albi-france.org/mieux-vivre/les-centres-de-reference-en-france/?highlight=centre%20de%20competence Il est très important d'être suivi par un spécialiste connaissant nos pathologies, disponible si nécess...
par Primerose
mer. 03 janv. 2024, 7:37 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Cbp hai fatigue intense douleurs
Réponses : 3
Vues : 252

Re: Cbp hai fatigue intense douleurs

Merci Yoyo pour tes voeux ! Contrairement à de nombreuses maladies rares , nous avons la chance d'avoir une très grande documentation ( articles, témoignages, conseils etc). Nous pouvons donc être informés de façon sérieuse . En parcourant le forum, nous voyons également que nos questions sont souve...
par Primerose
lun. 01 janv. 2024, 8:16 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Bonne année à tous
Réponses : 2
Vues : 266

Re: Bonne année à tous

Merci beaucoup Chris pour ces voeux remplis de gratitude!

Bonne année à vous tous!
par Primerose
mer. 27 déc. 2023, 6:34 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : syndrome lpac
Réponses : 2
Vues : 185

Re: syndrome lpac

Bonsoir Tlaiti, le syndrome LPAC est une maladie rare, de découverte récente ( et elle est encore plus rare que nos maladies déjà rares elles aussi!). Poser un diagnostic demande une expertise spéciale : savoir lire une échographie hépatique qui montrerait des images en "queue de comète" ,...
par Primerose
dim. 24 déc. 2023, 1:38 pm
Forum : forum de test !
Sujet : JOYEUX NOËL !
Réponses : 0
Vues : 49

JOYEUX NOËL !

Chers amis du forum,

nous vous souhaitons un Joyeux Noël !
Et puis, n'oubliez pas que vous pouvez manger du chocolat ...mais avec modération! 😊
🎄
par Primerose
dim. 24 déc. 2023, 12:57 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Bilan hepatique perturbe
Réponses : 2
Vues : 270

Re: Bilan hepatique perturbe

Bonjour Stéphanie, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊. Il va être difficile de te répondre de façon satisfaisante car les pathologies hépatiques étant très nombreuses et se manifestant par des valeurs perturbées et des symptômes semblables ( douleurs, ictère, grattage etc.) il sera di...
par Primerose
mar. 19 déc. 2023, 9:29 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre
Réponses : 6
Vues : 358

Re: diagnostic de CSP.. mon monde s'effondre

Bonsoir Chris et Loutre, @Chris, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊 A chaque fois que nous lisons un témoignage tel que le tien, nous sommes très émus car nous comprenons du fond du coeur ce que signifie chaque mot de désespoir. Nos maladies sont rares , parfois invisibles et quelquef...