Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

La recherche a retourné 804 résultats

par Primerose
sam. 18 août 2018, 10:20 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 2846

Re: Je suis patiente de la CBP

correction : comme le dit souvent notre Daniel ,
par Primerose
sam. 18 août 2018, 10:19 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 2846

Re: Je suis patiente de la CBP

Bonjour Djamech, tout cela est rassurant ! Tu vas donc vite avoir ton traitement ce qui est très important. Ensuite, comme le souvent notre Daniel, il te faudra un peu de patience pour que les choses se stabilisent. Tu auras ton suivi régulier tout comme nous. Et la vie reprendra son cours doucement...
par Primerose
sam. 18 août 2018, 10:16 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Petit Nouveau - CSP des petits canaux
Réponses : 5
Vues : 1200

Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux

Bonjour Philippe, bienvenu sur le forum de l'association! Daniel et Guillaume t'ont donné tous les renseignements nécessaires afin que tu puisses trouver chez nous non seulement du réconfort mais aussi de l'information fiable. Je comprends tout à fait ton désarroi ; le comportement de ton médecin mo...
par Primerose
sam. 18 août 2018, 9:55 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 2846

Re: Je suis patiente de la CBP

Bonjour Dalila,

tant mieux si tu as retrouvé le sourire !

@ Djamech : bonjour Djamech et bienvenu sur le forum!
Finalement, arrives-tu à te soigner et à te procurer de l'Ursolvan??
par Primerose
lun. 23 juil. 2018, 9:32 am
Forum : diététique
Sujet : le débat sur la diététique est ouvert &
Réponses : 10
Vues : 21523

Re: le débat sur la diététique est ouvert &

Merci pour ce retour positif Albifra! J'espère que vous avez trouvé des réponses à vos questions concernant l'alimentation . Lorsque nous sommes atteints de nos pathologies, c'est le moment de bien revoir son alimentation afin de favoriser l'équilibre alimentaire. Ce livre est une source d'infos trè...
par Primerose
lun. 23 juil. 2018, 9:28 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 2846

Re: Je suis patiente de la CBP

Bonjour Dalila, je sens une petite lueur d'espoir dans vos mots! Oui, vous avez raison, il est très important de parler de ses émotions car cela permet de ne pas se faire trop de films noirs dans la tête. Pour cela une aide par un professionnel est très importante. Nos maladies étant rares, il est d...
par Primerose
lun. 23 juil. 2018, 9:21 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle venue
Réponses : 2
Vues : 843

Re: nouvelle venue

Bonjour clegrejucha4, avant tout bienvenue sur ce forum! Votre inquiétude est tout à fait compréhensible , nous sommes tous passés par là . Vous cumulez plusieurs pathologies qui demandent une expertise sûre. Tous les examens que vous demande le Pr Chazouillère sont très importants car ils permetten...
par Primerose
mer. 18 juil. 2018, 11:38 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Plusieurs maladies auto-immunes
Réponses : 9
Vues : 14531

Re: Plusieurs maladies auto-immunes

Bonjour Kaline, ton cas compliqué est très dur à vivre pour toi. Mais comment es-tu soignée finalement? Sur le forum nous avons des personnes qui ont plusieurs maladies auto-immunes et qui ont un traitement . Tu ne dis pas où tu es suivie? C'est important d'être en des mains de spécialistes . As-tu ...
par Primerose
mer. 18 juil. 2018, 11:34 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 2846

Re: Je suis patiente de la CBP

Bonjour Dalila, bienvenue sur le forum ALBI :) J'espère que les témoignages de Chaussette et Sissi t'auront apporté un peu de réconfort. Dans nos maladies l'angoisse est très présente parce que la rareté de ces maladies fait que les médecins n'ont pas toujours l'attitude qu'il faudrait pour nous ras...
par Primerose
mar. 10 juil. 2018, 5:34 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation de mon histoire
Réponses : 6
Vues : 2689

Re: Présentation de mon histoire

@ Andrea, Oh oui!! youpi pour les vacances!! Ca fait du bien !! Figure-toi que je prends Imurel comme toi! C'est un traitement qui est généralement bien supporté mais qui peut demander des ajustements ( augmentation ou diminution de la dose par exemple). Le cholurso a cet avantage indéniable est qu'...
par Primerose
jeu. 05 juil. 2018, 7:28 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 10
Vues : 18279

Re: cholangite sclérosante primitive

Bonsoir Vio, bienvenue sur le forum ALBI ! Comme l'a dit Daniel sur un autre post, nous avons peu de témoignages de parents de jeunes adultes atteints de CSP. Nos maladies ont toutes un point commun : elles nous fatiguent beaucoup , mais pas toujours de façon chronique: il y a des jours où l'on est ...
par Primerose
jeu. 05 juil. 2018, 7:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation de mon histoire
Réponses : 6
Vues : 2689

Re: Présentation de mon histoire

Bonjour Andrea, (j'aurais aimé te répondre plus tôt mais ma connexion bas débit est terrible ces derniers jours...ce soir ça a l'air de vouloir marcher alors j'en profite ;) ) Pour une jeune fille comme toi, nous imaginons à quel point cela doit être épuisant d'avoir mal au ventre; tu dois te sentir...
par Primerose
lun. 18 juin 2018, 8:26 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
Réponses : 7
Vues : 4292

Re: CSP: à qques mois de la greffe

Bonsoir Mey, nous sommes très heureux de savoir que nous avons pu vous apporter du réconfort, c'est si important dans ces moments de vie, où tout semble s'arrêter. Les témoignages de ceux qui ont vécu cette situation sont très précieux comme l'a si bien dit Daniel. Nous espérons que votre cher mari ...
par Primerose
lun. 18 juin 2018, 8:19 pm
Forum : diététique
Sujet : Problèmes de poids
Réponses : 16
Vues : 29440

Re: Problèmes de poids

Bonjour Milana88, bienvenue sur notre forum dédié avant tout aux maladies rares du foie. Vous réclamez des suggestions pour un régime miracle, mais vous n'êtes pas au bon endroit pour cela! En revanche, nous sommes prêts à vous écouter si vous avez besoin d'aide concernant une de nos pathologies hép...
par Primerose
sam. 02 juin 2018, 7:42 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Résultat prise de sang
Réponses : 13
Vues : 18447

Re: Résultat prise de sang

Bonsoir Margot!

Merci pour ces bonnes nouvelles comme nous les aimons!!

A très bientôt !