Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

La recherche a retourné 828 résultats

par Primerose
jeu. 18 oct. 2018, 11:42 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
Réponses : 9
Vues : 6853

Re: CSP: à qques mois de la greffe

Bonjour Mey! quelle nouvelle émouvante! j'aime beaucoup ce que tu dis : "A présent le temps joue pour lui et non plus contre lui: cela change tout! " Enfin des horizons qui s'ouvrent!! Merci pour cette nouvelle qui a autant de poids que l'annonce d'une naissance!! Reviens vite nous donner de ses nou...
par Primerose
jeu. 18 oct. 2018, 11:27 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 3
Vues : 80

Re: Diagnostic CSP

Bonjour Jean67, bienvenue sur le forum ALBI ! Nous sommes toujours très sensibles aux compliments faits sur notre site! Cela demande une somme de travail considérable pour le fournir en infos sérieuses car scientifiques. En te lisant très attentivement, il est évident que tu fais partie des patients...
par Primerose
ven. 12 oct. 2018, 11:58 am
Forum : forum de test !
Sujet : usage du forum de test
Réponses : 26
Vues : 59592

Re: usage du forum de test

Bonjour les testeuses!

Nous vous attendons les bras ouverts!!

Revenez vite, vos tests marchent!!
par Primerose
ven. 12 oct. 2018, 11:56 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Soigner une CSP dans un autre pays que la France
Réponses : 1
Vues : 83

Re: Soigner une CSP dans un autre pays que la France

Bonjour Elian, au nom de tous, je te souhaite la bienvenue sur notre forum! Avant tout, je voudrais te dire que nous avons de très jeunes personnes dans l'association, qui comme toi sont atteints de CSp ( et parfois d'une autre pathologie en plus). Ces jeunes personnes ont traversé des moments diffi...
par Primerose
ven. 12 oct. 2018, 11:46 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Enfance et corticothérapie
Réponses : 5
Vues : 1875

Re: Enfance et corticothérapie

Bonjour les amis! La question de l'alimentation dans nos maladies se pose très souvent ; nous devons rester prudents devant les "régimes" qui promettent la guérison car fragilisés émotionnellement nous pourrions tomber dans des excès néfastes. Cependant, une prise de conscience éclairée et sage, iss...
par Primerose
ven. 12 oct. 2018, 11:34 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : que manger pour faire du "bien" à son foie
Réponses : 3
Vues : 1792

Re: que manger pour faire du "bien" à son foie

Bonjour Kitekela, je te remercie de ton témoignage si rempli de sagesse! Tu nous montres combien être à l'écoute de ses sensations permet une bonne régulation de son alimentation. Je pense que tu as dû bien intégrer les principes de bases de la nutrition à savoir les fameuses régles simples d'hygièn...
par Primerose
mer. 03 oct. 2018, 5:13 pm
Forum : diététique
Sujet : Re-vin
Réponses : 2
Vues : 1136

Re: Re-vin

Bonjour Soumia et (re)Tinkerbell, ah, cette question de l'alcool... Plus nous avaçons et plus cette question devient une question de santé publique : où se trouve la norme ? Rappelons-nous la célébre devise des années 80 : 1 verre ça va, 3 verres bonjour les dégats! Même la femme enceinte est interd...
par Primerose
mer. 03 oct. 2018, 5:05 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Coloration des cheveux et produits toxiques
Réponses : 2
Vues : 147

Re: Coloration des cheveux et produits toxiques

Bonjour Naveau, j'avais posé cette question à ma dermatologue qui m'a dit que si les colorations étaient espacées de 2 mois environ , le risque que cela passe par la circulation sanguine était très faible. En ce qui concerne le maquillage et les crèmes de soin, j'ai fait un sacré vide dans ma salle ...
par Primerose
mer. 03 oct. 2018, 5:00 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleur côté droit
Réponses : 25
Vues : 38673

Re: douleur côté droit

Super ton site!!
par Primerose
mer. 03 oct. 2018, 4:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleur côté droit
Réponses : 25
Vues : 38673

Re: douleur côté droit

Bonjour Gaelle, ravie de te revoir ici! Je suis désolée d'apprendre que tu as fait une fausse couche! En tant que très jeune femme cela a dû être une épreuve psychologique de plus à gérer. J'espère que tu as été bien entourée . Malgré les durs moments que tu as vévu, émerge une bonne nouvelle : ta m...
par Primerose
mer. 03 oct. 2018, 4:52 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Petite nouvelle - HAI
Réponses : 2
Vues : 146

Re: Petite nouvelle - HAI

Bonjour Gab, je me joins à Daniel pour te souhaiter la bienvenue sur notre forum. J'ai lu ton parcours avec attention. Comme te l'a dit Daniel tu fais partie des personnes pour qui le diagnostic a tardé ce qui se comprend (malheureusement!) nos maladies étant rares. Malgré tout, je trouve que ta pri...
par Primerose
mar. 25 sept. 2018, 5:16 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Diagnostic 6 ans plus tard.
Réponses : 2
Vues : 177

Re: Diagnostic 6 ans plus tard.

Bonjour Costel, bienvenue sur le forum ALBI. Ton parcours de jeune femme porteuse d'une maladie ignorée pendant longtemps est très émouvant. Combien de personnes ont traversé la même épreuve que toi dans l'errance thérapeutique? L'annonce de la CSP t'a mise dans une position double : soulagée de met...
par Primerose
mar. 25 sept. 2018, 4:54 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux
Réponses : 17
Vues : 28340

Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Bonjour Chupachup, je vois que ton parcours est bien rempli! Je me pose une question: t'a t-on fait une analyse préventive pour voir si tu pouvais supporter les immunos? Car certes tu n'as pas supporté ni Imurel ni Cellcept, mais il y a la solution d'adapter les doses car tous les organismes ne réag...
par Primerose
mar. 25 sept. 2018, 4:40 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Diagnostic CBP
Réponses : 7
Vues : 1213

Re: Diagnostic CBP

Bonjour Dada,

de quel traitement s'agit-il ? Vivre loin des spécialistes ne facilite pas la compréhension de sa pathologie.
J'espère que tu seras pris en charge très vite.
par Primerose
mar. 25 sept. 2018, 4:37 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 54568

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonjour Emilie et Joelle! Voilà donc une bonne nouvelle Emilie! Nous nous réjouissons toujours lors de l'arrêt de la corticothérapie et de son cortège d'effets secondaires bien déplaisants! Imurel prendra donc le relai , c'est le protocole. Pour la chute de cheveux nous sommes nombreuses à avoir eu ...