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par Primerose
jeu. 17 janv. 2019, 9:29 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle hai / CBP - debut de traitement
Réponses : 12
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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

J'aime ce froid dont tu parles! Il est vivifiant comparé à mon mistral qui t'asssomme et qui t'empêche de faire la moindre activité en extérieur! (je suis du Sud, le Midi :) pas très loin du Pont, tu sais celui sur lequel on danse ;-) ). Tu décris très bien les effets de la cortisone : entre boost e...
par Primerose
mer. 16 janv. 2019, 6:28 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : retour dédut de traitement CSP
Réponses : 4
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Re: retour dédut de traitement CSP

Bonsoir Azalée,

c'est une bonne nouvelle!! Tu verras que petit à petit tu sauras gérer ces désagréments!

A très bientôt !!
par Primerose
mer. 16 janv. 2019, 6:27 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle hai / CBP - debut de traitement
Réponses : 12
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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

oh lala les fautes!! :D :D ( l'important est que tu aies et non es :D
par Primerose
mer. 16 janv. 2019, 6:25 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle hai / CBP - debut de traitement
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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Bonsoir Montreal :-) , l'évolution de ta crise est très favorable! Contrairement à toi, j'ai mis du temps à être stabilisée ( au moins 1 an). Tu as raison, en France nous avons un système de santé très performant; l'accès aux spécialistes se fait par le parcours de soin : chaque médecin que nous voy...
par Primerose
lun. 14 janv. 2019, 3:11 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : retour dédut de traitement CSP
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Re: retour dédut de traitement CSP

Bonjour Azalée, bonjour Jean, @Azalée : tout d'abord, je te souhaite la bienvenue sur notre forum ALBI. Je suis heureuse de voir que tu y as trouvé une bulle d'oxygène. Nous avons la chance, malgré la rareté de nos maladie, d'avoir une équipe de choc qui s'occupe de nous sortir de l'isolement en nou...
par Primerose
lun. 14 janv. 2019, 2:55 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle hai / CBP - debut de traitement
Réponses : 12
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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Bonjour CMontreal, je suis ravie pour toi : tes taux hépatiques se normalisent et la bilirubine commence à se stabiliser ! Tu retrouves petit à petit ton teint habituel . Tout cela montre que les traitements sont très efficaces et diminuent considérablement l'inflammation jusqu'à la stabilité recher...
par Primerose
mer. 09 janv. 2019, 4:42 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Obtenir un prêt immobilier
Réponses : 22
Vues : 44597

Re: Obtenir un prêt immobilier

Bonjour Jean Christophe, malheureusement nous sommes tenus de déclarer nos maladies dites chroniques. Cela induit tout un processus comme par exemple faire appel à un courtier pour ajuster les primes aux risques ( le grand risque est l'invalidité). Comme votre enfant est encore très jeune, il faut e...
par Primerose
mer. 09 janv. 2019, 4:30 pm
Forum : diététique
Sujet : Régime Seignalet + CSP et RCH
Réponses : 5
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Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Bonjour Mademoiselle Aurum ;) alors chouette tu l'as acheté!! Tu verras il est simple et accessible; il donne plein d'idées de recettes! Sinon dans ta pile de livre il y a quoi d'autre? ( tu vois on s'intéresse aussi à autre choses ici ;) ) Il y a des personnes pour qui la maladie n'apporte rien de ...
par Primerose
mer. 09 janv. 2019, 4:20 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : hausse transaminases malgré corticoïdes
Réponses : 2
Vues : 112

Re: hausse transaminases malgré corticoïdes

Bonjour Virginie, bienvenue sur notre forum. Tout d'abord je voudrais te dire que c'est toujours émouvant d'avoir le témoignage de parents; la maladie des enfants est un tel choc psychologique! Je voudrais également te dire les mots de Daniel Leburgue : dans nos maladies il nous faut être patients, ...
par Primerose
dim. 06 janv. 2019, 6:29 pm
Forum : diététique
Sujet : Régime Seignalet + CSP et RCH
Réponses : 5
Vues : 218

Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Bonsoir Oriane! Alors tu l'as acheté ce livre? ;) Je suis tout à fait d'accord avec toi ! Lorsque nous sommes atteints de maladies rares, nous ressentons une sorte d'abandon en ce qui concerne la gestion de notre vie quotidienne . Nos maladies touchant aussi la digestion nous nous posons la question...
par Primerose
dim. 06 janv. 2019, 6:17 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : biopsie du foie
Réponses : 18
Vues : 46356

Re: biopsie du foie

petit oubli :

Je dirais que la confiance dans son médecin est primordiale.
par Primerose
dim. 06 janv. 2019, 6:15 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : biopsie du foie
Réponses : 18
Vues : 46356

Re: biopsie du foie

Bonjour Claude, bienvenu sur notre forum! Je te remercie pour ton témoignage émouvant . Ton parcours a été difficile et douloureux mais aujourd'hui malgré les épreuves, tu as la vie sauve comme tu l'as si bien dit grâce à une greffe! Merci pour ce témoignage d'espérance! Pour revenir au sujet de ton...
par Primerose
lun. 31 déc. 2018, 2:07 pm
Forum : diététique
Sujet : Régime Seignalet + CSP et RCH
Réponses : 5
Vues : 218

Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Bonjour Oriane, bienvenue sur notre forum! Tu es une très jeune femme, et hélas, tu connais ton diagnostic depuis très jeune. La maladie ne t'a pas contrainte pendant de longues années, mais voilà que tu as fait une crise dont les symptômes sont invalidants au quotidien. Lorsque nous sommes confront...
par Primerose
lun. 31 déc. 2018, 1:40 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 5
Vues : 206

Re: Ocaliva

Bonjour Sissi, j'espère que les Daniel aura pu te rassurer sur les choix thérapeutiques qui s'ouvrent à toi . J'aimerais juste te dire que j'ai moi-même eu une biopsie sous AG ( mon hépato n'imaginait pas me la faire autrement !) et tout s'est très bien passé, le lendemain j'étais en forme. L'anesth...
par Primerose
lun. 24 déc. 2018, 9:26 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : BONNES FÊtes de Noël !
Réponses : 0
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BONNES FÊtes de Noël !

Chers amis, voici venir le temps fort de l'année, Noël , qui marque l'entrée dans l'hiver ; c'est aussi un temps de promesse de renouveau. Nous souhaitons rester confiants et sereins pour cette nouvelle année qui se profile; la guérison est notre voeu le plus profond! Pour que tout cela advienne, la...