la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

La recherche a retourné 786 résultats

par Primerose
dim. 20 mai 2018, 11:43 am
Forum : forum de test !
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 2
Vues : 214

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonjour Rose! je me joins à Daniel pour te souhaiter la bienvenue chez nous! J'aimerais te dire comment j'avais moi-même procéder lors de l'explosion de ma maladie ( HAI) : atterrissant sur ce forum, j'avais commencé par lire tous les posts. Au départ, les témoignages m'importaient beaucoup car j'av...
par Primerose
dim. 20 mai 2018, 11:30 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Petite nouvelle !
Réponses : 3
Vues : 235

Re: Petite nouvelle !

Bonjour Vinlor! bienvenue sur ce forum! Je vois que tu as eu un parcours diificile à peine venue au monde! Je dis bravo à tes parents qui ont su bien t'entourée afin que tu grandisses normalement! C'est une bonne idée d'ouvrir un sujet sur la contraception chez la jeune femme atteinte d'une maladie ...
par Primerose
dim. 20 mai 2018, 11:23 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 20612

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonjour Capieron, tu nous apportes de bonnes nouvelles et cela fait du bien de savoir que les choses évoluent très favorablement. Mais tu es encore enquiquinée par cette accélération du transit ! J'aimerais te proposer un livre écrit par un médecin gastro-entérologue, que nous avons eu la chance d'a...
par Primerose
mar. 15 mai 2018, 10:17 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP & maintien activité professionnelle
Réponses : 2
Vues : 178

Re: CSP & maintien activité professionnelle

Bonjour Lotus, bienvenue ici! Nous sommes très nombreux à être confrontés à l'immense fatigue dûe à nos maladies; il arrive que nous ne voulions pas lâcher pour diverses raisons, notamment une : cacher à l'entourage professionnel (ou familial et amical) que nous sommes à bout afin de prouver que nou...
par Primerose
mar. 15 mai 2018, 10:02 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : recidive CSP suite sur une greffe
Réponses : 1
Vues : 156

Re: recidive CSP suite sur une greffe

Bonjour Schmoulitz, bienvenue sur ce forum ! Votre message est trés émouvant car il parle de la place du conjoint pendant la maladie. Souvent il se sent délaissé, on ne s'occupe pas de sa souffrance et comme vous le dites de son impuissance à aider efficacement . Votre conjoint connait à nouveau des...
par Primerose
mar. 24 avr. 2018, 11:11 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjourà tous
Réponses : 10
Vues : 4930

Re: Bonjourà tous

Bonjour les filles! Nous cherchons souvent à donner du sens à nos maladies; cela nous permet de reprendre nos vies en mains comme le dit si bienLuciole; nous faisons notre bilan de vie et cela nous permet de nous positionner autrement en revoyant nos priorités . Cela ne se fait pas en un jour, c'est...
par Primerose
mar. 17 avr. 2018, 3:23 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!
Réponses : 8
Vues : 2860

Re: Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Bonjour Luciole! Tu es si drôle! Tu m'as fait bien rire, de ce rire de ceux qui se comprennent bien , qui savent ce qui se cache sous cet humour... Bon...te revoilà sous Entocort parce que tu allaites encore ta maginfique petite fille. Je me pose une question : après tout ces mois où tu as supporté ...
par Primerose
ven. 13 avr. 2018, 5:27 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle venue - CSP
Réponses : 1
Vues : 1754

Re: Nouvelle venue - CSP

Bonjour Neskouik , nous te souhaitons la bienvenue sur ce forum! Ton témoignage à travers lequel ressort beaucoup de questions , montre à nouveau combien nos maladies sont complexes et combien il faut être entre les mains d'un spécialiste qui les connait très bien. Au moment de ton diagnostic, tout ...
par Primerose
lun. 09 avr. 2018, 11:21 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Cellulite
Réponses : 9
Vues : 8202

Re: Cellulite

Sky, je te dis un grand bravo! Tu as décidé d'agir et on sait à quel point ce n'est pas facile quand on est englué dans son malaise.
Tu nous donnes une belle preuve de courage et de persévérance!

Tiens nous donc au courant de ton évolution, c'est si important de témoigner !
par Primerose
lun. 09 avr. 2018, 11:19 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 11735

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonjour Véro, tu as été celle qui écoute avec bienveillance mais aujourd'hui tu aimerais avoir cette même écoute si précieuse. Les médecins sont très préoccupés par l'aspect "technique" des interventions ( et comme on le comprend!) mais ils oublient que pour nous patients, cela n'a pas la même réson...
par Primerose
mer. 04 avr. 2018, 2:51 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 11735

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonjour Véro, parmi tous ces tracas lourds, deux bonnes nouvelles : ta CBP est débutante et pas de chevauchement; ton traitement a été très efficace rapidement. Pour ton dos, ce qui est très rassurant, c'est que ton cas va être examiné de façon collégiale afin que le meilleur soit décidé pour toi . ...
par Primerose
mer. 04 avr. 2018, 2:40 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Cellulite
Réponses : 9
Vues : 8202

Re: Cellulite

Bonjour Sky, tu nous a apporté un témoignage fort car il est issu de ton vécu personnel. Aujourd'hui, il est bien reconnu que notre rapport à l'alimentation , surtout quand il y a déséquilibre (pour diverses raisons) a un rapport incontestable avec les émotions . C'est pour cela qu'il est parfois ut...
par Primerose
mer. 04 avr. 2018, 2:22 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjourà tous
Réponses : 10
Vues : 4930

Re: Bonjourà tous

Bonjour Pascale Elise, bienvenue sur le forum ! Heureusement ton diagnostic est tombé rapidement! Cela a permis de mettre en place le traitement adéquat (celui par lequel nous passons tous quand nous avons une HAI); plus vite nous sommes pris en charge mieux c'est pour éviter que notre foie souffre ...
par Primerose
lun. 02 avr. 2018, 11:52 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Joyeuse fête de Pâques pour ceux qui y croient
Réponses : 2
Vues : 2131

Re: Joyeuse fête de Pâques pour ceux qui y croient

Oh zut ce correcteur !,

C'est abusons et non amusons...quoique nous pouvons nous amuser à abuser du chocolat ( noir,lait,praliné ...etc etc :D)
par Primerose
lun. 02 avr. 2018, 11:49 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Joyeuse fête de Pâques pour ceux qui y croient
Réponses : 2
Vues : 2131

Re: Joyeuse fête de Pâques pour ceux qui y croient

Coucou lilitomat , Coucou les Oursons ! Bon lundi de Pâques ! Mangeons du chocolat sans crainte...amusons même ! C'est la recommandation pleine d'humour de nos spécialistes présents à Paris le 17 mars! Chez nous il fait bon certes mais la petite laine est encore de rigueur...vivement mai pour faire ...