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par Primerose
mar. 11 juin 2019, 4:05 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Dioxyde de titane
Réponses : 2
Vues : 57

Re: Dioxyde de titane

Bonjour Sofroy,

voici une excellente question qui a déjà titillé notre chère fondatrice Angela. Elle s'est déjà mise en contact avec les autorités concernées et attend une réponse.
Bien sûr dès que nous aurons l'info , elle sera sur le site!
par Primerose
mar. 11 juin 2019, 4:03 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Traitement imurel et pentasa
Réponses : 1
Vues : 94

Re: Traitement imurel et pentasa

Bonjour Morgana,

comment vas-tu depuis ?
Je me demandais si tu prenais de la cortisone, car elle a pour effet de produire ce genre de symptômes .
par Primerose
mar. 11 juin 2019, 4:01 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Une nouvelle diagnostiquée CBP
Réponses : 2
Vues : 88

Re: Une nouvelle diagnostiquée CBP

Bonjour Krakola et Oriane, @Krakola : tes mots devraient résonner chez la majorité d'entre nous . En effet, lors de l'annonce c'est notre monde habituel qui s'écroule ; peur, angoisse, incertitudes, avenir sombre, tout cela défile devant nous sans que nous puissions trouver un peu de sérénité. Puis,...
par Primerose
sam. 01 juin 2019, 10:13 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 8
Vues : 281

Re: Transplantation hépatique

Bonsoir Oriane, Je suis bien d'accord avec vous : s'approprier les savoirs qu'on vous transmet, c'est transformer le savoir théorique en savoir vivant. Je suis sûre qu'on vous a déjà parlé de l'autonomie du patient 😉. Un patient informé est un patient autonome, capable de vivre avec sa maladie au qu...
par Primerose
sam. 01 juin 2019, 5:35 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 32
Vues : 3244

Re: Presentation

Merci Jean-Christophe pour votre témoignage précieux. 👍 @Petitpiou : le diagnostic est posé enfin. Vous devez être soulagés vous les parents. Le traitement d'Arthur est le traitement des HAI et le suivi qu'on vous propose est le suivi habituel. Maintenant il va falloir vous armer de patience, car co...
par Primerose
jeu. 30 mai 2019, 10:21 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 32
Vues : 3244

Re: Presentation

Bonjour Petipiou, vous m'avez fait sourire avec cette petite anecdote sur la lumière rouge; Arthur l'a dit : il veut que la lumière soit faite et elle le sera! 👍 Arthur est un petit garçon qui vit sa vie d'enfant : il court, s'amuse avec sa sœur et vous pendant ce temps vous tremblez...mais vous ête...
par Primerose
mer. 29 mai 2019, 7:52 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 32
Vues : 3244

Re: Presentation

Bonsoir Petitiou, quelle nuit pour Arthur et pour vous ses parents! Je me doute bien de l'état dans lequel vous devez être. Vivement que tout les examens soient finis et qu'enfin Arthur soit sous traitement. Comment trouvez-vous Arthur? Si malgré sa grande fatigue il demeure vif , c'est quand même a...
par Primerose
mer. 29 mai 2019, 10:00 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 8
Vues : 281

Re: Transplantation hépatique

Bonjour Oriane, je suis heureuse que vous vous sentiez rassurée; Guillaume a donné un témoignage très émouvant ; il a aussi réussi à transmettre beaucoup d'espoir. Li'dée de tout noter sur un carnet est ingénieuse! Ainsi vous êtes sûre de vous souvenir de tout! Vous voilà donc très investie dans le ...
par Primerose
mer. 29 mai 2019, 9:57 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
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Re: Presentation

Bonjour Petitpiou et Jean Christophe, @Petipiou : avez-vous eu plus d'informations concernant ces petits points rouges? J'imagine combien cela doit être éprouvant d'attendre; j'imagine aussi votre sentiment d'isolement. Ce n'est pas tenable tout ça. JCR vous a donné un excellent conseil : le pédiatr...
par Primerose
dim. 26 mai 2019, 6:38 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Transplantation hépatique
Réponses : 8
Vues : 281

Re: Transplantation hépatique

Bonsoir Oriane,

c'est fabuleux que vous ayez pu lire le blog de notre cher Guillaume! ( merci à Jean de vous avoir relayé cette précieuse info!).
J'espère que cela vous aura réconfortée!

A très bientôt !
par Primerose
dim. 26 mai 2019, 6:35 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 32
Vues : 3244

Re: Presentation

Bonjour Petipiou, comment allez-vous après ces derniers jours d'épreuve pour Arthur et vous , ses parents? Je suis vraiment désolée que vous vous soyez sentis si peu considérés par le personnel. Savez-vous que vous pouvez écrire vos doléances sur des feuillets mis à disposition dans les hôpitaux; to...
par Primerose
mar. 21 mai 2019, 6:32 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : kystes biliaires
Réponses : 2
Vues : 322

Re: kystes biliaires

Bonjour Chaussette, je comprends toutes ces questions sur des kystes qui de bénins deviennent inquiétants pour toi. Je ne suis pas médecin mais pour avoir moi-même de nombreux kystes au foie, je sais que c'est bénin (mon hépato me l'avait bien confirmé ). Cela montre bien que nous avons besoin d'êtr...
par Primerose
mar. 21 mai 2019, 6:27 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 32
Vues : 3244

Re: Presentation

Bonjour Petipiou,

aujourd'hui j'ai beaucoup pensé à vous !
J'espère que vous viendrez bien vite nous donner des nouvelles d'Arthur!
par Primerose
dim. 12 mai 2019, 11:40 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 32
Vues : 3244

Re: Presentation

Bonjour Petitpiou, votre petit bout de chou a une vie de petit garçon de son âge; même sans problème de santé particulier, il arrive que les très jeunes enfants soient épuisés de leur journée de jeux; alors ce n'est pas étonnant qu'Arthur soit plus fatigué que d'autres enfants: nous savons que les m...
par Primerose
dim. 12 mai 2019, 11:36 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation
Réponses : 8
Vues : 1223

Re: Présentation

Bonjour Benoit,

je suis bien heureuse que tu aies eu un arrêt de travail; dans nos pathologies ce n'est pas un caprice ou un signe de flemmardise; c'est absolument nécéssaire.
Prends donc ce temps pour te requinquer , cela ne pourra que te faire grand bien!

Bon dimanche!