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La recherche a retourné 1136 résultats

par Primerose
mer. 09 sept. 2020, 6:28 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle sur le forum
Réponses : 1
Vues : 236

Re: Nouvelle sur le forum

Bonjour Manon, bienvenue sur notre forum! Dans notre association nous n'avons pas eu de cas de bébé porteurs d'une de nos maladies. Cependant, il existe d'autres maladies du foie, complexes et difficiles à diagnostiquer. Votre bébé est né sans vésicule biliaire, ce qui doit être exceptionnel. Que vo...
par Primerose
lun. 31 août 2020, 9:28 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Régime alimentaire et cbp
Réponses : 8
Vues : 23725

Re: Régime alimentaire et cbp

Re- bonjour Nathalie! 😉 je t'ai répondu sur un autre post mais je réitère encore ici! La cortisone est connue pour être très "salée". C'est pour cela que l'on nous conseille fortement de ne pas consommer de sel pendant la période du traitement. Comme je te le disais, les recommandations sont celles ...
par Primerose
lun. 31 août 2020, 9:16 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : CBP ET HAI
Réponses : 8
Vues : 511

Re: CBP ET HAI

Bonjour Nathalie, je suis bien heureuse que tes douleurs régressent t'apportant ainsi du répit pour toi qui es une maman avec un enfant en situation d'handicap; nous savons à quel point nous avons besoin d'énergie pour nos enfant encore plus s'il est handicapé. Ton gastro a mis en route la cortisone...
par Primerose
lun. 24 août 2020, 2:09 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : CBP ET HAI
Réponses : 8
Vues : 511

Re: CBP ET HAI

Bonjour Nathalie, les bilans hebdomadaires sont très courants les premiers temps; ils permettent de vérifier que le traitement s'installe efficacement ou éventuellement d'ajuster les doses. Heureusement que tu es en vacances , c'est important le repos ; et si tu as déjà des effets thérapeutiques sur...
par Primerose
dim. 23 août 2020, 11:19 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : CBP ET HAI
Réponses : 8
Vues : 511

Re: CBP ET HAI

Bonjour Nathalie et Roseline, @Nathalie, bienvenue sur notre forum! Actuellement tu es en attente de diagnostic final mais on suspecte déjà une CBP qui serait associée à une HAI. Tu es sous cholurso , traitement de la CBP. Les douleurs dont tu parles ainsi que l'immense fatigue sont des symptômes qu...
par Primerose
mar. 18 août 2020, 9:49 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 7
Vues : 681

Re: CBP ou CSP ??

Bonjour Liloune et Linda, vous vous posez des questions quand aux valeurs du fibroscan. Nous faisons tous cela! Mais en réalité, un tel examen doit être lu en considérant tous les autres paramètres hépatiques. Votre spécialiste doit pouvoir répondre à toutes vos questions; c'est est important de com...
par Primerose
jeu. 13 août 2020, 5:41 pm
Forum : diététique
Sujet : Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.
Réponses : 17
Vues : 55067

Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Bonjour Nouvelle, tu ne nous dis pas pour quelles raisons on t'a fait cette recherche ? T'es-tu supplémentée en béta-carotène? Je te conseille vivement de demander à ton médecin une explication à ces valeurs sanguines, qui comme nous le savons , sont à considérer non pas de façon isolée mais dans un...
par Primerose
jeu. 13 août 2020, 11:10 am
Forum : diététique
Sujet : chardon marie
Réponses : 19
Vues : 59066

Re: chardon marie

Bonjour Nouvelle 1982, le sujet des plantes revient très régulièrement sur le forum. Je vois que tu restes prudente , tu préfères être sûre de l'innocuité des plantes que tu pourrais ingérer afin d'améliorer le fonctionnement de ton foie. Ta prudence est sage. Les plantes ne sont pas anodines ; en e...
par Primerose
mer. 29 juil. 2020, 3:01 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Nouvelle arrivée...
Réponses : 1
Vues : 439

Re: Nouvelle arrivée...

Bonjour Armelle, tout d'abord bienvenue sur notre forum ALBI!😊 Tu as un doute sur tes bilans hépatiques "un peu" perturbés : est-ce en relation avec la RCH ou bien est-ce le traitement comme le pense ton médecin? Tu n'as pas eu de réponses qui t'aient pleinement satisfaite , donc tu as creusé un peu...
par Primerose
mar. 21 juil. 2020, 6:10 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche specialste CSP à Paris
Réponses : 1
Vues : 421

Re: Recherche specialste CSP à Paris

Bonjour YasB, bienvenue sur notre forum! Demander de l'aide à notre association ALBI est une marque de confiance qui fait chaud au cœur! Nous vous en remercions! Nous avons de nombreux parents qui sont adhérents ALBI pour leurs enfants atteints de CSP (souvent très jeunes au moment du diagnostic). C...
par Primerose
lun. 20 juil. 2020, 8:19 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : pr et csp ?
Réponses : 1
Vues : 356

Re: pr et csp ?

Bonjour Clem, bienvenue sur notre forum ALBI. 😊 J'ai lu très attentivement ton parcours : tu es très jeune et déjà porteuse de 2 maladies qui demandent des traitements; mais voilà que maintenant tu es déclarée porteuse d'une CSP, découverte à la suite d'examens pour des symptômes de maux de ventre r...
par Primerose
lun. 20 juil. 2020, 6:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Bicarbonate de soude et douleurs articulaires
Réponses : 5
Vues : 798

Re: Bicarbonate de soude et douleurs articulaires

Bonjour Za,

c'est toujours rassurant d'avoir l'autorisation de son médecin, même si le produit semble inoffensif.
Je suis très heureuse que ton bilan soit stabilisé, quoi de plus rassurant pour le moral?


Je te souhaite un très bel été!
par Primerose
lun. 20 juil. 2020, 9:18 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : vACCINATION PNEUMOCOQUE HAI
Réponses : 4
Vues : 1152

Re: vACCINATION PNEUMOCOQUE HAI

Bonjour Sylvie, bienvenue sur notre forum! J'ai bien compris ton inquiétude concernant les vaccins et l'immunosuppression. Tu te demandes si avec " ce problème" tu pourrais tout de même être vaccinée. Je pourrais te répondre que oui, des personnes dans ton cas ont été vaccinées ( avec les vaccins do...
par Primerose
lun. 20 juil. 2020, 9:06 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Evolution CSP et greffe
Réponses : 4
Vues : 750

Re: Evolution CSP et greffe

Bonjour Charlène et Jean, @ Charlène, tout d'abord bienvenue sur notre forum 😊. Tu es une jeune femme diagnostiquée porteuse d'une CSP qui est stable . Tu désires échanger avec des porteurs comme toi afin d'avoir une vue très large de la CSP et de ceux qui la vivent chroniquement. Voilà une démarche...
par Primerose
ven. 10 juil. 2020, 8:27 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Bicarbonate de soude et douleurs articulaires
Réponses : 5
Vues : 798

Re: Bicarbonate de soude et douleurs articulaires

Bonjour Za,

merci pour ton article que j'ai lu très attentivement. Si les recherches pouvaient aboutir et donner des preuves irréfutables, ce serait une excellente nouvelle!
J'espère que ton médecin pourra t'en dire plus,

belle journée ZA,
à très vite!