la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

La recherche a retourné 792 résultats

par Primerose
lun. 18 juin 2018, 8:26 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
Réponses : 4
Vues : 861

Re: CSP: à qques mois de la greffe

Bonsoir Mey, nous sommes très heureux de savoir que nous avons pu vous apporter du réconfort, c'est si important dans ces moments de vie, où tout semble s'arrêter. Les témoignages de ceux qui ont vécu cette situation sont très précieux comme l'a si bien dit Daniel. Nous espérons que votre cher mari ...
par Primerose
lun. 18 juin 2018, 8:19 pm
Forum : diététique
Sujet : Problèmes de poids
Réponses : 15
Vues : 21447

Re: Problèmes de poids

Bonjour Milana88, bienvenue sur notre forum dédié avant tout aux maladies rares du foie. Vous réclamez des suggestions pour un régime miracle, mais vous n'êtes pas au bon endroit pour cela! En revanche, nous sommes prêts à vous écouter si vous avez besoin d'aide concernant une de nos pathologies hép...
par Primerose
sam. 02 juin 2018, 7:42 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Résultat prise de sang
Réponses : 13
Vues : 12119

Re: Résultat prise de sang

Bonsoir Margot!

Merci pour ces bonnes nouvelles comme nous les aimons!!

A très bientôt !
par Primerose
sam. 02 juin 2018, 7:40 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Imurel et douleurs
Réponses : 2
Vues : 638

Re: Imurel et douleurs

Bonjour JCR, ravie de savoir que les taux de votre petit garçon se stabilisent! Les corticoïdes et les immunosuppresseurs sont le traitement d'attaque pour amorcer une stabilisation complète et durable. A propos de ces douleurs, nous sommes nombreux à les avoir subies,; je les ai moi-même eues , sur...
par Primerose
sam. 02 juin 2018, 7:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?
Réponses : 5
Vues : 3913

Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Coucou ma belle!!

Ravie de te revoir par ici et surtout de savoir que tu vas enfin mieux!

J'espère que Mickael trouvera du réconfort dans tes précieux conseils issus de ton expérience !!

Je te fais une grosse bise!! :*
par Primerose
mar. 29 mai 2018, 6:37 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjour
Réponses : 4
Vues : 932

Re: Bonjour

Bonjour Claire et Pascale Elise! @Claire : je te souhaite la bienvenue sur ce forum! Tu t'es presentée à nous de façon très émouvante et sincère. J'ai senti beaucoup de douceur dans tes mots. Ta vie est bien remplie, tu bosses malgré ta grande fatigue et tu t'occupes de ton magnifique petit garçon! ...
par Primerose
dim. 20 mai 2018, 11:43 am
Forum : forum de test !
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 3
Vues : 1474

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonjour Rose! je me joins à Daniel pour te souhaiter la bienvenue chez nous! J'aimerais te dire comment j'avais moi-même procéder lors de l'explosion de ma maladie ( HAI) : atterrissant sur ce forum, j'avais commencé par lire tous les posts. Au départ, les témoignages m'importaient beaucoup car j'av...
par Primerose
dim. 20 mai 2018, 11:30 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Petite nouvelle !
Réponses : 3
Vues : 1640

Re: Petite nouvelle !

Bonjour Vinlor! bienvenue sur ce forum! Je vois que tu as eu un parcours diificile à peine venue au monde! Je dis bravo à tes parents qui ont su bien t'entourée afin que tu grandisses normalement! C'est une bonne idée d'ouvrir un sujet sur la contraception chez la jeune femme atteinte d'une maladie ...
par Primerose
dim. 20 mai 2018, 11:23 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 26970

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonjour Capieron, tu nous apportes de bonnes nouvelles et cela fait du bien de savoir que les choses évoluent très favorablement. Mais tu es encore enquiquinée par cette accélération du transit ! J'aimerais te proposer un livre écrit par un médecin gastro-entérologue, que nous avons eu la chance d'a...
par Primerose
mar. 15 mai 2018, 10:17 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP & maintien activité professionnelle
Réponses : 2
Vues : 1003

Re: CSP & maintien activité professionnelle

Bonjour Lotus, bienvenue ici! Nous sommes très nombreux à être confrontés à l'immense fatigue dûe à nos maladies; il arrive que nous ne voulions pas lâcher pour diverses raisons, notamment une : cacher à l'entourage professionnel (ou familial et amical) que nous sommes à bout afin de prouver que nou...
par Primerose
mar. 15 mai 2018, 10:02 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : recidive CSP suite sur une greffe
Réponses : 1
Vues : 729

Re: recidive CSP suite sur une greffe

Bonjour Schmoulitz, bienvenue sur ce forum ! Votre message est trés émouvant car il parle de la place du conjoint pendant la maladie. Souvent il se sent délaissé, on ne s'occupe pas de sa souffrance et comme vous le dites de son impuissance à aider efficacement . Votre conjoint connait à nouveau des...
par Primerose
mar. 24 avr. 2018, 11:11 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjourà tous
Réponses : 10
Vues : 7975

Re: Bonjourà tous

Bonjour les filles! Nous cherchons souvent à donner du sens à nos maladies; cela nous permet de reprendre nos vies en mains comme le dit si bienLuciole; nous faisons notre bilan de vie et cela nous permet de nous positionner autrement en revoyant nos priorités . Cela ne se fait pas en un jour, c'est...
par Primerose
mar. 17 avr. 2018, 3:23 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!
Réponses : 8
Vues : 5393

Re: Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Bonjour Luciole! Tu es si drôle! Tu m'as fait bien rire, de ce rire de ceux qui se comprennent bien , qui savent ce qui se cache sous cet humour... Bon...te revoilà sous Entocort parce que tu allaites encore ta maginfique petite fille. Je me pose une question : après tout ces mois où tu as supporté ...
par Primerose
ven. 13 avr. 2018, 5:27 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle venue - CSP
Réponses : 2
Vues : 2810

Re: Nouvelle venue - CSP

Bonjour Neskouik , nous te souhaitons la bienvenue sur ce forum! Ton témoignage à travers lequel ressort beaucoup de questions , montre à nouveau combien nos maladies sont complexes et combien il faut être entre les mains d'un spécialiste qui les connait très bien. Au moment de ton diagnostic, tout ...
par Primerose
lun. 09 avr. 2018, 11:21 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Cellulite
Réponses : 9
Vues : 10838

Re: Cellulite

Sky, je te dis un grand bravo! Tu as décidé d'agir et on sait à quel point ce n'est pas facile quand on est englué dans son malaise.
Tu nous donnes une belle preuve de courage et de persévérance!

Tiens nous donc au courant de ton évolution, c'est si important de témoigner !