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par Primerose
lun. 20 janv. 2020, 9:01 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 13
Vues : 3438

Re: Tentative de sevrage

@Luciole, oui, oui, tu as été très expressive dans ton ressenti ! 😊 Et puis on voit bien que tu aimes ton métier, mais tu le dis : "je m'interroge sur le prix à payer". That is the question ... Je trouve que nos maladies nous force à plus d'introspection, de sincérité . Des modifications œuvrent en ...
par Primerose
lun. 20 janv. 2020, 5:34 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 13
Vues : 3438

Re: Tentative de sevrage

Bonsoir mesdames, Luciole et Tudilo, je souris en vous lisant, un sourire de tendresse bien sûr car nous avons tous et toutes un ressenti commun : comment vivre avec une maladie chronique rare et difficile au quotidien? Nos échanges montrent à quel point c'est une effraction dans nos vies ; nous voi...
par Primerose
mer. 15 janv. 2020, 12:55 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 13
Vues : 3438

Re: Tentative de sevrage

Bonjour Luciole, je comprends encore plus lorsque tu dis " Bizarrement, je suis ambivalente : à la fois, je préférerais que ça flambe franchement, que je me refasse la PBH et que j'ai un traitement. .. " comme si ton intuition te soufflait qu'il était temps d'agir. Etant toi-même médecin et te faisa...
par Primerose
mar. 14 janv. 2020, 9:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Tentative de sevrage
Réponses : 13
Vues : 3438

Re: Tentative de sevrage

Bonsoir Luciole, je comprends ton sentiment de déception . Tu espérais fortement que les corticoïdes te guérissent mais malheureusement tes bilans ont montré le contraire. Ton HAI semble se réactiver et se profile une médication par immunos, ce qui ne t'enchante guère. Je suis étonnée que tu n'aies ...
par Primerose
mar. 14 janv. 2020, 3:01 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Suspicion HAI?
Réponses : 21
Vues : 499

Re: Suspicion HAI?

Bonjour Kev, les gammaglobulines augmentées peuvent être un signe d'activité d'anticorps et même avec des anticorps négatifs. C'est là toute la complexité de nos maladies. Des transaminases fluctuantes lors d'une HAI encore pas traitée peuvent montrer une activité de celle-ci; le problème c'est que ...
par Primerose
mar. 14 janv. 2020, 2:49 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Bonjour
Réponses : 13
Vues : 24413

Re: Bonjour

Bonjour Ketikela, comment ne pas être émue en te lisant? Tout d'abord ,je voudrais te dire que tu as le droit de craquer . Oui, ton corps est épuisé . Oui, tu as besoin de repos et d'aide . Il te faut un temps, ton temps à toi ( et pas le temps de ceux qui te disent " alors, tu reprends quand??). Le...
par Primerose
mar. 14 janv. 2020, 2:16 pm
Forum : forum de test !
Sujet : Présentation
Réponses : 3
Vues : 95

Re: Présentation

Bonjour Jean, Bonjour Elodie, @Elodie , grand merci pour ton beau témoignage ! Quel baume! Malgré ton très jeune âge, il y a beaucoup de maturité dans tes propos. Tu nous montres que l'on peut se prendre en charge et devenir autonome en décidant de ne pas subir ni la maladie ni les médecins mais au ...
par Primerose
mer. 08 janv. 2020, 4:55 pm
Forum : forum de test !
Sujet : besoin d'un avis
Réponses : 3
Vues : 105

Re: besoin d'un avis

Bonjour Nathalie, en effet, tu as eu quelques perturbations du bilan hépatique. Les causes peuvent être multiple. Dans ton cas, il y a plusieurs pistes à examiner afin de trouver la cause de ce dysfonctionnement. Il y a de quoi être anxieuse: quand on ne sait pas on angoisse très vite et cela nous a...
par Primerose
mer. 08 janv. 2020, 4:50 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Suspicion HAI?
Réponses : 21
Vues : 499

Re: Suspicion HAI?

Bonjour Kevin, nous te remercions pour tes vœux! ALBI te souhaite une excellente année ! Les nouvelles sont bonnes ! Ta prise de sang est en effet normale donc le moral est au beau fixe. Je te remercie de nous dire qu'ALBI est un secours pour toi; il est pour nous tous en fait! C'est une chance que ...
par Primerose
lun. 06 janv. 2020, 11:56 am
Forum : forum de test !
Sujet : besoin d'un avis
Réponses : 3
Vues : 105

Re: besoin d'un avis

Bonjour Nathalie, nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum 😊. Tout d'abord as-tu des valeurs de départ concernant ton bilan hépatique, c'est à dire as-tu des prises de sang anciennes ou assez récentes afin que l'on puisse comparer avec les actuelles? Ton médecin a demandé d'autres analyses ( ...
par Primerose
ven. 03 janv. 2020, 3:35 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle sur ce forum et tant de questions...
Réponses : 36
Vues : 1476

Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Bonjour Emi, nous comprenons très bien ta fatigue psychique; lorsque nous angoissons aussi intensément cela a des répercussions sur tout notre corps. Alors il arrive qu'on s’emmêle les pinceaux comme tu le dis. On s'use et surtout on alimente soi-même ( malgré nous) tout ce système. Vivement que tu ...
par Primerose
ven. 03 janv. 2020, 3:17 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : ALBI vous souhaite une excellente année 2020!
Réponses : 4
Vues : 166

Re: ALBI vous souhaite une excellente année 2020!

Merci les Oursonnes!
Souhaitons-nous une belle santé et surtout un Foie heureux et pétillant de bonheur. 😁 Et ne nous faisons pas trop de bile non plus ! 😉
par Primerose
mer. 01 janv. 2020, 8:08 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Duree traitement HAI
Réponses : 1
Vues : 119

Re: Duree traitement HAI

Bonjour Alizé, merci pour tes voeux! A notre tour de te souhaiter une belle année! Tu demandes si le traitement d'une HAI peut être arrêté 3 ans après le début de celui-ci. Tout dépendra des facteurs de départ et du temps que la maladie aura mis pour se stabiliser. A partir de cela, le spécialiste é...
par Primerose
mer. 01 janv. 2020, 2:47 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : ALBI vous souhaite une excellente année 2020!
Réponses : 4
Vues : 166

ALBI vous souhaite une excellente année 2020!

Chers Oursons et Oursonnes,


ALBi vous souhaite une très belle année 2020!
par Primerose
mer. 01 janv. 2020, 2:24 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : témoignage d'espoir
Réponses : 1
Vues : 139

Re: témoignage d'espoir

Bonjour Denis, bienvenue sur notre forum! Nous sommes toujours très heureux de lire de telles nouvelles ; ce qui montre qu'après les épreuves diffiiciles ( et votre fils en a traversées quelques unes très dures!) nous pouvons nous redresser et continuer notre vie. Alors oui, votre témoignage sera tr...