Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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par Primerose
mer. 19 sept. 2018, 3:37 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Le Cholurso
Réponses : 11
Vues : 15186

Re: Le Cholurso

Bonjour Chupachupa, les douleurs sont handicapantes et finissent par user le moral! Alors quoi de plus évident que de vouloir en venir à bout? Il faudrait qu'on finisse par trouver ce qui les déclenche et surtout qu'elles cessent! A propos de ton traitement, finalement tu restes encore sur de la cor...
par Primerose
ven. 07 sept. 2018, 8:26 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux
Réponses : 16
Vues : 27868

Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Bonsoir Guillaume alias Chup', je vois que tu as été entre d'excellentes mains! Nous connaissons le Dr Gournay, il a déjà participé à nos reunions annuelles. Je suis donc étonnée que tu n'aies pas eu d'immuno, car tu as eu une crise carabinée apparemment mais il doit y avoir une raison; si tu n'as p...
par Primerose
ven. 07 sept. 2018, 8:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP
Réponses : 3
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Re: Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP

Bonsoir Jennynael, bienvenue sur le forum de l'association. Votre témoignage de maman est très émouvant...quoi de plus éprouvant lorsqu'on est parent de voir son enfant atteint de plusieurs pathologies ( il arrive en effet que l'on cumule plusieurs maladies auto-immines hélas) Nous avons peu de pare...
par Primerose
ven. 07 sept. 2018, 7:58 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Inflammation de l'intestin, besoin de vous..
Réponses : 1
Vues : 290

Re: Inflammation de l'intestin, besoin de vous..

Bonsoir Elena, bienvenue sur le forum! Quel parcours de douleurs et d'angoisse pour le jeune femme que tu es! Le plus terrible c'est d'être devant des médecins qui eux-mêmes ne comprennent pas ce qui arrive! Alors, notre imagination se met en place et on tout devient encore plus angoissant. Pour l'i...
par Primerose
ven. 07 sept. 2018, 7:36 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Diagnostic CBP
Réponses : 5
Vues : 931

Re: Diagnostic CBP

Bonsoir Margot, Jenny et lebon gilda, bienvenues sur le forum à vous trois. Bien que vous exprimiez de façon différente vos parcours, un point commun les relie : la difficulté à comprendre les mécanismes de nos maladies. Certains éléments qui pourraient être très évocateurs manquent; impossible alor...
par Primerose
lun. 03 sept. 2018, 1:04 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : csp nouveaux symptomes
Réponses : 9
Vues : 18436

Re: csp nouveaux symptomes

Bonjour 2anges, re-bienvenue sur le forum! Finalement après de très long mois d'errance médicale et bien que le Pr Poupon n'ait pas confirmé une CSP , ton gastro, lui, la suspecte. Mais il ne t'a pas vraiment expliqué ce qui le maintient dans ce doute. Tu es en train de vivre ce que nombre d'entre n...
par Primerose
lun. 27 août 2018, 9:53 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation et demande de témoignages
Réponses : 1
Vues : 545

Re: Présentation et demande de témoignages

Bonjour Tara, bienvenue sur le forum ALBI! J'ai lu avec beaucoup d'attention ta présentation. Tu es passée par des épreuves importantes avec des symptômes qui ont laissé les médecins sans réponses tes examens étant normaux. On a évoqué une anomalie génétique mais tu ne sembles pas en savoir plus. Ce...
par Primerose
jeu. 23 août 2018, 6:22 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux
Réponses : 16
Vues : 27868

Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Bonjour chupachupa,(chup?? :-D) :D :-D tu es porteur d'une HAI depuis 10 ans mais ton spécialiste ne t'avait jamais donné d'immunosuppresseurs auparavant ( juste une tentative avec Imurel mal supporté). Cela est étonnant car comme je te le disais dernièrement le traitement d'attaque consiste en les ...
par Primerose
mer. 22 août 2018, 4:19 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux
Réponses : 16
Vues : 27868

Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Bonjour chupachupa, bienvenu sur le forum! Je te remercie pour ton témoignage sur le traitement Cellcept. Dans la pathologie HAI, le traitement repose sur la corticothérapie en forte dose couplé avec les immunosuppresseurs. Le traitement est le même depuis de nombreuses années et il a fait ses preuv...
par Primerose
sam. 18 août 2018, 10:20 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 7931

Re: Je suis patiente de la CBP

correction : comme le dit souvent notre Daniel ,
par Primerose
sam. 18 août 2018, 10:19 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 7931

Re: Je suis patiente de la CBP

Bonjour Djamech, tout cela est rassurant ! Tu vas donc vite avoir ton traitement ce qui est très important. Ensuite, comme le souvent notre Daniel, il te faudra un peu de patience pour que les choses se stabilisent. Tu auras ton suivi régulier tout comme nous. Et la vie reprendra son cours doucement...
par Primerose
sam. 18 août 2018, 10:16 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Petit Nouveau - CSP des petits canaux
Réponses : 5
Vues : 2977

Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux

Bonjour Philippe, bienvenu sur le forum de l'association! Daniel et Guillaume t'ont donné tous les renseignements nécessaires afin que tu puisses trouver chez nous non seulement du réconfort mais aussi de l'information fiable. Je comprends tout à fait ton désarroi ; le comportement de ton médecin mo...
par Primerose
sam. 18 août 2018, 9:55 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 7931

Re: Je suis patiente de la CBP

Bonjour Dalila,

tant mieux si tu as retrouvé le sourire !

@ Djamech : bonjour Djamech et bienvenu sur le forum!
Finalement, arrives-tu à te soigner et à te procurer de l'Ursolvan??
par Primerose
lun. 23 juil. 2018, 9:32 am
Forum : diététique
Sujet : le débat sur la diététique est ouvert &
Réponses : 10
Vues : 24389

Re: le débat sur la diététique est ouvert &

Merci pour ce retour positif Albifra! J'espère que vous avez trouvé des réponses à vos questions concernant l'alimentation . Lorsque nous sommes atteints de nos pathologies, c'est le moment de bien revoir son alimentation afin de favoriser l'équilibre alimentaire. Ce livre est une source d'infos trè...
par Primerose
lun. 23 juil. 2018, 9:28 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 7931

Re: Je suis patiente de la CBP

Bonjour Dalila, je sens une petite lueur d'espoir dans vos mots! Oui, vous avez raison, il est très important de parler de ses émotions car cela permet de ne pas se faire trop de films noirs dans la tête. Pour cela une aide par un professionnel est très importante. Nos maladies étant rares, il est d...