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par Primerose
dim. 21 avr. 2019, 12:53 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 8
Vues : 105

Re: Presentation

Bonjour Petitpiou et Sabine, je me doutais bien qu'Arthur était une petite flèche!! 😊 C'est un bon signe de vitalité! Ne soyez pas étonnée de sa gatigue, c'est normal, les maladies hépatiques fatiguent beaucoup, mais les enfants ont cette étonnante faculté à récupérer . Pour l'alimentation, il vaudr...
par Primerose
sam. 20 avr. 2019, 3:18 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 8
Vues : 105

Re: Presentation

Bonjour Petitpiou, vraiment bravo à cette pédiatre!! Quelle femme réactive! En ce qui me concerne , j'avais moi-même une grosse rate et un gros foie et pourtant on a mis 1 an à poser un diagnostic( après biospie : tout s'est très bien passé!) 😊. J'imagine votre état de maman: quelle douleur cela rep...
par Primerose
ven. 19 avr. 2019, 6:46 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Nausées persistantes : s’arrêteront-elles ? - HAI
Réponses : 7
Vues : 134

Re: Nausées persistantes : s’arrêteront-elles ? - HAI

Bonjour Lyn oui, mes nausées ont cessé avec la stabilisation de tous les paramètres hépatiques; mais j'ai remarqué qu'au moindre écart, j'ai à nouveau des nausées ; et lorsque je suis très fatiguée j'en ai aussi. Mais je sais très bien gérer tout cela dorénavant. Je me repose et j’essaie de boire de...
par Primerose
ven. 19 avr. 2019, 10:23 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Cumul maladie auto immune
Réponses : 1
Vues : 74

Re: Cumul maladie auto immune

Bonjour Marylis,

je suis désolée de ne voir votre message que maintenant!!

Comment va votre conjoint maintenant?
par Primerose
ven. 19 avr. 2019, 10:20 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 14
Vues : 26294

Re: cholangite sclérosante primitive

Bonjour Vio, c'est un sacré parcours du combattant! Comme pour la majorité d'entre nous d'ailleurs! Mais vous voilà avec un diagnostic sûr maintenant! Votre fils a la chance d'avoir des parents combatifs et très investis! C'est très important d'avoir un entourage familial contenant surtout à cet âge...
par Primerose
ven. 19 avr. 2019, 10:08 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Presentation
Réponses : 8
Vues : 105

Re: Presentation

Bonjour Petitpiou, bienvenue sur notre forum! Votre petit bout de chou , bien qu'il soit un très jeune enfant, (je crois que pour cet âge on dit encore bébé!) a une hépatite auto-immune qui sera confirmée bientôt. Pas facile pour les parents! Mais votre réaction de venir déposer votre témoignage et ...
par Primerose
sam. 13 avr. 2019, 4:41 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Csp et enfants
Réponses : 17
Vues : 40335

Re: Csp et enfants

Bonjour Charly!

Grand merci pour ce témoignage plein de vie!
Ta fille est une grande sportive et de plus elle envisage médecine!! Waouh!! Bravo ! Bravo!! et encore merci pour ce petit message plein d'espoir!!
par Primerose
sam. 13 avr. 2019, 4:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Nausées persistantes : s’arrêteront-elles ? - HAI
Réponses : 7
Vues : 134

Re: Nausées persistantes : s’arrêteront-elles ? - HAI

@Lyn et Sabien, lorsqu'on le foie s'enflamme alors qu'il est en crise, cela a des incidences sur la digestion. Ne sois pas étonnée Lyn d'avoir tous ces désagréments, je les ai eus aussi ! Tout comme toi j'avais perdu beaucoup de poids et m'alimenter devenait compliqué tout était écoeurant. Mais j'ai...
par Primerose
sam. 13 avr. 2019, 4:33 pm
Forum : diététique
Sujet : Régime Seignalet + CSP et RCH
Réponses : 9
Vues : 1105

Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Bonjour Oriane, je suis ravie que ce livre t'ait inspiré! Il est vraiment sérieux et contrairement au régime Seignalet il n'est pas sévère. Nos professeurs nous conseille de raison garder devant tout ces régimes censés guérir; ils ne nient pas que dans certaines pathologie des surveillances alimenta...
par Primerose
sam. 13 avr. 2019, 4:29 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAi: traitement Imurel inneficace?
Réponses : 6
Vues : 163

Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Bonjour Momo, ce n'est jamais évident de devoir changer de traitement. Pour Imurel, je me demande si tu as la bonne dose? Sais-tu qu'il y a un test pour Imurel afin de prédire s'il sera bien métabolisé par le corps afin de faire son oeuvre d''abaissement du système immunitaire et protéger notre foie...
par Primerose
sam. 13 avr. 2019, 4:24 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAi: traitement Imurel inneficace?
Réponses : 6
Vues : 163

Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Bonjour Allias, je te remercie pour ton témoignage de jeune femme qui a toute une vie sous traitement. Tu as raison lorsque tu dis que nous sommes tous différents face aux traitements : toi-même tu as pu bénéficier d'Imurel pendant de longues années et maintenant c'est un autre médicament qui prend ...
par Primerose
sam. 13 avr. 2019, 4:17 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle !
Réponses : 5
Vues : 143

Re: Nouvelle !

Bonjour Sabine et Lyn, @Lyn , bienvenue sur notre forum ALBI! Tu es une jeune femme qui après un voyage en Egypte ( quel, magnifique voyage!) est rentrée malade. Bien sûr on a soupçonné un virus ou une bactérie; ce qui est sûr c'est que ton foie a fait une belle poussée. Ton hépato te met sous acide...
par Primerose
mer. 03 avr. 2019, 6:16 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal
Réponses : 7
Vues : 229

Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Bonjour Marine, Sabine, Tiffanie et Morgana, cette fatigue que vous exprimez si bien est un phénomène très présent dans nos maladies; lors de nos Journées annuelles, nous posions souvent la question du pourquoi de cette fatigue et surtout comment y remédier. Il faut savoir que les maladies hépatique...
par Primerose
mer. 03 avr. 2019, 5:49 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Suspicion LPAC
Réponses : 7
Vues : 279

Re: Suspicion LPAC

Bonjour Sabine,

ah, oui! Il nous en faut de la patience!! Daniel le disait toujours! Dans nos maladies on apprend la patience!

Tiens nous au courant! :)
par Primerose
mer. 03 avr. 2019, 5:48 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Espérance de vie
Réponses : 13
Vues : 326

Re: Espérance de vie

Bonjour les Oursons!

@Gwen : félicitions pour ta grossesse!! Quelle joie!!