La recherche a retourné 76 résultats

par NATDOL
lun. 04 déc. 2017, 5:47 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux
Réponses : 17
Vues : 39358

Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Merci Mindy, En fait, avec l'augmentation du Cellcept, j'ai eu plus que des crampes, des douleurs dans les jambes invalidantes, il s'agit de douleurs neuropathiques, j'ai donc un traitement depuis et ça va beaucoup mieux, pour les cheveux nickel, plus rien de rien, bon je précise que j'ai une dose d...
par NATDOL
dim. 16 juil. 2017, 11:28 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
Réponses : 4
Vues : 12132

Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

Merci pour votre réponse complète Daniel, je renvois le lien aux personnes concernées que j'encourage à rejoindre l'association.
par NATDOL
lun. 10 juil. 2017, 8:52 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
Réponses : 4
Vues : 12132

Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

Personne ? dommage ça... c'est un vrai mystère.
par NATDOL
sam. 08 juil. 2017, 5:26 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?
Réponses : 4
Vues : 12132

2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

Bonjour à vous tous, Je recherche des témoignages, j'ai sur mon groupe, 2 sœurs atteintes de CBP, elles sont d'une fratrie de 5 enfants, la première est réceptive au traitement et la seconde absolument pas. C'est une maladie qui reste rare et je trouvais intéressant de signaler ce fait. Une piste gé...
par NATDOL
jeu. 20 oct. 2016, 8:17 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : cirrhose et troubles du sommeil
Réponses : 30
Vues : 84705

Re: cirrhose et troubles du sommeil

Désolée, aucune idée à ce sujet.
par NATDOL
dim. 17 avr. 2016, 9:32 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic d'HAI
Réponses : 12
Vues : 36937

Re: Diagnostic d'HAI

Bonsoir Luciole, Je te souhaite également la bienvenue sur le forum. Le début est toujours difficile, peu importe ce que nous faisons ou pas, il faut dompter la maladie, c'est possible, pas immédiatement bien sur, mais c'est faisable et bien heureusement pour nous tous. Si tu as la moindre question,...
par NATDOL
lun. 04 avr. 2016, 9:08 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016
Réponses : 31
Vues : 81796

Re: journée albi du 02 avril 2016

Et bien moi, j'ai grandement pensé à vous tous... L'année prochaine je serais là... enfin je le souhaite vraiment... Heureusement ma petite Primerose va me faire un compte rendu détaillée hihihi... Un groupe dans le Sud, oui oui oui, je reste à l'écoute pour savoir quand et où. Avec des rencontres c...
par NATDOL
sam. 02 avr. 2016, 3:47 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Entraide sur FACEBOOK
Réponses : 4
Vues : 17348

Re: Entraide sur FACEBOOK

Bonjour à vous tous, Juste pour vous dire que le petit groupe HAI se porte bien, nous sommes 23 membres à débattre, mais surtout, et c'est bien là l'essentiel, à se soutenir, à échanger sur comment vivre au mieux avec notre HAI, j'ai accueilli des membres avec CSP, ainsi qu'une Overlap, nos maladies...
par NATDOL
jeu. 17 mars 2016, 8:48 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Réponses : 101
Vues : 234646

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

J'adore vous lire, ça donne la pêche les filles, moi aussi je suis une jeune mamie et j'ai bien l'intention d'en profiter le plus possible, je sais qu'il y aura des passages à vides, mais peu importe, il faut en profiter un maximum, la vie est belle ;-)
par NATDOL
mar. 15 mars 2016, 7:07 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : re hospitalisation pfffffff
Réponses : 68
Vues : 169109

Re: re hospitalisation pfffffff

Elodie,
A chaque fois que je te lis, même si je poste pas toujours, je me dis MAIS QUEL COURAGE.
Voilà c'était juste pour te dire ça ;-)
par NATDOL
mar. 15 mars 2016, 7:04 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : HAI et sport
Réponses : 7
Vues : 26662

Re: HAI et sport

Ouuuiiiiiiiiii les J.O. je veux bien mdr.

Bon c'est bien Dom, doucement, mais surement ;-)
par NATDOL
mar. 15 mars 2016, 7:03 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : csp nouveaux symptomes
Réponses : 9
Vues : 23841

Re: csp nouveaux symptomes

Et bien en voilà une bonne nouvelle, je suis ravie pour vous ;-)
par NATDOL
dim. 13 mars 2016, 7:22 pm
Forum : diététique
Sujet : Quelles sont vos restrictions alimentaires?
Réponses : 26
Vues : 64079

Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Je crois que nous en sommes tous au même point, malheureusement, pas de sel, pas de sucre, pas de graisse ou très peu, etc etc... mais je n'ai pas de CBP juste l'HAI et c'est pour la cortisone, donc j'espère que d'autres pourront vous aider. Ils nous demandent de maigrir en prenant un truc qui vous ...
par NATDOL
dim. 13 mars 2016, 7:17 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !
Réponses : 18
Vues : 54721

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Il y a l'Assemblée générale pour les adhérents le samedi 2 avril, vous n'avez pas reçu le mail ?
par NATDOL
dim. 13 mars 2016, 7:15 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Réponses : 101
Vues : 234646

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Super Madeleine, Je sens que vous avez retrouvé un peu le sourire, mais surtout l'envie farouche de vous battre et c'est bien là, l'essentiel, avec l'association vous serez bien guidée... pour les services spécialisés selon ou vous habitez ce n'est pas évident, mais ne pas hésiter à se déplacer surt...