la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

La recherche a retourné 78 résultats

par babette
lun. 12 févr. 2018, 5:48 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 12416

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Bonjour Sky,
D 'aprés mon hépato Il n' y a pas de problème particulier avec le générique du delursan ça m 'est arrivé plusieurs fois d'en prendre en 12 ans ( Laboratoire teva par exemple) et pas de soucis .
Bonne fin de journée.
Babette .
par babette
mar. 23 janv. 2018, 6:23 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS
Réponses : 8
Vues : 6332

Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Bonjour Primerose,
Non hélas pas pour cette année, je me fais opérer de la hanche le 28 février (prothèse). Je suis sur que sera très intéressant comme les années précédentes !
Bisous
par babette
dim. 14 janv. 2018, 8:23 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS
Réponses : 8
Vues : 6332

Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Bonsoir à tous,
Je vous présente tous mes meilleurs vœux 2018, je ne suis plus trop présente sur le forum mais je vous suit très souvent, merci encore à cette formidable Association Albi ainsi qu 'a notre remarquable primerose !
par babette
dim. 01 oct. 2017, 5:34 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 20612

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonjour Catherine, Je pense aussi que ce sont les effets indésirables du delursan (chez certaines personnes) qui a permis de découvrir la tumeur, les médecins vont pouvoir vous soigner efficacement quand c'est pris au début c' est toujours mieux ! Je vous souhaite plein de courage pour affronter cet...
par babette
dim. 24 sept. 2017, 6:33 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Pose de prothèse hanche ou genoux et imurel ?
Réponses : 0
Vues : 1884

Pose de prothèse hanche ou genoux et imurel ?

Bonjour à vous tous, Je suis atteinte depuis 11 ans d 'une HAI avec overlap syndrome, je prends de l imurel 100 mgr et du delursan depuis 11 ans et depuis 2 ans de la cortisone 15 mgr .Je vais me faire poser dans quelques mois une prothèse de hanche et je recherche des témoignages de personnes qui o...
par babette
mar. 18 avr. 2017, 10:10 pm
Forum : diététique
Sujet : A ne pas rater ce soir sur France 5 20h30-45
Réponses : 1
Vues : 2468

Re: A ne pas rater ce soir sur France 5 20h30-45

Merci Primerose, je regarde c' est très intéressant !
par babette
sam. 04 mars 2017, 5:45 pm
Forum : diététique
Sujet : cbp et alimentation
Réponses : 14
Vues : 19292

Re: cbp et alimentation

Bonjour sylvie basque, Tu as raison sylvie ça aide, moi aussi j essai de faire attention ( et ce n'est pas toujours facile) mais je fais des efforts. Je cuisine au pro active ( au grand désespoir de mon mari (lol) et à l huile d olive aussi , je mange plus de légumes et de fruits, pour le sucre j 'a...
par babette
sam. 04 mars 2017, 1:05 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Arrêt du delursan, petite expérience à partager
Réponses : 8
Vues : 12525

Re: Arrêt du delursan, petite expérience à partager

Bonjour didilavie et dom, En effet la baisse soit de l imurel , du delursan et même de la cortisone ne sont pas toujours concluantes, pour ma baisse d'imurel depuis 6 mois de 125 à 100 mgr ça a l air de marcher mes analyses sont bonnes , mais mon hépato souhaite que je repasse a 125 mgr, je crois qu...
par babette
ven. 17 févr. 2017, 5:14 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Besoin témoignages sur hai
Réponses : 22
Vues : 20114

Re: Besoin témoignages sur hai

Bonjour sophievi, Je suis atteinte aussi d 'une Hai avec en plus une cbp ( overlap syndrome) depuis 11 ans maintenant j 'ai aujourd 'hui 63 ans bientôt (et je tiens au bientôt lol) . La recherche de cette maladie peut être longue 2 mois pour moi, avec des prises de sang régulière, puis biopsie du fo...
par babette
ven. 13 janv. 2017, 8:31 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle
Réponses : 7
Vues : 6853

Re: Nouvelle

Bonjour Samy, Attends ton r.v de février ou si tu es trop angoissée essai de l 'avancer ...n 'hésite surtout pas a lui poser des questions c'est ton droit et ton médecin est là pour te répondre ( au début de ma maladie j 'oubliai les questions à lui poser par peur, maintenant je me fais un petit pen...
par babette
jeu. 12 janv. 2017, 6:11 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle
Réponses : 7
Vues : 6853

Re: Nouvelle

Bonjour Samy, C'est normal que tu paniques un peu , moi aussi j étais comme toi il y a 11 ans, car ces maladies sont méconnues et rares puis j 'ai trouvé cette magnififique association Albi et ça m'a aidé vraiment à relativiser . Je suis atteinte d 'une H.A.I doublée d une CBP ( overlap syndrome) de...
par babette
lun. 19 déc. 2016, 8:04 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Arrêt du delursan, petite expérience à partager
Réponses : 8
Vues : 12525

Re: Arrêt du delursan, petite expérience à partager

Bonsoir dom, Merci de ton témoignage c'est bien de le dire, tu es a quel dosage d imurel et de delursan ? Moi aussi j ai une HAI doublée d une cbp depuis 10 ans 1/2 je prend 125 mgr d imurel et 3 delursan et (10 Mgr de cortisone depuis 1 an car mes igg ne sont pas stables) . Depuis 6 mois on a baiss...
par babette
jeu. 09 juin 2016, 7:41 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente
Réponses : 12
Vues : 14555

Re: Nouvelle adhérente

Bonjour dorie, dom et primerose, Je suis comme toi j ai aussi une HAI avec overlap syndrome (ou cbp) depuis 2006 (10 ans) le diagnostique de l overlap a été posée en 2008 lors d une seconde biopsi effectuée à l hopital st antoine a Paris. Je prends donc depuis 2006 de l immurel, du delursan, et de l...
par babette
lun. 30 mai 2016, 12:50 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : re hospitalisation pfffffff
Réponses : 68
Vues : 78416

Re: re hospitalisation pfffffff

Bonjour Élodie,
Avec un peu de retard....j espère que ça c est bien passée, avec 3 enfants les mamans sont super gâtées :-P
par babette
ven. 27 mai 2016, 6:44 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Greffe du foie
Réponses : 10
Vues : 15404

Re: Greffe du foie

Bonjour Drake et Amand, C est avec émotion que je lis vos témoignages, je sais qu' il y a des greffés sur l association Albi, et comme le dit primerose, vous pouvez contacter Angéla ou Daniel ,qui vous donneront des renseignements à ce sujet, il existe aussi par région "transhepate" c est une associ...