Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

La recherche a retourné 33 résultats

par nadege
mar. 09 juin 2015, 11:33 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015
Réponses : 20
Vues : 48938

Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Coucou Primerose Je te remercie pour ton message....mais j'ai déjà vu une nutritionniste je perd 4 kg grand maximum. Pour mon pied j'ai vu 6 spécialistes différents dont une rhumatologue qui ma dit que la douleur est dans ma tête... Oui le temps ...mais bon je ne voix pas d'évolution à part des nouv...
par nadege
lun. 08 juin 2015, 9:54 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015
Réponses : 20
Vues : 48938

Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Hello Et oui les Alsaciens nous étions présent...malheureusement nous ne pouvions pas rester jusqu’au bout....trop de route....nous avons appris pas mal de chose et fait de merveilleuse rencontre. Étant tout les 3 malades de la CBP, nous avons opter pour le co-voiturage. Personnellement je vie très ...
par nadege
lun. 02 mars 2015, 2:30 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : bonjour stephane
Réponses : 10
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Re: bonjour stephane

cc steph.......bienvenue sur le forum bizz
par nadege
lun. 02 mars 2015, 2:17 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Douleur dans le foie et les mains
Réponses : 2
Vues : 12080

Douleur dans le foie et les mains

Bonjour Malade d'une CBP diagnostiquer depuis octobre 2013, en traitement avec le cholurso depuis fevrier 2014. Mes taux sont stable pour le moment mais je suis très très fatigué en ce moment. On m'a également diagnostiquer de l'ostéopénie en octobre 2014 (encore aucun traitement à ce jour pour ceci...
par nadege
jeu. 05 juin 2014, 11:44 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : DOULEUR AU PIED
Réponses : 5
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Re: DOULEUR AU PIED

Merci pour l'info, j'ai vais faire des recherches dans se sens...
par nadege
mer. 04 juin 2014, 12:07 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : DOULEUR AU PIED
Réponses : 5
Vues : 14370

Re: DOULEUR AU PIED

Ok sa m rassure un peu car les médecin ne me croient même plus!! Donc je fait avec..
par nadege
jeu. 20 mars 2014, 1:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 139359

Re: bilan et perspectives

Hello Je ne maîtrise pas la maladie de Raynaud mais ayant des connaissances qui on cette maladie je sais que cela est à vie et que les gens qui ont une CBP peuvent être atteins de cette maladie. Moi idem plus envie de bosser..mais bon pour le moment je résiste mais je ne sais pas pour combien de tem...
par nadege
mar. 18 mars 2014, 9:29 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 139359

Re: bilan et perspectives

Tu sais ce n'est pas seulement un symptôme de notre maladie le manque de concentration mais aussi celui de la dépression. Non j'y suis aller sans lettre. Mais accroche toi avant d'avoir un rdv je crois que j'ai du appeler tout ceux de ma ville. Je te conseille un psychiatre et non un psychologue car...
par nadege
mar. 18 mars 2014, 1:16 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 139359

Re: bilan et perspectives

Coucou je suis plus ou mois dans la même situation que toi actuellement..sauf que j'ai encore mon travail mais que j'arrive de moins en moins à faire ce que l'on me demande, grosse fatigue et trouble de la concentration et de la mémoire..mais personne ne me comprend... Je suis également en dépressio...
par nadege
mar. 18 mars 2014, 9:38 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Votrs Avis sur la Posologie du traitement CHOLURSO
Réponses : 7
Vues : 20076

Re: Votrs Avis sur la Posologie du traitement CHOLURSO

coucou

Merci pour ta réponse..je vois un spécialiste sur notre maladie la semaine prochaine..je vais lui en parler.

A bientôt

Nadège
par nadege
mer. 12 mars 2014, 1:47 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Votrs Avis sur la Posologie du traitement CHOLURSO
Réponses : 7
Vues : 20076

Re: Votrs Avis sur la Posologie du traitement CHOLURSO

Bonjour Je suis maintenant à 750mg et dans 2 semaine je passe au 1g. Mais je ne me sens pas bien, j'ai l'impression d'avoir la tête dans un aquarium..je suis comme drogués...je n'arrive plus à me concentrer..j'ai de plus en plus de perte de mémoire..j'ai également une plaque rugueuse qui est apparue...
par nadege
mer. 12 mars 2014, 1:43 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : DOULEUR AU PIED
Réponses : 5
Vues : 14370

Re: DOULEUR AU PIED

Bon je donne des news de mon IRM...il n'y a absolument rien!!! j'ai mal mais il n'y a rien...pensez vous que cela peu t être un symptôme de la CBP?
par nadege
mer. 12 mars 2014, 1:40 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 139359

Re: bilan et perspectives

Merci Françoise pour se message d'encouragement je travaille dans se sens mais cela est très dur...je pense que nous sommes tous passez par là et que s'est un mauvais moment à passer..je suis quelqu'un de forte ( en général) j’espère rebondir très vite! a bientot
par nadege
mer. 12 mars 2014, 11:35 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : bilan et perspectives
Réponses : 68
Vues : 139359

Re: bilan et perspectives

Bonjour... Je me sens exactement comme toi......j'ai 32 ans j'avais des projet plein la tête (2ème enfant et l'achat d'une maison et j'en passe) mais tout s'écroule.........je fais des examens depuis septembre 2013..le diagnostic final de la CBP est tomber en janvier 2014...et depuis au lieu de remo...
par nadege
ven. 28 févr. 2014, 11:24 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée
Réponses : 6
Vues : 19771

Re: CSP récemment diagnostiquée

hello

et ben dis donc....sa été pire que moi j'ai l'impression....

bon courage

bizz
Nadège