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La recherche a retourné 13 résultats

par lili
ven. 12 sept. 2014, 6:04 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Besoin d'échanger avec des parents
Réponses : 17
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Re: Besoin d'échanger avec des parents

bonjour Cath, après tout ce temps passé, je viens prendre des nouvelles de votre fils et espère qu'il va bien. Mon petit loup fait yoyo avec son poids mais il grandit alors je me dis qu'à cet âge, les enfants ne peuvent pas tout faire à la fois... La biopsie a finalement été pratiquée et a montré un...
par lili
jeu. 27 mars 2014, 1:32 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
Réponses : 20
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Re: cholangite sclérosante primitive

je vous comprends parfaitement. Il faut que l'on fasse au maximen bonne mine devant nos bambins. Lorsque l'on consulte le forum on s'aperçoit que beaucoup de personnes vivent à peu près normalement avec ces maladies. Des messages tels que ceux de Daniel sont rassurants pour l'avenir. Il y a des mome...
par lili
jeu. 20 févr. 2014, 4:35 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
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Re: cholangite sclérosante primitive

vous avez très bien fait d'expliquer ce que vous pouviez à votre enfant sur cette maladie. de mon côté,je le ferai mais il faut que j'évite de fondre en larmes devant lui... :-k Je comprends de tout coeur vos craintes et la tristesse qui peut nous envahir de voir nos petits tristes. Il faut que nous...
par lili
jeu. 20 févr. 2014, 9:38 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cholangite sclérosante primitive
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Re: cholangite sclérosante primitive

bonjour et bienvenue ! je ne fais pas partie des "anciens utilisateurs" du forum et suis moi aussi maman d'un jeune garçon de 13 ans pour qui le diagnostic de la cholangite associée à une maladie inflammatoire a été posé. Visiblement, nous sommes peu nombreux en tant que parents, très peu ...
par lili
mer. 05 févr. 2014, 11:57 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Besoin d'échanger avec des parents
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Re: Besoin d'échanger avec des parents

bonjour, et bien en fait la biopsie a été arrêtée en salle d'examen juste avant l'anesthésie car les résutats d'hémostase de mon petit loup étaient trop bas. Le médecin nous a expliqué suivre un protocole permettant de ne prendre aucun risque. Nous attendons maintenant le pourquoi de cette hémostase...
par lili
mar. 07 janv. 2014, 2:34 pm
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Sujet : Besoin d'échanger avec des parents
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Re: Besoin d'échanger avec des parents

bonjour, Mon fils a également très mal réagi au pentasa. Les effets secondaires, juste après les premières prises ont été une sensation de gonflement dans la gorge, beaucoup de vertiges, des maux de têtes et une très grande fatigue. Le médecin nous a dit qu'il se pouvait qu'il soit complétement into...
par lili
ven. 03 janv. 2014, 3:09 pm
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Sujet : Besoin d'échanger avec des parents
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Re: Besoin d'échanger avec des parents

Bonjour, Tout d'abord, merci pour votre réponse ! Comme vous je suis démoralisée par le nombre d'enfants atteints et même si, bien évidemment, nous ne souhaitons en aucun cas cette pathologie à d'autres, effectivement, en terme de recherche les choses seront beaucoup plus lentes.. merci également po...
par lili
jeu. 02 janv. 2014, 5:37 pm
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Sujet : Besoin d'échanger avec des parents
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Re: Besoin d'échanger avec des parents

oups... j'ai oublié de remercier Daniel pour le lien qu'il tisse entre les personnes !
alors un grand merci et une très belle année pleine d'espoir, de joie et de bonheur ;)
et merci à l'association d'exister =D>
lili
par lili
jeu. 02 janv. 2014, 2:21 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Besoin d'échanger avec des parents
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Re: Besoin d'échanger avec des parents

Bonjour Cathy, je ne suis pas certaine de votre prénom... Vous avez indiqué dans un précédent message qu'une biopsie a été pratiqué à votre fils. Est-ce un examen douloureux ? Nous sommes toujours en attende de la date pour celle de notre garçon mais je commence déjà à appréhender cet acte !! Je me ...
par lili
mar. 31 déc. 2013, 10:00 am
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Sujet : Besoin d'échanger avec des parents
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Re: Besoin d'échanger avec des parents

Bonjour, Je pense effectivement que vous auriez des réponses à vos questions si vous vous rendez seule à ce rendez-vous. Nous avons effectué la même démarche auprès de l'Hôpital Necker et le médecin qui nous a reçu à très bien accepté de nous rencontrer sans notre fils. Nous avions adressé la totali...
par lili
lun. 30 déc. 2013, 12:04 pm
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Sujet : Besoin d'échanger avec des parents
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Re: Besoin d'échanger avec des parents

Je vous comprends de tout coeur, autour de moi, certaines personnes me conseillent d'éviter de poser sans arrêt à mon fils la même question..."comment vas tu ?" bien plus facile à dire qu'à faire !!! mais souvent lui me dit d'arrêter de m'inquiéter.. les enfants sont souvent tellement plus...
par lili
mar. 12 nov. 2013, 10:21 pm
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Sujet : Besoin d'échanger avec des parents
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Re: Besoin d'échanger avec des parents

merci pour votre aide Daniel que j'accepte bien évidemment avec plaisir. Nous avons réellement besoin d'échanger car nous avons très peur pour l'avenir. Je ne comprends pas en quoi la maladie est différente chez l'enfant ? merci encore pour votre aide ! aujourd'hui, mon petit bonhomme a eu très mal ...
par lili
ven. 08 nov. 2013, 11:44 am
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Sujet : Besoin d'échanger avec des parents
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Besoin d'échanger avec des parents

Bonjour, Je me décide à écrire car j'ai plein de questions en tête et surtout très peur pour l'avenir. Je suis la maman de deux garçons. Le plus jeune est âgé d'à peine 13 ans et vient d'être diagnostiqué atteint d'une CSP. Après un été terrible durant lequel il a perdu beaucoup de poids (RCH ou mal...