La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

La recherche a retourné 79 résultats

par Chaussette
jeu. 01 nov. 2018, 8:45 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien
Réponses : 7
Vues : 1794

Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Bonsoir Katty, Je suis contente de voir que les messages te font du bien au moral ! C'est vrai que ça fait du bien de lire que d'autres sont passés par la même période de brouillard au moment du diagnostic, et qu'ils n'y sont plus. Que la vie a repris le dessus ! Quelle bonne nouvelle de voir que te...
par Chaussette
sam. 27 oct. 2018, 10:20 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien
Réponses : 7
Vues : 1794

Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Bonsoir Kattymini, J'ai été touchée par ton 1er message. Je vois que Primerose y a répondu rapidement avec, comme d'habitude, beaucoup d'humanité et de finesse. Je viens presque tous les soirs sur le forum pour regarder les nouveaux messages, mais j'y réponds rarement... Je voulais juste te dire que...
par Chaussette
mar. 04 sept. 2018, 9:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)
Réponses : 5
Vues : 2920

Re: acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)

Bonsoir Nana,
Je crois que c'est un passage obligé. Et le Delursan est augmenté progressivement justement pour limiter ces coliques. Donc ça devrait s'estomper rapidement dès que ton corps y sera habitué.
Bonne soirée.
par Chaussette
mer. 25 juil. 2018, 11:14 pm
Forum : diététique
Sujet : Re-vin
Réponses : 4
Vues : 4452

Re: Re-vin

Bonsoir Soumia, Que dire... Ma gastro m'avait dit que l'alcool n'était pas interdit dans nos pathologies. Maintenant, il ne faudrait pas qu'il te serve d'anxiolytique, c'est dommage. Il faudrait que tu arrives à le réserver aux moments festifs, ponctuels et ne plus le voir comme une "béquille" au qu...
par Chaussette
mar. 17 juil. 2018, 10:10 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 22
Vues : 13104

Re: Je suis patiente de la CBP

Bonsoir Dalila, En fait, en plus de la fatigue et des problèmes qu'engendre ta maladie, on te sent déprimée et seule. Tu devrais peut-être en parler à ton généraliste ? Il t'orienterait peut-être vers un psychologue ou vers des médecines douces qui t'aideraient à te détendre. Je suis moi aussi attei...
par Chaussette
mer. 21 févr. 2018, 9:48 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 44
Vues : 64710

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonsoir Emilie, Il me semble que le foie est un organe qui peut se régénérer (du moins en partie), et que le niveau de fibrose peut régresser avec le traitement(sauf à l'état de cirrhose, mais tu n'en es pas là ! ). Et apparemment, il peut y avoir des erreurs dans le fibroscan. J'en avais passé 2 en...
par Chaussette
sam. 10 févr. 2018, 9:30 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Réponses : 7
Vues : 18146

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Merci pour ces informations tellement encourageantes ! A communiquer à tous les p'tits nouveaux qui vont passer, comme chacun d'entre nous l'a fait, par de sombres périodes d'angoisses lors du diagnostic. C'est tellement plus rassurant que tous les propos rassurants que peuvent nous tenir les médeci...
par Chaussette
dim. 07 janv. 2018, 7:10 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : urticaire qui me rend folle...
Réponses : 0
Vues : 3719

urticaire qui me rend folle...

Bonjour, J'ai une CBP qui a été diagnostiquée en 2013. Le traitement semble efficace, mes bilans hépatiques sont bons, le fibroscan aussi... ... Mais depuis une dizaine de jours, j'ai des éruptions cutanées (plaques, traits, boutons) qui apparaissent sur tout le corps et disparaissent rapidement- en...
par Chaussette
lun. 27 nov. 2017, 9:37 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : normalisation des analyses
Réponses : 5
Vues : 12217

Re: normalisation des analyses

Bonsoir, Je ne sais pas pour les pal, mais pour les ggt, ma gastro et ma généraliste m'ont dit toutes les 2 que c'était très long à se normaliser. Et puis ça continue à baisser et tu es proche des normes ! C'est plutôt encourageant, ça prouve que tu réagis positivement au traitement. Après, si ça ne...
par Chaussette
mar. 31 oct. 2017, 10:30 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 29871

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonsoir Véro et Chaussette, Je suis contente de voir que tes lectures sur le forum t'ont remonté un peu le moral Véro ! Primerose t'explique très bien le terrain familial auto-immun. Il faut savoir que ceux qui partagent notre patrimoine génétique ont une plus grande possibilité de développer une ma...
par Chaussette
ven. 27 oct. 2017, 10:11 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 29871

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonsoir Véro, Je viens de prendre connaissance de ton message. Je suis moi aussi atteinte de CBP, diagnostiquée en 2013. Je comprends que tu aies peur de devoir renoncer à ton traitement anti-douleur, ou tout au moins de devoir en diminuer la dose. Car c'est vrai qu'avec la CBP, on essaye de ménager...
par Chaussette
jeu. 26 oct. 2017, 10:04 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Nouvelle arrivée CBP
Réponses : 32
Vues : 71114

Re: Nouvelle arrivée CBP

Bonsoir Nanaquidéchire, Je ne sais que te dire... On sent un grand ras-le-bol dans ton message, du désarroi... Primerose, qui trouve toujours les mots justes, te donne de bons conseils. Il faut penser à toi, voir ce qui pourrait te faire du bien, te sortir de ton état de tristesse et de stress. Effe...
par Chaussette
dim. 01 oct. 2017, 3:41 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
Réponses : 2
Vues : 8876

Re: le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !

J'en ai pris connaissance hier soir. C'est très intéressant et très instructif. C'est aussi globalement rassurant, et encourageant quand on voit qu'il existe de nouveaux traitements prometteurs pour la CBP pour ceux qui ne répondraient pas à l'AUDC. Merci pour la richesse de ce compte rendu et pour ...
par Chaussette
mar. 29 août 2017, 10:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 50656

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonsoir, Je n'ai pas d'avis sur la question, non... Je suis ce forum depuis mon diagnostic de CBP en 2013, je lis les nouveaux messages quasiment quotidiennement. Mais je n'ai pas souvent de réponse à apporter, d'où ma trop faible participation... J'ai donc suivi ton souci de santé depuis ton premie...
par Chaussette
mer. 23 nov. 2016, 9:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : médicament urso help
Réponses : 10
Vues : 28726

Re: médicament urso help

Bonsoir Naveau,
Je prends 3 comprimés de 250 par jour. Au vu de mes résultats, cela semble me suffire. Je les prends toujours en fin de repas.
J'espère que tu vas bientôt savoir ce qui entraîne cette toux.
A bientôt sur ce forum...