la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures
Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.
-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !
Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site
Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.
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- mer. 21 févr. 2018, 9:48 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
- Réponses : 34
- Vues : 19959
Re: Nouvelle adhérente et sur le forum
Bonsoir Emilie, Il me semble que le foie est un organe qui peut se régénérer (du moins en partie), et que le niveau de fibrose peut régresser avec le traitement(sauf à l'état de cirrhose, mais tu n'en es pas là ! ). Et apparemment, il peut y avoir des erreurs dans le fibroscan. J'en avais passé 2 en...
- sam. 10 févr. 2018, 9:30 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
- Réponses : 7
- Vues : 7744
Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Merci pour ces informations tellement encourageantes ! A communiquer à tous les p'tits nouveaux qui vont passer, comme chacun d'entre nous l'a fait, par de sombres périodes d'angoisses lors du diagnostic. C'est tellement plus rassurant que tous les propos rassurants que peuvent nous tenir les médeci...
- dim. 07 janv. 2018, 7:10 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : urticaire qui me rend folle...
- Réponses : 0
- Vues : 1613
urticaire qui me rend folle...
Bonjour, J'ai une CBP qui a été diagnostiquée en 2013. Le traitement semble efficace, mes bilans hépatiques sont bons, le fibroscan aussi... ... Mais depuis une dizaine de jours, j'ai des éruptions cutanées (plaques, traits, boutons) qui apparaissent sur tout le corps et disparaissent rapidement- en...
- lun. 27 nov. 2017, 9:37 pm
- Forum : maladies biliaires
- Sujet : normalisation des analyses
- Réponses : 4
- Vues : 4667
Re: normalisation des analyses
Bonsoir, Je ne sais pas pour les pal, mais pour les ggt, ma gastro et ma généraliste m'ont dit toutes les 2 que c'était très long à se normaliser. Et puis ça continue à baisser et tu es proche des normes ! C'est plutôt encourageant, ça prouve que tu réagis positivement au traitement. Après, si ça ne...
- mar. 31 oct. 2017, 10:30 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle avec une CBP
- Réponses : 15
- Vues : 13011
Re: Nouvelle avec une CBP
Bonsoir Véro et Chaussette, Je suis contente de voir que tes lectures sur le forum t'ont remonté un peu le moral Véro ! Primerose t'explique très bien le terrain familial auto-immun. Il faut savoir que ceux qui partagent notre patrimoine génétique ont une plus grande possibilité de développer une ma...
- ven. 27 oct. 2017, 10:11 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle avec une CBP
- Réponses : 15
- Vues : 13011
Re: Nouvelle avec une CBP
Bonsoir Véro, Je viens de prendre connaissance de ton message. Je suis moi aussi atteinte de CBP, diagnostiquée en 2013. Je comprends que tu aies peur de devoir renoncer à ton traitement anti-douleur, ou tout au moins de devoir en diminuer la dose. Car c'est vrai qu'avec la CBP, on essaye de ménager...
- jeu. 26 oct. 2017, 10:04 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Nouvelle arrivée CBP
- Réponses : 32
- Vues : 36014
Re: Nouvelle arrivée CBP
Bonsoir Nanaquidéchire, Je ne sais que te dire... On sent un grand ras-le-bol dans ton message, du désarroi... Primerose, qui trouve toujours les mots justes, te donne de bons conseils. Il faut penser à toi, voir ce qui pourrait te faire du bien, te sortir de ton état de tristesse et de stress. Effe...
- dim. 01 oct. 2017, 3:41 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
- Réponses : 2
- Vues : 4754
Re: le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
J'en ai pris connaissance hier soir. C'est très intéressant et très instructif. C'est aussi globalement rassurant, et encourageant quand on voit qu'il existe de nouveaux traitements prometteurs pour la CBP pour ceux qui ne répondraient pas à l'AUDC. Merci pour la richesse de ce compte rendu et pour ...
- mar. 29 août 2017, 10:18 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
- Réponses : 26
- Vues : 22653
Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Bonsoir, Je n'ai pas d'avis sur la question, non... Je suis ce forum depuis mon diagnostic de CBP en 2013, je lis les nouveaux messages quasiment quotidiennement. Mais je n'ai pas souvent de réponse à apporter, d'où ma trop faible participation... J'ai donc suivi ton souci de santé depuis ton premie...
- mer. 23 nov. 2016, 9:59 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : médicament urso help
- Réponses : 10
- Vues : 16202
Re: médicament urso help
Bonsoir Naveau,
Je prends 3 comprimés de 250 par jour. Au vu de mes résultats, cela semble me suffire. Je les prends toujours en fin de repas.
J'espère que tu vas bientôt savoir ce qui entraîne cette toux.
A bientôt sur ce forum...
Je prends 3 comprimés de 250 par jour. Au vu de mes résultats, cela semble me suffire. Je les prends toujours en fin de repas.
J'espère que tu vas bientôt savoir ce qui entraîne cette toux.
A bientôt sur ce forum...
- mar. 22 nov. 2016, 9:22 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : médicament urso help
- Réponses : 10
- Vues : 16202
Re: médicament urso help
Bonsoir Naveau, Je pense que tu n'as pas de réponse parce que, sans doute, les gens qui fréquentent le forum n'ont pas ce problème au moment de la prise du médicament. Crois-tu vraiment que c'est ce médicament qui te fait tousser ??? Tu ne le croques pas ? (ça m'est arrivé une fois "par inadvertance...
- lun. 07 nov. 2016, 9:48 pm
- Forum : maladies biliaires
- Sujet : cbp vous et moi
- Réponses : 4
- Vues : 10323
Re: cbp vous et moi
Bonjour Naveau, Alors, tu es diagnostiquée depuis peu, d'où tes nombreuses questions et angoisses. Ta réaction est normale, on en passe tous par là apparemment. Je te rassure, j'étais dans le même état d'angoisse que toi au moment du diagnostic (je suis une angoissée chronique !!!). Et je t'assure q...
- mer. 19 oct. 2016, 9:46 pm
- Forum : maladies biliaires
- Sujet : cbp déclarée
- Réponses : 5
- Vues : 11893
Re: cbp déclarée
Bonsoir, Je ne peux pas t'être d'un grand secours parce que je ne connais pas les anticorps que tu cites (moi j'ai les "classiques" de la CBP). Je veux juste te rassurer : ce que tu as pu lire sur internet (à part sur ce forum ô combien salvateur pour les gens comme nous ! ) concerne en général les ...
- dim. 31 juil. 2016, 11:25 pm
- Forum : maladies biliaires
- Sujet : rebondissements !
- Réponses : 7
- Vues : 14411
Re: rebondissements !
Bonsoir Sissi, Je ne pourrai pas te dire à quel stade correspond ton résultat en kpa, mais je comprends ton coup de gueule. J'ai eu moi aussi des déboires avec un fibroscan. J'avais eu quand même un compte rendu oral du praticien, rassurant, mais le compte rendu écrit indiquait plus de 14 kpa, et ce...
- jeu. 30 juin 2016, 9:32 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP depuis 9 mois
- Réponses : 14
- Vues : 15342
Re: CBP depuis 9 mois
Bonsoir Caroline, Je suis comme toi : j'ai du mal à être patiente. Et en ce qui concerne la santé, on voudrait des réponses immédiates, rassurantes, et sans la moindre zone d'ombre ! Malheureusement, ce n'est pas si simple !!! Une angoisse ++ est normale juste après le diagnostic. On est sonné et on...