La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site
Rencontrez albi à Caen pour la Journée internationale Maladies Rares le 28 février 2019
consultez toutes les vidéos créées par albi !
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement
albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Rencontrez albi à Caen pour la Journée internationale Maladies Rares le 28 février 2019
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- jeu. 01 nov. 2018, 8:45 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien
- Réponses : 8
- Vues : 2426
Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien
Bonsoir Katty, Je suis contente de voir que les messages te font du bien au moral ! C'est vrai que ça fait du bien de lire que d'autres sont passés par la même période de brouillard au moment du diagnostic, et qu'ils n'y sont plus. Que la vie a repris le dessus ! Quelle bonne nouvelle de voir que te...
- sam. 27 oct. 2018, 10:20 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien
- Réponses : 8
- Vues : 2426
Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien
Bonsoir Kattymini, J'ai été touchée par ton 1er message. Je vois que Primerose y a répondu rapidement avec, comme d'habitude, beaucoup d'humanité et de finesse. Je viens presque tous les soirs sur le forum pour regarder les nouveaux messages, mais j'y réponds rarement... Je voulais juste te dire que...
- mar. 04 sept. 2018, 9:12 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)
- Réponses : 5
- Vues : 3463
Re: acide ursodesoxycholique ( generique de delursan)
Bonsoir Nana,
Je crois que c'est un passage obligé. Et le Delursan est augmenté progressivement justement pour limiter ces coliques. Donc ça devrait s'estomper rapidement dès que ton corps y sera habitué.
Bonne soirée.
Je crois que c'est un passage obligé. Et le Delursan est augmenté progressivement justement pour limiter ces coliques. Donc ça devrait s'estomper rapidement dès que ton corps y sera habitué.
Bonne soirée.
- mer. 25 juil. 2018, 11:14 pm
- Forum : diététique
- Sujet : Re-vin
- Réponses : 4
- Vues : 4912
Re: Re-vin
Bonsoir Soumia, Que dire... Ma gastro m'avait dit que l'alcool n'était pas interdit dans nos pathologies. Maintenant, il ne faudrait pas qu'il te serve d'anxiolytique, c'est dommage. Il faudrait que tu arrives à le réserver aux moments festifs, ponctuels et ne plus le voir comme une "béquille" au qu...
- mar. 17 juil. 2018, 10:10 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Je suis patiente de la CBP
- Réponses : 22
- Vues : 14312
Re: Je suis patiente de la CBP
Bonsoir Dalila, En fait, en plus de la fatigue et des problèmes qu'engendre ta maladie, on te sent déprimée et seule. Tu devrais peut-être en parler à ton généraliste ? Il t'orienterait peut-être vers un psychologue ou vers des médecines douces qui t'aideraient à te détendre. Je suis moi aussi attei...
- mer. 21 févr. 2018, 9:48 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
- Réponses : 44
- Vues : 67204
Re: Nouvelle adhérente et sur le forum
Bonsoir Emilie, Il me semble que le foie est un organe qui peut se régénérer (du moins en partie), et que le niveau de fibrose peut régresser avec le traitement(sauf à l'état de cirrhose, mais tu n'en es pas là ! ). Et apparemment, il peut y avoir des erreurs dans le fibroscan. J'en avais passé 2 en...
- sam. 10 févr. 2018, 9:30 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
- Réponses : 7
- Vues : 18766
Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Merci pour ces informations tellement encourageantes ! A communiquer à tous les p'tits nouveaux qui vont passer, comme chacun d'entre nous l'a fait, par de sombres périodes d'angoisses lors du diagnostic. C'est tellement plus rassurant que tous les propos rassurants que peuvent nous tenir les médeci...
- dim. 07 janv. 2018, 7:10 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : urticaire qui me rend folle...
- Réponses : 0
- Vues : 3900
urticaire qui me rend folle...
Bonjour, J'ai une CBP qui a été diagnostiquée en 2013. Le traitement semble efficace, mes bilans hépatiques sont bons, le fibroscan aussi... ... Mais depuis une dizaine de jours, j'ai des éruptions cutanées (plaques, traits, boutons) qui apparaissent sur tout le corps et disparaissent rapidement- en...
- lun. 27 nov. 2017, 9:37 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : normalisation des analyses
- Réponses : 5
- Vues : 12729
Re: normalisation des analyses
Bonsoir, Je ne sais pas pour les pal, mais pour les ggt, ma gastro et ma généraliste m'ont dit toutes les 2 que c'était très long à se normaliser. Et puis ça continue à baisser et tu es proche des normes ! C'est plutôt encourageant, ça prouve que tu réagis positivement au traitement. Après, si ça ne...
- mar. 31 oct. 2017, 10:30 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle avec une CBP
- Réponses : 15
- Vues : 30876
Re: Nouvelle avec une CBP
Bonsoir Véro et Chaussette, Je suis contente de voir que tes lectures sur le forum t'ont remonté un peu le moral Véro ! Primerose t'explique très bien le terrain familial auto-immun. Il faut savoir que ceux qui partagent notre patrimoine génétique ont une plus grande possibilité de développer une ma...
- ven. 27 oct. 2017, 10:11 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Nouvelle avec une CBP
- Réponses : 15
- Vues : 30876
Re: Nouvelle avec une CBP
Bonsoir Véro, Je viens de prendre connaissance de ton message. Je suis moi aussi atteinte de CBP, diagnostiquée en 2013. Je comprends que tu aies peur de devoir renoncer à ton traitement anti-douleur, ou tout au moins de devoir en diminuer la dose. Car c'est vrai qu'avec la CBP, on essaye de ménager...
- jeu. 26 oct. 2017, 10:04 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Nouvelle arrivée CBP
- Réponses : 32
- Vues : 72581
Re: Nouvelle arrivée CBP
Bonsoir Nanaquidéchire, Je ne sais que te dire... On sent un grand ras-le-bol dans ton message, du désarroi... Primerose, qui trouve toujours les mots justes, te donne de bons conseils. Il faut penser à toi, voir ce qui pourrait te faire du bien, te sortir de ton état de tristesse et de stress. Effe...
- dim. 01 oct. 2017, 3:41 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
- Réponses : 2
- Vues : 9245
Re: le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
J'en ai pris connaissance hier soir. C'est très intéressant et très instructif. C'est aussi globalement rassurant, et encourageant quand on voit qu'il existe de nouveaux traitements prometteurs pour la CBP pour ceux qui ne répondraient pas à l'AUDC. Merci pour la richesse de ce compte rendu et pour ...
- mar. 29 août 2017, 10:18 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
- Réponses : 26
- Vues : 52209
Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Bonsoir, Je n'ai pas d'avis sur la question, non... Je suis ce forum depuis mon diagnostic de CBP en 2013, je lis les nouveaux messages quasiment quotidiennement. Mais je n'ai pas souvent de réponse à apporter, d'où ma trop faible participation... J'ai donc suivi ton souci de santé depuis ton premie...
- mer. 23 nov. 2016, 9:59 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : médicament urso help
- Réponses : 10
- Vues : 29278
Re: médicament urso help
Bonsoir Naveau,
Je prends 3 comprimés de 250 par jour. Au vu de mes résultats, cela semble me suffire. Je les prends toujours en fin de repas.
J'espère que tu vas bientôt savoir ce qui entraîne cette toux.
A bientôt sur ce forum...
Je prends 3 comprimés de 250 par jour. Au vu de mes résultats, cela semble me suffire. Je les prends toujours en fin de repas.
J'espère que tu vas bientôt savoir ce qui entraîne cette toux.
A bientôt sur ce forum...