Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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par Chaussette
mer. 25 juil. 2018, 11:14 pm
Forum : diététique
Sujet : Re-vin
Réponses : 3
Vues : 1417

Re: Re-vin

Bonsoir Soumia, Que dire... Ma gastro m'avait dit que l'alcool n'était pas interdit dans nos pathologies. Maintenant, il ne faudrait pas qu'il te serve d'anxiolytique, c'est dommage. Il faudrait que tu arrives à le réserver aux moments festifs, ponctuels et ne plus le voir comme une "béquille" au qu...
par Chaussette
mar. 17 juil. 2018, 10:10 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Je suis patiente de la CBP
Réponses : 17
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Re: Je suis patiente de la CBP

Bonsoir Dalila, En fait, en plus de la fatigue et des problèmes qu'engendre ta maladie, on te sent déprimée et seule. Tu devrais peut-être en parler à ton généraliste ? Il t'orienterait peut-être vers un psychologue ou vers des médecines douces qui t'aideraient à te détendre. Je suis moi aussi attei...
par Chaussette
mer. 21 févr. 2018, 9:48 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 37
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Bonsoir Emilie, Il me semble que le foie est un organe qui peut se régénérer (du moins en partie), et que le niveau de fibrose peut régresser avec le traitement(sauf à l'état de cirrhose, mais tu n'en es pas là ! ). Et apparemment, il peut y avoir des erreurs dans le fibroscan. J'en avais passé 2 en...
par Chaussette
sam. 10 févr. 2018, 9:30 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Réponses : 7
Vues : 13507

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Merci pour ces informations tellement encourageantes ! A communiquer à tous les p'tits nouveaux qui vont passer, comme chacun d'entre nous l'a fait, par de sombres périodes d'angoisses lors du diagnostic. C'est tellement plus rassurant que tous les propos rassurants que peuvent nous tenir les médeci...
par Chaussette
dim. 07 janv. 2018, 7:10 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : urticaire qui me rend folle...
Réponses : 0
Vues : 2805

urticaire qui me rend folle...

Bonjour, J'ai une CBP qui a été diagnostiquée en 2013. Le traitement semble efficace, mes bilans hépatiques sont bons, le fibroscan aussi... ... Mais depuis une dizaine de jours, j'ai des éruptions cutanées (plaques, traits, boutons) qui apparaissent sur tout le corps et disparaissent rapidement- en...
par Chaussette
lun. 27 nov. 2017, 9:37 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : normalisation des analyses
Réponses : 5
Vues : 8677

Re: normalisation des analyses

Bonsoir, Je ne sais pas pour les pal, mais pour les ggt, ma gastro et ma généraliste m'ont dit toutes les 2 que c'était très long à se normaliser. Et puis ça continue à baisser et tu es proche des normes ! C'est plutôt encourageant, ça prouve que tu réagis positivement au traitement. Après, si ça ne...
par Chaussette
mar. 31 oct. 2017, 10:30 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 22373

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonsoir Véro et Chaussette, Je suis contente de voir que tes lectures sur le forum t'ont remonté un peu le moral Véro ! Primerose t'explique très bien le terrain familial auto-immun. Il faut savoir que ceux qui partagent notre patrimoine génétique ont une plus grande possibilité de développer une ma...
par Chaussette
ven. 27 oct. 2017, 10:11 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle avec une CBP
Réponses : 15
Vues : 22373

Re: Nouvelle avec une CBP

Bonsoir Véro, Je viens de prendre connaissance de ton message. Je suis moi aussi atteinte de CBP, diagnostiquée en 2013. Je comprends que tu aies peur de devoir renoncer à ton traitement anti-douleur, ou tout au moins de devoir en diminuer la dose. Car c'est vrai qu'avec la CBP, on essaye de ménager...
par Chaussette
jeu. 26 oct. 2017, 10:04 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Nouvelle arrivée CBP
Réponses : 32
Vues : 55714

Re: Nouvelle arrivée CBP

Bonsoir Nanaquidéchire, Je ne sais que te dire... On sent un grand ras-le-bol dans ton message, du désarroi... Primerose, qui trouve toujours les mots justes, te donne de bons conseils. Il faut penser à toi, voir ce qui pourrait te faire du bien, te sortir de ton état de tristesse et de stress. Effe...
par Chaussette
dim. 01 oct. 2017, 3:41 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !
Réponses : 2
Vues : 7033

Re: le compte-rendu de la journée médicale 2017 d'ALBI vient d'être publié !

J'en ai pris connaissance hier soir. C'est très intéressant et très instructif. C'est aussi globalement rassurant, et encourageant quand on voit qu'il existe de nouveaux traitements prometteurs pour la CBP pour ceux qui ne répondraient pas à l'AUDC. Merci pour la richesse de ce compte rendu et pour ...
par Chaussette
mar. 29 août 2017, 10:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive
Réponses : 26
Vues : 38070

Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Bonsoir, Je n'ai pas d'avis sur la question, non... Je suis ce forum depuis mon diagnostic de CBP en 2013, je lis les nouveaux messages quasiment quotidiennement. Mais je n'ai pas souvent de réponse à apporter, d'où ma trop faible participation... J'ai donc suivi ton souci de santé depuis ton premie...
par Chaussette
mer. 23 nov. 2016, 9:59 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : médicament urso help
Réponses : 10
Vues : 23230

Re: médicament urso help

Bonsoir Naveau,
Je prends 3 comprimés de 250 par jour. Au vu de mes résultats, cela semble me suffire. Je les prends toujours en fin de repas.
J'espère que tu vas bientôt savoir ce qui entraîne cette toux.
A bientôt sur ce forum...
par Chaussette
mar. 22 nov. 2016, 9:22 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : médicament urso help
Réponses : 10
Vues : 23230

Re: médicament urso help

Bonsoir Naveau, Je pense que tu n'as pas de réponse parce que, sans doute, les gens qui fréquentent le forum n'ont pas ce problème au moment de la prise du médicament. Crois-tu vraiment que c'est ce médicament qui te fait tousser ??? Tu ne le croques pas ? (ça m'est arrivé une fois "par inadvertance...
par Chaussette
lun. 07 nov. 2016, 9:48 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : cbp vous et moi
Réponses : 4
Vues : 13855

Re: cbp vous et moi

Bonjour Naveau, Alors, tu es diagnostiquée depuis peu, d'où tes nombreuses questions et angoisses. Ta réaction est normale, on en passe tous par là apparemment. Je te rassure, j'étais dans le même état d'angoisse que toi au moment du diagnostic (je suis une angoissée chronique !!!). Et je t'assure q...
par Chaussette
mer. 19 oct. 2016, 9:46 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : cbp déclarée
Réponses : 5
Vues : 16132

Re: cbp déclarée

Bonsoir, Je ne peux pas t'être d'un grand secours parce que je ne connais pas les anticorps que tu cites (moi j'ai les "classiques" de la CBP). Je veux juste te rassurer : ce que tu as pu lire sur internet (à part sur ce forum ô combien salvateur pour les gens comme nous ! ) concerne en général les ...