la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

La recherche a retourné 9 résultats

par DELA44
lun. 29 janv. 2018, 6:00 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 17277

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Bonjour,
je suis dans ce cas, ma pharmacie n'es a plus depuis plusieurs semaines.
Il m'ont donné un générique en attendant "CHOLURSO" , avec le même dosage.
Avez vous eu des retours sur ce produit?
Laure
par DELA44
mar. 17 nov. 2015, 6:11 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Crédits , assurances: la nouvelle convention AERAS
Réponses : 21
Vues : 41558

Re: Crédits , assurances: la nouvelle convention AERAS

Bonjour, je reviens vers vous concernant les assurances pour pret immo... Ma 1ère question est : doit on vraiment tout dire au questionnaire de santé? Je souffre de RCH (sans symptome), CSP, HAI et récente gastrite dûe aux immunosuppresseur... Nous avons déjà un pret obtenu avant découverte de toute...
par DELA44
sam. 11 oct. 2014, 11:02 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée
Réponses : 6
Vues : 13666

Re: Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée

Bonjour à vous! Je viens prendre des nouvelle de toi Charlotte ou en es tu? Ton projet de bébé? Ici me voilà sous entocort, la biopsie n'a pas été inutile puisqu'elle a effectivement révélé une HAI en + de ma CSP et RCH... Me voilà donc sous entocrt + ursolvan+ vitamines... Bref je penses ouvrir une...
par DELA44
sam. 24 mai 2014, 3:08 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée
Réponses : 6
Vues : 13666

Re: Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée

Bonjour Charlotte82, Moi j'ai une CSP diagnostiquée depuis 2011. Sous délursan et quelques mois après sous pentasa pour RCH (rectocolite hémorragique). J'ai eu un bébé en juin 2013, pour éviter une trop grosses fatigue et sous l'aval de mon gastro j'ai continuer mon traitement TOUTE la grossesse. Mo...
par DELA44
lun. 24 déc. 2012, 12:12 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : cholangite sclerosante primitive.
Réponses : 15
Vues : 26277

Re: cholangite sclerosante primitive.

Bonjour et bonnes fetes de fin d'année... J'ai également une CSP diagnostiquée en 2010, depuis je prend du DELURSAN 3g/jour. J'ai déjà un enfant né en 2009 et j'attend le 2ème, certains jours je me projète dans le futur avec les même crainte que toi puis finalement je choisis de vivre au jour le jou...
par DELA44
lun. 24 déc. 2012, 11:58 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : L'allaitement maternel et de l'acide ursodésoxycholique
Réponses : 3
Vues : 7854

Re: L'allaitement maternel et de l'acide ursodésoxycholique

bONJOUR, je suis atteinte de CSP et j'ai eu l'occasoin de poser cette question à mon medecin en vue d'une grossesse. A priori pas de contre indication, moi je continue mon traitement pendant la grossesse (DELURSANT) et je compte continuer pendant l'allaitement. Il est vrai qu'il y a peu de recul sur...
par DELA44
sam. 10 nov. 2012, 5:16 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP et GROSSESSE double fatigue comment gérer?
Réponses : 0
Vues : 12958

CSP et GROSSESSE double fatigue comment gérer?

Bonjour à toutes et à tous, Me voilà de nouveau enceinte pour un 2ème bébé. Je suis atteinte de CSP et RCH dignostiquée en 2011 après la naissance de ma 1ère (née en 2009). Enceinte de 8 semaines et très très fatiguée, je n'arrive pas à suivre le rythme au boulot (travail administratif mais souvent ...
par DELA44
ven. 20 janv. 2012, 5:50 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP et démangeaisons
Réponses : 3
Vues : 7242

Re: CSP et démangeaisons

merci pour ovs réponse, j'en ai parlé à mon médecin et il ma donné un traitement qui m'a bien calmé, pour lui pas de lien d'après les analyses de sang
j'ai repris le délursan car mes annalyses étaient de nouveaux mauvaises
par DELA44
mer. 28 déc. 2011, 11:50 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP et démangeaisons
Réponses : 3
Vues : 7242

CSP et démangeaisons

Bonjour, on m'a diagnostiqué cet été une CSP suite à divers examens. je suis sous délursans 6g/jours (qui a été très efficace pour moi puisqu'au bout d'1 mois mes analyses étaient normales) + complément fer pour anémie. depuis peu j'ai des démangeaisons, au début j'ai mis ça sous le compte des effet...