la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

La recherche a retourné 210 résultats

par sky
jeu. 05 avr. 2018, 12:40 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Cellulite
Réponses : 9
Vues : 10838

Re: Cellulite

c 'est d 'autant plus dur que j'ai passé une période durant laquelle j'avais retrouvé ma silhouette de jeune fille sans rien faire et en menant une vie de patachon ( cigarette-sauter des repas-manger ce que je voulais quand je le voulais même si c 'etait faire un repas avec plusieurs tablettes de ch...
par sky
jeu. 05 avr. 2018, 12:38 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Cellulite
Réponses : 9
Vues : 10838

Re: Cellulite

je confirme je suis suivie par 1 psy et aussi une diététicienne , cette démarche est toute récente car je suis 1 peu hermétique au changement , et il faut bien avouer que je suis rebelle face a ce changement de comportement alimentaire , ça me stresse terriblement et pour moi c 'est quelque chose de...
par sky
mar. 03 avr. 2018, 10:07 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Cellulite
Réponses : 9
Vues : 10838

Re: Cellulite

bonjour ,je suis la preuve vivante qu'il n 'y a pas de regle absolue entre perte de cellulite et de poids et maladie CBP CSP ET FIBRO reconnue depuis peu , j'ai effectivement maigri apres l'annonce de la maladie , inquiete je faisais gaffe a ce que je mangeais et je ne digérais plus les trucs gras ,...
par sky
mar. 20 mars 2018, 11:46 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Régime alimentaire et cbp
Réponses : 4
Vues : 6433

Re: Régime alimentaire et cbp

bonjour alors pour te rassurer je ne pense pas que tes soucis de transit soient un signe aggravant de la maladie.. j'ai subit une sérieuse aggravation il y a 2 ans et aucun signe visible. malheureusement les seuls signes qui démontrent l’aggravation ou non , sont les analyses. les soucis de poids ne...
par sky
ven. 16 mars 2018, 2:57 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 17257

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

ma préoccupation n'est que je ne prends pas QUE le DELURSAN mais je fais partie de ceux qui prennent également l ocaliva ,médicament non connu des pharmaciens partent du principe que c 'est pas grave, durant un an on m'a bien spécifié de ne RIEN prendre sans l'avis spécifique de l 'hôpital, car on n...
par sky
jeu. 15 mars 2018, 12:32 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : me revoilà brievement
Réponses : 16
Vues : 17266

Re: me revoilà brievement

oui RV DIET -pris RV magnetiseur-sophro -aussi RV NEUROLOGUE-pris RV GENERALISTE -pour resumer le topo complet -pris aussi J ai des post it plein l'agenda et une bonne grosse colere contre la rhumato que j'ai vue hier , en gros la fibro c 'est du n'importe quoi , y'a pas de s igne reel pas de traite...
par sky
mer. 14 mars 2018, 11:31 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : cirrhose et troubles du sommeil
Réponses : 30
Vues : 48470

Re: cirrhose et troubles du sommeil

10 ans que je fais le yoyo
c 'est "normal"
...
il n'y a pas de soucis a se faire tant que cela reste dans une moyenne acceptable ...
on s ' inquiète désormais uniquement lorsque les taux grimpent de façon importante et durable !
par sky
mer. 14 mars 2018, 11:28 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : me revoilà brievement
Réponses : 16
Vues : 17266

Re: me revoilà brievement

bonjour après carrément une semaine d 'arrêt ... vu mon généraliste en urgence qui n'a pas voulu se contenter du mot Fybro , car c 'est devenu pour lui un terme trop vite utilisé quand on n' a pas de réponse satisfaisante multitudes de test pour lesquels je n'ai pas forcement tous les résultats test...
par sky
mer. 14 mars 2018, 9:39 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 17257

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

nouvelles du jour , le laboratoire TEVA ne fourni même plus sur stock d urgence car il est épuisé, nouvelle production à partir du 16 mars sans certitude.. nous voila bien ! merci les Labos et leur ****monopole :-( reste le générique, si tant est que j'arrive a joindre mon prof et qu'il me donne son...
par sky
mar. 06 mars 2018, 5:05 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 17257

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Aujourd'hui J anticipe ma future de stock tenu appelle ma pharmacie Pas de délirant en stock je lui donne le numéro du labo pour qu' elle commande sur le stock d urgence ... Et ben y en n a plus ! 😠 Te va répondu qu' il en auront à nouveau à partir du 10 mars , non pas chez les grossistes, juste au ...
par sky
lun. 19 févr. 2018, 10:52 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : foie et odeur de peintures fraiche
Réponses : 4
Vues : 5333

Re: foie et odeur de peintures fraiche

Nous sommes arrivés dans des locaux remis à neufs récemment et pas forcément finis ... les odeurs étaient terrible et les aérations minimes par rapport aux besoins réels , (en + avec des températures extérieures très froides le gérant ne manquait pas de nous rappeler de ne pas chauffer les trottoirs...
par sky
lun. 19 févr. 2018, 10:49 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : me revoilà brievement
Réponses : 16
Vues : 17266

Re: me revoilà brievement

la douleur ? je ne fais rien pour la gérer, je la subit ... quand elle est trop présente ,je ne fais rien ,je me couche et j'attends. pour les pouces douloureux et verrouillés à 45° , j'ai eu 10 jours avec des orthèses H24 , maintenant je ne les porte plus que la nuit... radios des articulations, et...
par sky
lun. 19 févr. 2018, 10:39 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 17257

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

bonjour, finalement dans l'urgence, vu que je n'avais pas fait attention a mon stock de médicaments, j'ai "fonctionné" pendant 2 jours 1/2 avec le générique avant de recevoir ma boite de DELURSAN . commandé au labo le lundi, reçu en pharmacie de ville le mercredi soir. d 'ailleurs le labo en questio...
par sky
lun. 12 févr. 2018, 12:48 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 17
Vues : 17257

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

bon et bien voilà , encore 4 pharmacies consultées et toujours pas de delursan , sauf que je suis dans l'urgence car depuis ce matin, je n'ai absolument plus de médicaments (je me suis faite bêtement avoir en pensant qu'il m'en restait une boite ) le générique ( il n'y en que sur commande et je ne s...
par sky
mar. 30 janv. 2018, 2:08 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS
Réponses : 8
Vues : 8689

Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

non pas de projets de vacances , mais c 'est bien ça l idée du camping car , ne pas trop préparer compter sur le feeling :-)