le forum d'albi

Re-bonjour Philippe; Les spécialistes d'hépatologie ont coutume de dire qu'il y a plusieurs formes de CSP; celle des petits canaux biliaires est parfois confondue par certains gastroentérologues peu familiers par manque d'expériences de "nos" maladies avec la CBP. Les personnes atteintes de CSP qui ...

Bonjour Philippe ; Bienvenu parmi nous; tu trouveras ici parmi nous solidarité et réconfort, sans compter bien sûr les réponses aux nombreuses questions que tous les nouveaux diagnostiqués se posent. Avant toute chose, je t'encourage à parcourir de façon approfondie notre site principal; tu y trouve...

Chères amies, Hélas comme pour tous les médicaments quelques qu'ils soient , il y a le coté bénéfique du médicament en lui -même par rapport à la pathologie dont souffre le malade mais il y aussi parfois des effets négatifs pudiquement répertoriés comme "effets secondaires". Mais, comme toujours ces...

Bonjour Joelle; très bonne nouvelle en effet ; ce soir c'est un duel fratricide, mais heureusement personne ne meurt à la fin et quoi qu'il en soit le perdant aura fait un beau parcours dont il pourra être fier, et tout le monde soutiendra le vainqueur !

La 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive a été organisée cette année dans 8 villes, différentes de celles de l'an dernier hormis Paris. Les organisateurs de cette journée ont tiré un bilan très positif de cette journée que vous pouvez lire dans l'article de notre site en cliqu...

Bonjour Andréa ; comme tu es très jeune , nous avons vérifié que tu avais obtenue l'autorisation parentale , et par notre échange avec ton papa nous savons qu'il est au courant de ton inscription sur notre forum et qu'il te suit dans cette démarche. Tu es ici au milieu de nombreux adultes ; beaucoup...

Le journal "Le Monde" a publié le 27-06-2018 une tribune émanant d'une équipe d'hépatologues de Strasbourg s'inquiétant de la pénurie de greffons concernant la transplantation hépatique. Dans notre site, vous trouverez un résumé des principales informations de cette tribune sur le lien ci-après: htt...

il y a quelques temps nous avions sollicité les malades de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) de nous faire part de leur principal souhait vis à vis des Chercheurs qui travaillent sur leur maladie. Un travail commun entre les associations de malades de CSP des Etat-Unis, du Royaume Uni et albi a...

Nana bonjour; Comme tu as pu le lire sur notre site principal et sur les échanges de notre forum, les anticorps antimithochondries sont un "marqueur" de la Cholangite Biliaire Primitive - CBP- ( le nom a changé depuis 2015 , le mot cirrhose ayant été remplacé par cholangite moins stigmatisant, et ce...

Bonjour Mey et Guillaume; Vos témoignages concernant vos attentes de greffe sont émouvants et montrent, s'il en était encore besoin, l'utilité indispensable du don d'organe lorsque, pour les malades arrivés à un certain stade , toute thérapeutique n'a plus d'effet, et que la qualité de vie se dégrad...

Bonjour et Bienvenue sur notre forum; il est vrai que peu de gens écrivent des messages publiés pour tous. Pourquoi ? Premère raison: Notre forum existe depuis plus de 13 ans et nous avons décidé de garder tous les dialogues depuis l'origine. Ce qui fait que sans s'inscrire sur le forum , 12.000 mes...

Bonjour ; Il faut tout d’abord rappeler que le syndrome LPAC est une maladie identifiée depuis très peu de temps ; elle est rare et très mal connue, y compris des spécialistes. C’est pour mieux la connaître qu’une étude - appelée COLPAC- a été lancée au niveau national ; elle est pilotée par le Dr. ...

Bonsoir Soleil; Quelques précisions; non je n ai pas dit que les types d'anticorps antimitochondrie n'ont jamais d'importance; j ai dit que sur les 10 types 5 étaient liées directement à la CBP et que si le labo n'a rien précisé cela n'a pas d'importance car cela devait correspondre forcément aux él...

Bonjour Soleil; Il y a en effet selon la littérature scientifique des types différents d'anticorps antimitochondries qui vont du type M1 au type M10. 5 sur 10 de ces types sont directement associés à la CBP et quand on dit associés cela veut seulement dire que ce sont des marqueurs de la maladie. Si...

Violaine , Bonjour; Juste une précision afin qu'il n'y ait pas de confusion : il y a une distinction à faire entre être adhérent d'albi et être inscrit sur son forum qui sont deux notions différentes. Or à ce jour, si tu es bien inscrite sur le forum, tu ne figures pas parmi nos adhérent(e)s, mais t...