Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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par daniel
dim. 30 sept. 2018, 11:37 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Petite nouvelle - HAI
Réponses : 2
Vues : 141

Re: Petite nouvelle - HAI

Bonsoir Gab; ton parcours est hélas assez fréquent: tâtonnement, errance diagnostique pour finalement enfin ^tre diagnostiqué(e) correctement; sans compter un manque notoire de communication et d'explications … bref, cela arrive encore trop souvent…. Néanmoins te voila parmi nous et non seulement au...
par daniel
jeu. 09 août 2018, 8:19 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP des petits canaux
Réponses : 3
Vues : 1771

Re: CSP des petits canaux

Re-bonjour Philippe; Les spécialistes d'hépatologie ont coutume de dire qu'il y a plusieurs formes de CSP; celle des petits canaux biliaires est parfois confondue par certains gastroentérologues peu familiers par manque d'expériences de "nos" maladies avec la CBP. Les personnes atteintes de CSP qui ...
par daniel
mar. 07 août 2018, 4:47 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Petit Nouveau - CSP des petits canaux
Réponses : 5
Vues : 3156

Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux

Bonjour Philippe ; Bienvenu parmi nous; tu trouveras ici parmi nous solidarité et réconfort, sans compter bien sûr les réponses aux nombreuses questions que tous les nouveaux diagnostiqués se posent. Avant toute chose, je t'encourage à parcourir de façon approfondie notre site principal; tu y trouve...
par daniel
lun. 30 juil. 2018, 5:04 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Effets secondaires Befizal
Réponses : 3
Vues : 2550

Re: Effets secondaires Befizal

Chères amies, Hélas comme pour tous les médicaments quelques qu'ils soient , il y a le coté bénéfique du médicament en lui -même par rapport à la pathologie dont souffre le malade mais il y aussi parfois des effets négatifs pudiquement répertoriés comme "effets secondaires". Mais, comme toujours ces...
par daniel
mar. 10 juil. 2018, 12:44 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Juste envie de vous faire part d'une bonne nouvelle
Réponses : 3
Vues : 3266

Re: Juste envie de vous faire part d'une bonne nouvelle

Bonjour Joelle; très bonne nouvelle en effet ; ce soir c'est un duel fratricide, mais heureusement personne ne meurt à la fin et quoi qu'il en soit le perdant aura fait un beau parcours dont il pourra être fier, et tout le monde soutiendra le vainqueur !
par daniel
mer. 04 juil. 2018, 5:54 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : succès de la 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP ) du 17-05-2018
Réponses : 0
Vues : 988

succès de la 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP ) du 17-05-2018

La 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive a été organisée cette année dans 8 villes, différentes de celles de l'an dernier hormis Paris. Les organisateurs de cette journée ont tiré un bilan très positif de cette journée que vous pouvez lire dans l'article de notre site en cliqu...
par daniel
mer. 04 juil. 2018, 12:07 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Présentation de mon histoire
Réponses : 6
Vues : 4703

Re: Présentation de mon histoire

Bonjour Andréa ; comme tu es très jeune , nous avons vérifié que tu avais obtenue l'autorisation parentale , et par notre échange avec ton papa nous savons qu'il est au courant de ton inscription sur notre forum et qu'il te suit dans cette démarche. Tu es ici au milieu de nombreux adultes ; beaucoup...
par daniel
mer. 27 juin 2018, 5:43 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : don d'organes: alerte sur la pénurie aiguë de greffons!
Réponses : 0
Vues : 839

don d'organes: alerte sur la pénurie aiguë de greffons!

Le journal "Le Monde" a publié le 27-06-2018 une tribune émanant d'une équipe d'hépatologues de Strasbourg s'inquiétant de la pénurie de greffons concernant la transplantation hépatique. Dans notre site, vous trouverez un résumé des principales informations de cette tribune sur le lien ci-après: htt...
par daniel
mer. 20 juin 2018, 5:30 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Malades de CSP? Albi ambassadeur des patients auprès des Chercheurs !
Réponses : 0
Vues : 1542

Malades de CSP? Albi ambassadeur des patients auprès des Chercheurs !

il y a quelques temps nous avions sollicité les malades de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) de nous faire part de leur principal souhait vis à vis des Chercheurs qui travaillent sur leur maladie. Un travail commun entre les associations de malades de CSP des Etat-Unis, du Royaume Uni et albi a...
par daniel
lun. 11 juin 2018, 11:46 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : antimicondries elevees
Réponses : 3
Vues : 2798

Re: antimicondries elevees

Nana bonjour; Comme tu as pu le lire sur notre site principal et sur les échanges de notre forum, les anticorps antimithochondries sont un "marqueur" de la Cholangite Biliaire Primitive - CBP- ( le nom a changé depuis 2015 , le mot cirrhose ayant été remplacé par cholangite moins stigmatisant, et ce...
par daniel
sam. 09 juin 2018, 11:56 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
Réponses : 8
Vues : 6825

Re: CSP: à qques mois de la greffe

Bonjour Mey et Guillaume; Vos témoignages concernant vos attentes de greffe sont émouvants et montrent, s'il en était encore besoin, l'utilité indispensable du don d'organe lorsque, pour les malades arrivés à un certain stade , toute thérapeutique n'a plus d'effet, et que la qualité de vie se dégrad...
par daniel
dim. 13 mai 2018, 3:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 15
Vues : 9697

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonjour et Bienvenue sur notre forum; il est vrai que peu de gens écrivent des messages publiés pour tous. Pourquoi ? Premère raison: Notre forum existe depuis plus de 13 ans et nous avons décidé de garder tous les dialogues depuis l'origine. Ce qui fait que sans s'inscrire sur le forum , 12.000 mes...
par daniel
mar. 08 mai 2018, 6:04 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : syndrome LPAC
Réponses : 1
Vues : 2192

Re: syndrome LPAC

Bonjour ; Il faut tout d’abord rappeler que le syndrome LPAC est une maladie identifiée depuis très peu de temps ; elle est rare et très mal connue, y compris des spécialistes. C’est pour mieux la connaître qu’une étude - appelée COLPAC- a été lancée au niveau national ; elle est pilotée par le Dr. ...
par daniel
lun. 30 avr. 2018, 7:43 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???
Réponses : 4
Vues : 4430

Re: Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???

Bonsoir Soleil; Quelques précisions; non je n ai pas dit que les types d'anticorps antimitochondrie n'ont jamais d'importance; j ai dit que sur les 10 types 5 étaient liées directement à la CBP et que si le labo n'a rien précisé cela n'a pas d'importance car cela devait correspondre forcément aux él...
par daniel
dim. 29 avr. 2018, 5:31 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???
Réponses : 4
Vues : 4430

Re: Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???

Bonjour Soleil; Il y a en effet selon la littérature scientifique des types différents d'anticorps antimitochondries qui vont du type M1 au type M10. 5 sur 10 de ces types sont directement associés à la CBP et quand on dit associés cela veut seulement dire que ce sont des marqueurs de la maladie. Si...