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par daniel
lun. 07 janv. 2019, 12:16 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Bonne année 2019 à toutes et tous!
Réponses : 0
Vues : 307

Bonne année 2019 à toutes et tous!

Chers ami(e)s de notre forum, l'équipe d'animation d'albi vous souhaite une bonne année 2019, et une bonne santé ! Nous écrivions en 2017 ces quelques extraits de notre message de voeux: "…. Recevoir des voeux de "bonne santé" dans le cas de nos maladies a (donc) beaucoup de sens!………….bien prendre s...
par daniel
ven. 28 déc. 2018, 12:58 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : NGM282
Réponses : 1
Vues : 103

Re: NGM282

oui Jean , nous sommes au courant de cette étude; effectivement , il faut beaucoup de précautions et du temps pour voir si les essais sont concluants.
Néanmoins à ce jour, le seul médicament officiel reste l'acide ursodésoxycholique bien que son efficacité reste moindre pour la CSP que pour la CBP.
par daniel
ven. 28 déc. 2018, 12:38 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Ocaliva
Réponses : 5
Vues : 200

Re: Ocaliva

Bonsoir Sissi; Désolé. Tu as eu l'impression que ton message privé n'avait pas marché; en fait, je l'ai bien reçu …. Mais cette période de fin d'année est une période difficile: il y a les fêtes de fin d'année qui entrainent « de facto » une « trève » dans les activités …. Et en même temps pour albi...
par daniel
dim. 23 déc. 2018, 8:56 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Joyeux Noel 2018
Réponses : 0
Vues : 388

Joyeux Noel 2018

Cher(e)s ami(e)s de notre forum ; Nous vous souhaitons un joyeux Noel! Que cette fête soit l'affaire de toutes et tous, qu'elle revête un caractère religieux ou profane , qu'elle soit agrémentée de cadeaux nombreux ou rares ….Elle est un moment important de l'année pour se poser des soucis de la vie...
par daniel
dim. 23 déc. 2018, 8:56 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Joyeux Noel 2018
Réponses : 0
Vues : 71

Joyeux Noel 2018

Cher(e)s ami(e)s de notre forum ; Nous vous souhaitons un joyeux Noel! Que cette fête soit l'affaire de toutes et tous, qu'elle revête un caractère religieux ou profane , qu'elle soit agrémentée de cadeaux nombreux ou rares ….Elle est un moment important de l'année pour se poser des soucis de la vie...
par daniel
ven. 21 déc. 2018, 5:06 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Pour qu’albi continue à financer la Recherche en toute indépendance
Réponses : 0
Vues : 228

Pour qu’albi continue à financer la Recherche en toute indépendance

Il y a les grosses machines comme le Téléthon, qui mesurent leurs dons en millions, et puis il y a les organisations plus modestes, comme albi, qui comptent chaque euro… Mais dans tous les cas, vos contributions aident à faire avancer la recherche médicale. Pour albi cela signifie l'accompagnement d...
par daniel
jeu. 13 déc. 2018, 4:50 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle hai / CBP - debut de traitement
Réponses : 12
Vues : 351

Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Bonjour et bienvenue sur le forum! il semble depuis nos échanges par courriel que tu te sentes un peu plus rassurée, non ? Tu ne le dis pas explicitement dans ton message, mais tu nous écris du Québec, ce qui explique ton pseudo. Pour ton premier message sur notre forum, je t'ai octroyé un petit our...
par daniel
lun. 19 nov. 2018, 5:46 pm
Forum : diététique
Sujet : le débat sur la diététique est ouvert &
Réponses : 14
Vues : 27913

Re: le débat sur la diététique est ouvert &

Il existe une vaste étude qui dure depuis plusieurs années basée sur la déclaration volontaire des participants sur la façon qu'ils ont de se nourrir. cette étude s'appelle: NUTRINET. J'y ai personnellement participé ainsi qu'Angela. Elle a réuni des milliers et milliers de personnes. Récemment à pa...
par daniel
mer. 07 nov. 2018, 6:59 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
Réponses : 14
Vues : 10342

Re: CSP: à qques mois de la greffe

Bonsoir, Mey; Je te sens plus positive maintenant et j'en suis ravi pour toi, ton mari et tous tes proches qui le soutiennent. Néanmoins , je voudrais rectifier ton propos qui pourrait affoler des lecteurs de notre forum connaissant peu la CSP, la manière dont elle est traitée et la réalité des mala...
par daniel
sam. 03 nov. 2018, 10:29 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Vidéo d'albi sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP)
Réponses : 0
Vues : 400

Vidéo d'albi sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP)

albi a réalisé avec le concours d'hépatologues de renom faisant partie de la filière de soins Filfoie ( maladies rares du foie) une série de vidéos sur les maladies qui sont l'objet de notre association.
voici la Vidéo Cholangite Bilaire Primitive (CBP)
par daniel
sam. 03 nov. 2018, 10:25 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Vidéo d'albi sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP)
Réponses : 0
Vues : 239

Vidéo d'albi sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP)

albi a réalisé avec le concours d'hépatologues de renom faisant partie de la filière de soins Filfoie ( maladies rares du foie) une série de vidéos sur les maladies qui sont l'objet de notre association.
voici la Vidéo Cholangite Sclérosante Primitive (CSP)
par daniel
sam. 03 nov. 2018, 10:22 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Vidéo d'albi sur l'Hépatite Auto-Immune (HAI)
Réponses : 0
Vues : 242

Vidéo d'albi sur l'Hépatite Auto-Immune (HAI)

albi a réalisé avec le concours d'hépatologues de renom faisant partie de la filière de soins Filfoie ( maladies rares du foie) une série de vidéos sur les maladies qui sont l'objet de notre association.
voici la Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune (HAI)
par daniel
sam. 03 nov. 2018, 10:12 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Vidéo sur le syndrome de chevauchement ( HAI+CBP ou HAI+CSP)
Réponses : 0
Vues : 239

Vidéo sur le syndrome de chevauchement ( HAI+CBP ou HAI+CSP)

albi a réalisé avec le concours d'hépatologues de renom faisant partie de la filière de soins Filfoie ( maladies rares du foie) une série de vidéos sur les maladies qui sont l'objet de notre association. voici la Vidéo sur le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+CSP), en anglais: "'overlap syn...
par daniel
ven. 02 nov. 2018, 11:34 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 26
Vues : 32647

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Nous sommes en contact direct avec Nelly afin de traiter au mieux son cas. Par ailleurs, ce sujet , "ALD", a été déjà consulté sur notre forum plus de 30.000 fois , d'où son importance pour les malades! En outre, notre dernière enquête 2018 sur le vécu des malades ( qui fera l'objet d'un publication...
par daniel
jeu. 01 nov. 2018, 5:00 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : albi, association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé!
Réponses : 1
Vues : 1267

albi, association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé!

Notre association albi est désormais reconnue comme "agréée par la Ministère des Solidarités et de la Santé". Consultez notre article publié sur le site albi association agréée .... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance;
:-P