Assemblée Générale d'ALBI et Réunion d'Informations Médicales le samedi 17 mars 2018

Notre Assemblée Générale et notre réunion d'informations médicales annuelles auront lieu comme déjà annoncé le 17 mars 2018 de 8h30 à 17h30 à PARIS. Les adhérents d'albi recevront ce vendredi 09 février 2018 une convocation pour l'Assemblée Générale et une invitation pour la Réunion d'Informations Médicales ;
La réunion d'informations médicales aura lieu de 10h à 17 heures entrecoupée de 2 pauses café/boissons et du déjeuner pris en commun entre participants et médecins , spécialistes et chercheurs.

La participation à l'Assemblée Générale est réservée aux adhérents d'albi et leurs accompagnants et se déroule de 8h30 à 9h45

La participation à la réunion d'informations médicales est ouverte à tous membres et non-membres de l'association.

Reportez vous à l'article du site de l'association: cliquez pour connaître les conditions et modalités d'inscription

La recherche a retourné 1154 résultats

par daniel
sam. 24 févr. 2018, 4:50 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : traitement de l'HAI en immunothérapie
Réponses : 3
Vues : 87

Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Chères amies adhérentes, mais aussi tous les autres malades atteints d'HAI, nous sommes heureux de constater que l'article anglais est en phase avec la recherche que notre association soutient depuis plus de deux ans et que nous continuerons à soutenir non seulement "moralement" , non seulement "phy...
par daniel
ven. 23 févr. 2018, 9:32 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: les problèmes d'approvisionnement du DELURSAN® continuent!
Réponses : 0
Vues : 44

URGENT: les problèmes d'approvisionnement du DELURSAN® continuent!

Nous avons fait une communication sur notre site que nous vous invitons à consulter d'urgence si vous êtes soigné(e) avec cette marque d'acide ursodésoxycholique.
Pour cela cliquez sur le lien suivant:
https://www.albi-france.org/problemes-d ... ontinuent/
par daniel
dim. 18 févr. 2018, 9:33 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : CBP: Participez à un essai thérapeutique contre les démangeaisons !
Réponses : 0
Vues : 48

CBP: Participez à un essai thérapeutique contre les démangeaisons !

Un essai thérapeutique d'un médicament qui apparaît prometteur contre les démangeaisons a été annoncé sur notre site en mars 2017. Les équipes médicales renouvellent leur appel à des patients volontaires ayant des problèmes de prurit pour participer à cet essai. Soyez acteur pour lutter contre votr...
par daniel
lun. 12 févr. 2018, 5:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 9
Vues : 372

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Sylvie , si tu ne veux pas de générique ou s'il y a des difficultés de t'en procure chez ton pharmacien , tu peux prendre du CHOLURSO: ce n'est pas un générique , c'est un médicament "princeps" ; c'est de l'acide URSO comme le DELURSAN et de plus il est pas très cher. Il en existe un autre qui est d...
par daniel
ven. 09 févr. 2018, 9:37 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : 17 mars 2018: réunion d'informations médicales ..et AG annuelle
Réponses : 9
Vues : 2127

Re: 17 mars 2018: réunion d'informations médicales ..et AG annuelle

Tous les documents pour l'AG et la Réunion d'Informations médicales partent aujourd'hui 09 février 2018 pour les adhérents par courriel et voie postale pour les rares adhérents n'ayant pas d'adresse de courriel. Pour les non-adhérents , il est rappelé que la Réunion d'Informations Médicales leur est...
par daniel
mer. 07 févr. 2018, 4:04 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!
Réponses : 7
Vues : 773

Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Bonjour à tous les adhérents et les acteurs du forum et leurs lecteurs , infiniment plus nombreux mais qui ne participent guère 8-) . Dans des posts que j'ai publiés sur notre site et ici sur ce forum , j'ai plusieurs fois mentionné pour tous les malades souvent inquiets de penser que leur vie pourr...
par daniel
lun. 29 janv. 2018, 11:58 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : résultats de l'enquête de 2017 sur les priorités des préoccupations des malades s
Réponses : 1
Vues : 398

résultats de l'enquête de 2017 sur les priorités des préoccupations des malades s

Nous avons mené en février et mars 2017 une enquête afin de mieux connaître les préoccupations des malades par ordre de priorité et cela pour la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) , La Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) et l'Hépatite Auto-immune (HAI) ; nous avons reçu aussi des réponses pour ...
par daniel
lun. 29 janv. 2018, 5:12 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Lpac besoin de votre avis
Réponses : 5
Vues : 231

Re: Lpac besoin de votre avis

Bonjour ; Nous ne sommes pas médecins , mais tu as là deux avis de médecins qui semblent contradictoires et qui t'inquiètent et qui montrent que la médecine n'est pas une science exacte, et tout particulièrement pour "nos" maladies rares. Commençons par une petite explication. Le diagnostic du syndr...
par daniel
mar. 23 janv. 2018, 7:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 9
Vues : 372

Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Bon Sylvie, comme dit dans notre article du site, il faut nous prévenir si toi ou d'autres n'arrivez pas, malgré la procédure à être livré(e) . Il y a bien entendu une autre solution, en cas de problème persistant: c'est de voir avec le pharmacien afin de changer de marque commerciale; mais attentio...
par daniel
mar. 23 janv. 2018, 5:39 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®
Réponses : 9
Vues : 372

URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Nous avons fait une communication sur notre site que nous vous invitons à consulter d'urgence si vous êtes soigné(e) avec cette marque d'acide ursodésoxycholique.
Pour cela cliquez sur le lien suivant:
https://www.albi-france.org/avis-malade ... rome-lpac/
par daniel
jeu. 18 janv. 2018, 12:38 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : un dépistage de maladie du foie pour réduire l'errance diagnostique de nos maladies rares?
Réponses : 2
Vues : 252

un dépistage de maladie du foie pour réduire l'errance diagnostique de nos maladies rares?

Nous venons de publier un article sur notre site parlant d'une piste possible afin de réduire l'errance diagnostique pour La Cholangiste Biliaire Primitive , la Cholangite Sclérosante Primitive , l'Hépatite Auto-immune et le syndrome LPAC cliquez sur le lien ci-après pour en prendre connaissance : h...
par daniel
lun. 15 janv. 2018, 11:42 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
Réponses : 7
Vues : 2021

Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message rapide pour informer les lecteurs et acteurs du forum que la collecte de questionnaires de notre enquête 2018 est désormais close. Nous en avons fait l'annonce sur le message d'entête de notre forum ainsi que sur notre site : https://www.albi-france.org/participez-etude-albi-2018/ voyez le p...
par daniel
dim. 07 janv. 2018, 8:35 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)
Réponses : 7
Vues : 2021

Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Bonjour Sylvie ; Oui nous pouvons vérifier s'il y a des doublons au moment du dépouillement ; mais pur le moment alors que le sondage se poursuit , c'est un peu une aiguille dans une botte de foin :-P Par conséquent , tu peux remplir le questionnaire , si tu as des doutes de l'avoir fait ; s'il est ...
par daniel
sam. 30 déc. 2017, 5:12 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 9
Vues : 1920

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

en fait il suffit que vous soyez officiellement diagnostiquée d'une de nos maladies par un médecin ( certificat médical) pour qu'automatiquement vous soyez pris en charge en ALD selon le lien que je vous dis indiqué ci dessus. Attention cela n'a rien à voir avec les arrêts de travail! ou les mi-temp...
par daniel
sam. 30 déc. 2017, 1:10 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : nouvelle sur le forum
Réponses : 6
Vues : 472

Re: nouvelle sur le forum

Bonjour et bienvenue sur notre forum à Jocharo ; pour Naveau , la réunion CBP de 2018 a lieu le 17 mai et non le 18 mai comme en 2017 et celle à laquelle tu fais allusion n'a pas lieu à Annecy , mais Nancy 8-)

bonne fin d'année à tous !