la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

La recherche a retourné 1175 résultats

par daniel
dim. 13 mai 2018, 3:39 pm
Forum : forum de test !
Sujet : Recherche d'échange avec des porteurs de CSP
Réponses : 2
Vues : 97

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Bonjour et Bienvenue sur notre forum; il est vrai que peu de gens écrivent des messages publiés pour tous. Pourquoi ? Premère raison: Notre forum existe depuis plus de 13 ans et nous avons décidé de garder tous les dialogues depuis l'origine. Ce qui fait que sans s'inscrire sur le forum , 12.000 mes...
par daniel
mar. 08 mai 2018, 6:04 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : syndrome LPAC
Réponses : 1
Vues : 144

Re: syndrome LPAC

Bonjour ; Il faut tout d’abord rappeler que le syndrome LPAC est une maladie identifiée depuis très peu de temps ; elle est rare et très mal connue, y compris des spécialistes. C’est pour mieux la connaître qu’une étude - appelée COLPAC- a été lancée au niveau national ; elle est pilotée par le Dr. ...
par daniel
lun. 30 avr. 2018, 7:43 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???
Réponses : 4
Vues : 771

Re: Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???

Bonsoir Soleil; Quelques précisions; non je n ai pas dit que les types d'anticorps antimitochondrie n'ont jamais d'importance; j ai dit que sur les 10 types 5 étaient liées directement à la CBP et que si le labo n'a rien précisé cela n'a pas d'importance car cela devait correspondre forcément aux él...
par daniel
dim. 29 avr. 2018, 5:31 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???
Réponses : 4
Vues : 771

Re: Anticorps anti-mitochondries de type M2 ???

Bonjour Soleil; Il y a en effet selon la littérature scientifique des types différents d'anticorps antimitochondries qui vont du type M1 au type M10. 5 sur 10 de ces types sont directement associés à la CBP et quand on dit associés cela veut seulement dire que ce sont des marqueurs de la maladie. Si...
par daniel
sam. 21 avr. 2018, 3:21 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Nouvelle adhérente et sur le forum
Réponses : 34
Vues : 16227

Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Violaine , Bonjour; Juste une précision afin qu'il n'y ait pas de confusion : il y a une distinction à faire entre être adhérent d'albi et être inscrit sur son forum qui sont deux notions différentes. Or à ce jour, si tu es bien inscrite sur le forum, tu ne figures pas parmi nos adhérent(e)s, mais t...
par daniel
jeu. 05 avr. 2018, 9:15 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Prise en charge en ALD de "nos" maladies
Réponses : 14
Vues : 11103

Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Il ne suffit pas de la refaire mais de leur mettre sous le nez les textes légaux que le médecin conseil bafoue!!
par daniel
ven. 30 mars 2018, 7:31 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs?
Réponses : 1
Vues : 1812

Re: Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs?

Répondez vite en prenant connaissance de l'information concernant une réunion internationale qui aura lieu à Paris en juin prochain ; voir l'information sur notre site à l'adresse: https://www.albi-france.org/message-patients-de-cholangite-sclerosante-primitive-aux-chercheurs/ en lisant cet article ...
par daniel
mer. 28 mars 2018, 10:25 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Le 17 mai 2018 rencontrez dans votre région  d'autres malades proches de vous !
Réponses : 0
Vues : 1854

Le 17 mai 2018 rencontrez dans votre région  d'autres malades proches de vous !

A tous les participants du forum d' albi Pour la 2ème année consécutive, nous avons le plaisir de vous inviter à l'événement qui aura lieu le 17 mai 2018 de 18h à 21h simultanément dans 8 villes de France: Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen, Toulouse. Cet évènement est dédié par...
par daniel
sam. 24 mars 2018, 9:26 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Cellulite
Réponses : 9
Vues : 7960

Re: Cellulite

la relation entre prise de poids ou perte de poids est assez controversée; ce n'est pas un critère qui est réellement à retenir selon à la fois les dires prudents sur ce sujet des spécialistes et les observations que nous avons faites à partir de nos enquêtes sur le vécu des malades.
par daniel
jeu. 22 mars 2018, 7:59 am
Forum : diététique
Sujet : chardon marie
Réponses : 14
Vues : 8797

Re: chardon marie

il y a un effet bénéfique que l'on oublie souvent : dès lors qu'une plante n'est pas nocive , la croyance en son bienfait agit comme un effet placebo ... et améliore notre état de santé ..... l'effet placebo est connu comme faisant parfois même des miracles ...k
par daniel
mar. 20 mars 2018, 10:15 am
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs?
Réponses : 1
Vues : 1812

Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs?

Une réunion de chercheurs sur la CSP se tiendra à Paris en juin prochain . Albi et les associations soeurs nord-américaine et anglaise transmettront d'une seule voix les principales suggestions des malades à leur encontre. Allez sur notre site à l'adresse ci-après afin de nous transmettre votre prop...
par daniel
mar. 20 mars 2018, 8:56 am
Forum : maladies biliaires
Sujet : Le Cholurso
Réponses : 6
Vues : 7425

Re: Le Cholurso

Bonjour Liane 09; La plupart des malades ont été fort perturbés par les problèmes d'approvisionnement de la marque DELURSAN® qui a provoqué des vagues dans le marché de la distribution. Nous avons informé régulièrement sur notre site, sur notre forum et notre page Facebook® ce qui se passait afin d'...
par daniel
lun. 19 mars 2018, 8:55 pm
Forum : diététique
Sujet : chardon marie
Réponses : 14
Vues : 8797

Re: chardon marie

Nous avons plusieurs fois disserté ici sur le forum des bienfaits ou non de la phytothérapie; il faut être très prudent, car les plantes contiennent des substances chimiques et l'alliance entre ce substances et les médicaments est rarement connue du corps médical, des photothérapeutes comme des méde...
par daniel
lun. 19 mars 2018, 10:19 am
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Recherche d'importance dans l'HAI ?
Réponses : 1
Vues : 1903

Re: Recherche importante dans l'HAI et les autres maladies auto-immunes ?

Bonjour , Oui , aujourd'hui la communauté scientifique s'accorde pour dire que la meilleure compréhension des mécanismes qui interagissent entre le microbiote intestinal, notre foie , notre système immunitaire notre "prédisposition génétique" et les modalités de la mort des cellules ( l'apoptose) es...
par daniel
mer. 14 mars 2018, 6:12 pm
Forum : maladies biliaires
Sujet : cirrhose et troubles du sommeil
Réponses : 30
Vues : 40721

Re: cirrhose et troubles du sommeil

Bonjour ; Nous avons contacté directement les responsables du laboratoire TEVA produisant le DELURSAN® ; la première fois la réponse était que la rupture d'approvisionnement était jusqu'au 28 février , puis , lors d'un nouveau contact , nous avons été prévenu que la rupture était prolongée en mars (...