Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La recherche a retourné 12 résultats
Aller sur la recherche avancée
- ven. 13 nov. 2020, 6:44 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement
- Réponses : 9
- Vues : 6924
Re: CBP diagnostiquée en juillet -> 1 er BS hépatique 2 mois après le début du traitement
Bonjour Annie60, Quand les PAL sont restées élevées pendant plusieurs bilans, j’en faisais 1 tous les 2 mois ces derniers temps mon (nouvel)hépatologue m’a mise sous Fibrates.(Befizal) https://www.albi-france.org/maladies/cirrhose-biliaire-primitive-cbp-pbc/traitement-cholangite-biliaire-primitive-c...
- jeu. 25 janv. 2018, 5:13 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : 17 mars 2018: réunion d'informations médicales ..et AG annuelle
- Réponses : 9
- Vues : 44972
Re: 17 mars 2018: réunion d'informations médicales ..et AG annuelle
Bonjour,
Nous sommes décidés Robert et moi à participer à cette journée du 17 mars.
Afin de réserver un hôtel proche, pourriez- vous me préciser l’adresse du lieu, je n’ai pas trouvé cette information dans le site ? Merci. A bientôt.
Nous sommes décidés Robert et moi à participer à cette journée du 17 mars.
Afin de réserver un hôtel proche, pourriez- vous me préciser l’adresse du lieu, je n’ai pas trouvé cette information dans le site ? Merci. A bientôt.
- mar. 06 juin 2017, 6:45 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73334
Re: centre de compétence à Marseille
Merci Pascale. Tout à fait la confirmation dont j'avais besoin. C'est parti pour un futur rdv. A bientôt.
- ven. 12 mai 2017, 7:34 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
- Réponses : 15
- Vues : 72261
Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Bonsoir Daniel et merci pour les infos.
J'ai en effet envoyé un mail à Vivactis à l'adresse journeepatientscbp.
J'attends leur confirmation. J'habite à 2 h de route de Montpellier alors j'aimerais autant être accueillie.Encore merci pour ta réactivité.
Bonne soirée
J'ai en effet envoyé un mail à Vivactis à l'adresse journeepatientscbp.
J'attends leur confirmation. J'habite à 2 h de route de Montpellier alors j'aimerais autant être accueillie.Encore merci pour ta réactivité.
Bonne soirée
- ven. 12 mai 2017, 1:00 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
- Réponses : 15
- Vues : 72261
Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles
Bonjour,
J'ai rempli le formulaire d'inscription pour Montpellier il y a 48h.
A ce jour, je n'ai reçu aucune confirmation ni information de lieu et d'heure.
Merci de me dire comment procéder.
Cordialement.
Armelle
J'ai rempli le formulaire d'inscription pour Montpellier il y a 48h.
A ce jour, je n'ai reçu aucune confirmation ni information de lieu et d'heure.
Merci de me dire comment procéder.
Cordialement.
Armelle
- jeu. 11 mai 2017, 9:17 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73334
Re: centre de compétence à Marseille
Bonjour Tepi, Je comprends tes hésitations, notre fonctionnement vis à vis des médecins est très respectueux, mais nul ne peut t'en vouloir de vouloir de rassurer auprès d'un spécialiste un peu plus pointu sur nos maladies. La personne atteinte est plus importante que l'ego 'un médecin. Une consulta...
- mer. 10 mai 2017, 4:07 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73334
Re: centre de compétence à Marseille
Bonjour à toutes et merci pour vos échanges, Depuis mon dernier post, j'avais un pb de connexion aujourd'hui réglé. Comme annoncé plus tôt, à la suite du départ en retraite du Doc Xéridat à Clairval, je suis allée faire un point au centre de référence à St Antoine à Paris auprès du Doc Corpechot. Il...
- lun. 05 déc. 2016, 11:01 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73334
Re: centre de compétence à Marseille
Merci Primerose, si je comprends bien tu es suivie par un hépato mais tu ne consultes pas au centre de compétence à la Timone ? Tu ne connais pas les médecins hospitaliers du service du prof Botta-fridlund ? Je consulte au centre de référence à St Antoine auprès du Dc Corpechot en janvier pour faire...
- sam. 03 déc. 2016, 7:07 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : centre de compétence à Marseille
- Réponses : 17
- Vues : 73334
centre de compétence à Marseille
Bonjour, J'ai besoin de vos avis. J'ai été diagnostiquée pour une CBP (puis pour une hypothyroïdie, un lichen buccal, puis etc...) par un médecin spécialiste en médecine interne à la clinique Clairval à Marseille en 2001. C’est un médecin reconnu pour sa qualité de diagnostic et pour moi par ses gra...
- sam. 03 déc. 2016, 6:52 pm
- Forum : forum de test !
- Sujet : usage du forum de test
- Réponses : 31
- Vues : 127544
Re: usage du forum de test
Bonjour, je voudrais modifier mon identifiant agc55 et le remplacer par armelle55. Comment procéder svp ? Merci
- ven. 17 sept. 2010, 2:35 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum
- Réponses : 20
- Vues : 81485
Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum
Bonjour Armelle , cela fait un bail en effet , bientôt 5 ans que tu as adhéré , parmi les premièr(e)s à l'association. Content de te retrouver sur notre forum; tu n' es pas la seule a venir voir fréquemment ce qui se passe sur le site et le forum... et rester un peu dans l'ombre sans se manifester ...
- jeu. 24 sept. 2009, 12:32 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum
- Réponses : 20
- Vues : 81485
adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum
Bonjour, Je suis adhérente d'ALBI depuis plusieurs années, je consulte le site régulièrement et ai assisté à une jounée d'AG à Paris Porte de Sèvres. Je m'inscris aujourd'hui. Je n'ai pas trouvé où marquer que je suis adhérente (j'ai hâte d'avoir la bonne tête d'ours près de mon nom). je souhaite ég...